马上加入我们，结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
秋风起，长衣长裤如期上身，2025年夏天的过去已成了定局，这个与往年看似并无不同的夏天，却对我个人成长有着一言难以说尽的体验，借助多神家园这个平台和自身为一名患者的角度，想跟大家分享这个体验，如果有人跟我一样面临着同样的困局，希望从我的分享里能看见一点点力量。对过去不要过度回忆，对未来不盲目预设，才是对当下最合理的态度，这是我在刚过去的八月里找到的答案。
如果没有记错大约在2021年的岁末，朋友问我，新年愿望和策划是什么，我略带玩味地说：“在新的一年里，靠我自己下楼倒个垃圾吧，凭一己之力的那种，”我友人笑了，他说：“好，加油，看好你呢！”可是很遗憾在那年我失约了，比起行动不便这种因为疾病带来的客观情况，我想阻挡我做这件事的，更多的是对自己的不信任，所以迟迟未去实践就把自己扣上了我“肯定失败”的帽子，随着时间推移，我在这样的逃避里来到了2025年，孩子在长大，父母在老去，这两件事在提醒我也必须要以最快的速度让自己好起来，就算不能，也要找到一个最佳的与病共存的方式，来应对生活里所有鸡毛，今年八月，我以独居的方式去验证这件事，了解我情况的所有人都会有一个疑问，我该怎么做到下楼倒垃圾？
史铁生曾说：“人有时需要走走，听听街头人群喧嚣，看看巷尾草木生长，悲伤也成享受。”
在我生病前我就读了史铁生的书，在那个时候我并没有很能理解他文字背后蕴含的深意，等我大病一场后，我意识到了自己不得不与“罕见病”这个痛心的字眼相伴相生，也便深刻理解他文字里的伟大，在与罕见病共存时，光活下去就该有多勇敢，这是我对所有罕见病病友的客观认知，然而，这也是不得不勇敢的事情。
2025年的暑假如期来临，我要求长辈把我的孩子接回老家，也不让任何人留在我身边，让我独立生活一个月，让我挑战一下这件所有人都觉得我做不到的事。
行动不便这个词让我离不开有墙的世界，但是我可以就近靠着这世上的所有支点做着我力所能及的事情，做饭、洗碗、晒衣服······在保证自己安全的情况下我做到了一件又一件的小事，如果买菜不方便，在各个外送平台上货比三家地买到当天的新鲜食材做自己想吃的菜，如果害怕跌倒后脑勺着地，成天保持着固定不变的丸子头，因为至少这样的发型，可以在我摔倒时，对我的后脑勺有一定的保护，不至于造成一跤就摔晕的结果，家居服选品必是有口袋的样式，这样可以减轻我拿东西的负担，毕竟我的手在我行走时，用来扶墙保障我的安全更有性价比，所以让我对家居服换新的理由一定是被我放东西挤坏掉的口袋，而不是岁月，我始终觉得至少我可以站着完成这些事，即便笨拙，那又如何，疾病不能成为我抗拒力所能及、好好生活的理由，不过是我不甘被它裹挟人生的动力。那下楼倒个垃圾呢？我承认，这让我有点犯难。
可是幸运的是在我家楼层的地下停车场，一个靠墙处，就有个倾倒垃圾的点，我可以直接坐电梯下楼，这样全程都有“靠墙的世界”，对我而言就是安全。
盛夏的垃圾不能在室内堆积太久，特别是厨余垃圾，在高温的催化之下，腐臭味和不明飞虫就会丛生，影响室内生活环境，这是我不能忍受的，所以，在有丁点危险前提下，于这不长的八月里，我铸就了当天垃圾当天清理出户的“神话”，我把它们挂在我的轮椅上，一步一步推着它慢慢走到我的目的地，把它们朝大垃圾桶里一扔，再慢慢地推着轮椅上楼，我这就算完成了这个“不可能完成的”任务，即便每次出发前要做很长的心理建设，回家后拖着疲惫的身体坐在家门口幸运着这点成就，一上一下再倒个垃圾而已，兴许全程不要十分钟，可耗尽了当时我所有的勇气和力气，毕竟，一旦我真的摔倒，身后无人，我没有把握靠自己站起来，真正的成长是去你害怕去的地方，去做害怕做的事，哪怕就如倒垃圾而已这般简单!成长在我，我做到了。
承认吧，你没有那么强大！
