那年那月

白雪公主 · 发表于 2025-7-10 20:29:07

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

2023年5月份，是我人生的转弯点，急转弯…… 为此哭了好几天，刚开始并不知道自己到底怎么了，总是走路不如别人，慢、走不稳、容易累，而且还焦虑不安，不爱交际、喜静喜独。
   我想简单讲讲自己的切身经历，为盲目、不知所措、不走弯路、有病乱投医、花很多的冤枉钱等等类似于此类状况的照亮一点点光。
   2019年初冬，走路忽感左脚无力，休息片刻可恢复，去医院检查轻微腰椎问题，无需治疗。
   2021年因发烧拉肚子住院，双下肢无力，出院恢复正常，医院诊断肠胃炎，低钾血症。
   2022年12月发烧，双下肢不能动，1到2天缓解，之后走路走不远，有点吃力，走走歇歇；然，开始上医院检查，先后去了两家医院未果。
      2023年又去了两家医院未果，之后去了一家很权威的医院，做了多项检查、抽血、肌电图、腰穿、核磁、包括外送检查等等多项，历经半年之久，结果出来：寡克隆阳性，当教授告知病情时候，当时一脸懵，人是恍惚的，甚至不清楚到底是什么病，因为根本就没听说过。
   至此之后，吃药打针锻炼成了我的常态，一针六千多，连着打针三次，后面还得继续，，真真的祸不单行…
   后来慢慢的了解此病，查了很多相关资料，当看到“罕见病”这三个字的时候，几乎崩溃、彻夜无眠、哭了又哭，放声哭、默默哭、直到轻生抽泣，感觉生活没了意义，自己是不是“废人” 什么也做不了了。
   有幸加入了罕见病的大家庭，看到群里大家互相鼓励，互相交流学习，也让我重拾信心克服困难，战胜病魔；于是擦干眼泪，不再哭泣、好好生活、积极向上、配合治疗，按时复查，希望就在前方不是吗？
   9月去复诊， 10月又要复查，望有好的结果，未完待续…………#人不生病该多好#

来自安卓APP客户端