关于我生宝宝的那些事儿

chihiro · 发表于 2026-1-24 09:15:16

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   其实没生病之前，我跟涛哥（我爱人）也没打算那么早要宝宝的（主要是我），因为我们都在事业的上升期，想再上升点、稳定点、有钱点…再要宝宝，但其实结婚的时候我们也都30了。结果我们领了结婚证没办婚礼的时候我被确诊为MS，当时医生说要用DMT（我那时候也不懂什么是DMT），反正医生说要用就用吧，医生问我们有没有要宝宝的计划，奇怪的是我居然肯定且坚定的说是的，我们有要宝宝的计划，所以我用的第一款DMT药物是唯一没有生育损伤的药物：富马酸二甲酯肠溶胶囊，没进医保，全价10976一盒（我想我会永远记得这个数字）。恕我浅薄，当时对复发缓解型MS这个病一无所知，只知道我用了激素冲击治疗，十几天就出院了。一个多月后，在医生的建议下，我开始服用DMT药物。当时我就想，我这么幸运，第一次发病就确诊，又这么及时用上了药，我痊愈这不是手拿把掐，易如反掌嘛。事实证明我还是太年轻。
      我2021年8月11日确诊，很幸运，涛哥并没有因此抛弃我，2022年5月我们举办了婚礼。2022年6月，我复发了，彼时涛哥正准备去西藏执行任务一年的时间，我自己去了医院。医生看了我的核磁，说新增了很多病灶，说富马酸二甲酯肠溶胶囊不再适合我，建议我换药，听从医生的建议，我换了西尼莫得，因为西尼莫得已经进了医保，药钱少了很多，所以经济压力一下减轻好多，我好开心以至于已经忘了用西尼要宝宝需要洗脱，顺其自然吧。
      我那时候真的超级害怕自己要不了宝宝，做不成妈妈，那样我的人生就不完整了，要宝宝这件事被提上日程。2023年2月，关于脱髓鞘疾病的一个新春茶话会在北京举行，参会的医护人员有北京各大医院神经内科的教授：黄德辉、殷剑、高枫、乔敏娟等，我有太多的问题需要他们解答。所以我在公务员考试和参加茶话会活动中毫不犹豫选择了后者，但是医生们都不太建议我现在要宝宝，我开始犹豫要不要坚持要宝宝这个决定。
      2023年3月，在一次常规检查中，我被测出白细胞低，大夫建议我把西尼莫得减量到2天一片，一周后抽血化验，白细胞有所回升，医生建议我换药，换奥法妥木单抗。我想那就停药吧，等涛哥回来正好要宝宝，不用洗脱了，一定是老天觉得我该要宝宝了，所以让我停药的！我把停药的决定告诉医生，医生其实不建议，但是最终还是同意了我的决定。我记得那天从医院回来的路上，风都是甜的。
      我们开始为要宝宝做准备了（那时候涛哥还在西藏，但是已经开始戒烟戒酒吃叶酸了），我也每天上班、装修、卖草莓，吃叶酸，每天忙的不易乐乎。这时候不出意外的意外发生了，4月底，因为新房要安卫生间棚顶，我中午下班就去了新家，没顾上吃饭，等到安完棚顶，带师傅吃完饭，外面下起了雪，很冷，彼时我正在月经期间……回家后我就预感自己要复发了，当时真的好害怕，哪也不敢去，就在家躺了一个五一，我觉得我的身体越来越严重，可是我不想再用药，我还想要宝宝！！！我就在家自己吃了激素，开始吃八颗，效果不明显，我又增加到12颗，几天后症状有缓解，我给我的主治医生打了电话，她很担心我想让我住院，但是我铁了心想要宝宝，她对我很无奈。
      鉴于我当时的身体和心理状况，我辞职了，为了要宝宝我梭哈了，哈哈哈……
      7月，我又参加了广州的病友会，和病友交流心得，问了耿嘉主任好多关于生育的问题，又放心了不少…
      8月，涛哥终于完成任务回来了，他带我每天早起跑步，然后我们去了九华山、龙川、南京、昆山、北戴河，又回了老家，很开心。我们对于要宝宝的事很绝望，因为我月经刚走没几天，我问他能不能再请几天假，晚走几天，他说不行元旦我去他们单位找他，所以9月15日他回单位了……我在老家陪妈妈一段时间，跟妈妈上地里干农活，每天好不快活。
      10月2日，一个很好的朋友在天津结婚，10月1日我从老家去了天津，10月2日参加完婚礼，3日我就回了呼和浩特。
      我月经很准的，正常应该10.1日就来，到10月3日还没来，我就赶紧测了一下，浅浅的两道杠，第二天又测了一下，第二道杠的颜色又深了些，好开心，赶紧把这个消息告诉了涛哥，涛哥也很开心。想着快两个月再去医院抽血检查吧，结果40多天我开始肚子疼，很担心，所以就去了医院。医生说有出血点，让我一周检查一次，给我开了保胎药，孕酮等等。我又开始担心，担心我留不住他，很听话的每周去一次医院，生怕他有什么闪失……
   鉴于我当时的心理，不出意外的，我复发了，走路像喝醉了，说话也不清楚，我还是自己一个人扛，害怕去了医院我的宝宝就保不住了。直到我弟媳妇给我妈打电话，我妈来了，强行带我去了医院。医生说如果治疗效果不好，可能孩子要考虑拿掉，我当时心想，我就是豁出这条命我也要保我的孩子呀，但是这样的状况没有发生，我进行了5天的激素冲击，身体肉眼可见的好转，医生说我可以出院了。出院后我还是很怕，所以也没怎么上班。我整个孕期都非常焦虑，根本没有想象中享受合体时光。孕检每次都很顺利，好不容易熬到37周，医生突然说孩子小的厉害，怀疑生长受限，建议我去上一级医院检查。提心吊胆的我又跑了一个星期的医院，做了各种各样的检查。医生说我家孩子就是瘦，其他还好。孩子的体重到了5000g，医生建议我让孩子早点出生，因为我的身体显然已经不适合宝宝生长了。懵懵的我就稀里糊涂办了住院，催产，生宝宝，出院…
   其实在生产前我的主治医生就不建议母乳，可我母爱泛滥，医院里又咨询了这个医院的神经内科医生，他说最多吃一个月。开心到起飞，但月子里因为跟宝宝一起睡不好，我又开始脚麻了，涛哥害怕的没让我母乳，出了月子就赶紧检查用上了奥法妥木单抗。我2024年7月到现在身体都很好，有了宝宝真的很幸福……