我以为，我都把倒垃圾这件事做到了，我就实现了一定意义上的独立，毕竟在日常生活里，再稀碎的事情也不过买菜做饭，洗衣穿衣，按时吃药和吃饭······当这些事情我都能自己做到后，开始尽情享受因为“孤独”带来的自由，不必辅导孩子学习想必是很多学龄儿童家长不可抗拒的快乐，对我而言也是如此。人之所以能够自由，无非是无需对谁负责，也无人说你半句不是，但我却忘了一个前提：强大到位，方得自由。
交够的电费能让我过一个无热浪侵袭的夏天，一双会做饭的手和送货上门的新鲜食材能够满足我健康的一日三餐，无人打扰的清静和时间由我安顿的工作和学习······诸如此类的情景排满了我一天的时间，我想我是能够过好这个八月的，现实总是善于打脸，尤其提醒着我是一个多发性硬化患者之时。
一天如常那样吃完晚餐，突如其来的头晕毫无预兆地袭来，这种感觉从未有过，于是一些字幕清醒地闪现在我的脑海里：复发、新症状、持续24小时、排除假性复发可能······患病7年来，这些熟悉的疾病管理的关键字眼让我异常理性，我赶紧让自己早点休息，说实在的，我在这个时候害怕了，我不敢想象倘若我一个人晕倒在家里会是什么样的后果，眼下要做的是先让自己赶紧休息，排除假性复发的可能，第二天再观察自己的症状看是否有缓解或者加重。
第二天闹钟一响，我如期醒来，头晕还在，身体症状表现得非常疲惫像是没睡够，我还是按照往常那样收拾好东西，扎好丸子头，穿得整整齐齐地去下楼倒昨晚清理的垃圾，打开门的时候，一阵被盛夏高温催化的腐臭味和飞虫扑面而来，我却感到踏实，嗅觉正常、视觉正常、认知功能正常，似专业又非专业的诊断证明跳进了我的脑海，接下来，我要自我评估我的步行功能是否有变化，带着头晕的步伐，更为踉跄地去倒了垃圾，可神奇的事情居然发生了，我头晕居然在上下楼的过程中得到了明显的缓解，于是我思考着我生活中被我忽略掉的bug，也许唯一能解释的是我长期呆在空调房里不曾外出，也不曾注意开窗，导致室内二氧化碳浓度过高，从而引起头晕、疲乏、嗜睡等症状，当我开始注意通风之时，症状随之消失，类似的情况就再也没有发生。
我承认我幸运于这次虚惊一场，可也看透了自己其实远没有自己想象中的强大，初次感觉到“一人”的恐惧。
我们，大可不必美化自己未曾走过的路，我偶尔也会厌倦家长里短的生活，向往着无人叨扰的一人生活，当真的落到现实里发现，自己还未强大到让人相信我可以一个人好好生活的地步，毕竟我逃不开，我因为罕见病行动不便的客观事实。
被设计的人设，仅对你可见的朋友圈
这世界上，最不相信我能下楼倒垃圾的人是我最亲的人，因为亲眼所见我的不便，最相信我能做好这件事的人是我自己，因为我想。
说服我爸妈让我一个人呆着的必然不是我对自己的多肯定，是他们打心眼里清楚，我必须尝试着靠自己去做每件事。我的亲人们提出了各种倒垃圾的方案，让我打赏点钱给外卖小哥顺道帮我丢个垃圾，让我求助邻居帮我做这件顺手之事······给我策划的方案有好些种，唯独没有让我自己去完成这一种，我想无非因为是满满的担忧罢了，仅此而已。于是一天之中，工作、吃饭、倒垃圾、学习······点点滴滴就像完成着KPI一样按时出现在我的朋友圈里，但仅对亲人可见，对于孩子的成长，紧握是本能，放手是勇气，这条路，我们谁都不能缺席，也要做到极致，在这件事上我自认为我们都默契亦无声地做得很好，他们不会特意打电话来问我的独居情况，但会对我的每条朋友圈里的“独居VLOG”点赞，也点赞着放手与成长的同时发生。
我犹记得301医院武雷主任对我说过的一句话：“要与疾病和平共处，无论眼下是什么样的身体状况，我们在接受的同时也要积极应对，也要满怀希望地去生活，因为未来的世界一定远超我们的想象，不必急于对自己的人生下定义。”
2025年我做到了离开家属的庇护坐上高铁去出差和就医，也做到了独自一人下楼倒垃圾，每次发起挑战前，我对前路都难以确定，但都会对自己说一声：我先试试。回头看，单凭“试试”这两个字，就陪我走了很远的路。我常不知道什么样的答案才配得上我这一路颠沛流离，也许在这路上的所见所悟和所得，就是答案。
| 
发新帖
挺棒的、五年了、不知道下个五年自己是什么样
