漫长的一年

九重紫 · 发表于前天 09:16

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发病到现在整整一年了，这一年是漫长的。回想起来想哭，但还好都过去了，新的生活要开启。
2024年7月1日下班回到家有点不舒服，没多想就早早睡了。
2024年7月2日一大早正常开车去公司上班，到公司后，发现人根本提不起精神，头是的蒙的，从脖颈以上到头部疼，有点晕还想吐。跟同事打个招呼，让她把我送到地铁站，到小区附近的社康挂号，医生给开了晕的药，就回家休息了。我当时就以为是中暑，躺一天就好了。
7月3日起开始晕，闭着眼都能感觉到的晕，不持续的，吃了药没产生作用。
7月4日下午开始呕吐。7月2日到4日基本上没怎么进食，又到社康想打个止吐针，在社康就止不住的打嗝和呕吐。医生建议我去医院打止吐针，没有犹豫，直接打车就去了深圳市中大八院，从医生六点多打上点滴，一直到打到晚上一点多，这个中间点滴也不起作用。持续呕吐，打嗝。
7月5日就到医院，医生预判开单住进了消化科病房，从住进医院起，各种检查、各科室会诊4次，核磁CT眼睛头部各种检查，血项，全部正常。查不到具体的病因，吐就让医生打止吐针，各种止吐的打嗝的轮番上，24小时不停歇的吐，一点效果也不起，住到7月17号左右，有止住的迹像。在这期间拿着核磁找到了深圳二院的神经内科医生，医生建议多做几项检查，当时70%判断是脱髓鞘，核磁的病灶小到看不到，当时二院床位紧张，加上检查也要等，医生就开了几项检查再回到中大八院继续检查，检查结果一出，7月19日就收拾出院回家了。并且去市二院预约了住院，有床位就通知过去住。
回到家的三天，又开始了不间继打嗝呕吐。期间伴随着晕症，吐了10多天没吃东西，就觉得是虚得狠，起立都站不住脚。
7月22日上午十点多，接到二院的电话，问我目前只有一个抢救床位，要不要先住进来，要不然就要等。没有犹豫，喊着儿子拎着行李就打车前往。住进来又开启一轮检查，幸好核磁这些都不用重新做，主治医生很专业，直接就建议做穿刺做最后的确诊，当时老公有点害怕，还想着不做带我去广州再检查一下，过去的小20天，各种检查都怕了，几乎没吃东西，还止不住的打嗝呕吐，人快速瘦了15斤，站立都难，不想折腾，我还是想直接穿刺确诊。当天下午就做了穿刺，第二天医生查房就基本上确诊AQP4阳，直接上激素1000三天，第二天打完，打嗝和吐都止住了，我看到了希望。人也变得轻松，心情也慢慢好转。
三天1000的激素，5天500，三天250的激素下来，人也变得轻松，在这时候我没有觉得是个不治的，觉得自己完全好了。虽然当时医生也说了复发的问题，跟我打嗝吐比起来，这时候的人跟正常没啥区别。根本没细想医生说的后续的问题，但采用了医生的建议打伊奈利珠单抗。
7月29日打了第一针伊奈利珠单抗，就收拾回家休息。
8月15日打了第二针伊奈利珠单抗，打完都没明显异常。期间医生建议吃6周激素，减到2个吃完就停，吃激素当时脸快速肿，过敏。
期间休息了一个半月，10月份正式回到职场，但发现腿部无力，不能下蹲，乏力。中间出现关节疼痛
2025年2月15日打了第三针伊奈利珠单抗，目前一切正常。

在医院期间，医生一直问发病前有什么异常，在出院后复盘了一下，
2024年2月起到6月期间白天忙于公司项目的事情，工作强度大，晚上到家上在线课，准备会级中级考试，每天晚上到二点多。严重的睡眠不足。6月底项目进度完成，一一下子松懈下来。
过去几年一直睡眠不好，经常熬夜，另外疫情期间打了四针疫苗，疫情过后一年内连续四次阳性。