患者之声|从国家运动员到儿女双全的二胎宝妈,我经历...

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发表于 4 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

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#前言
我是一个很“体育菜鸟”的人,从小体育成绩就很一般,好几回体育考试险些挂科,直到自己大病一场后,才由衷地羡慕起了那些可以在赛场上肆意挥洒汗水的所有人,对于我而言,如果可以做到那样,成绩垫底又有什么关系,动作笨拙又何妨,因为至少在那一刻,好像是与疾病有个彻底告别的时间,这样就很好。但我承认,我并没有很好地理解“体育”,在遇见敏婷前,我永远不知道什么才是真正的体育精神,这样的精神并不局限在赛场上、输赢的竞争里,它分明可以呈现在不长也不短的一生里。

讲述人:敏婷(下文中第一人称)
编辑:瑶瑶

青春底色的热烈,陪我从“国家队”到“省队”

如果青春有颜色,那我的青春里总是有从汗水里折射出来的“光”色,热烈和肆意,满耳也充斥着赛场上因为夺分厮杀发出来的吼叫声,我无限爱着这样的青春,也无比庆幸我拥有着这样的青春。

在懵懂不知何为“体育”的7岁,我初次接触到了羽毛球,看着电视里,运动员如闪电一样的速度深深印刻在了我的脑海里,有力的手臂,犀利的眼神去捕捉变幻莫测的羽毛球,在接球并且拍出去的那一刻,就好像自己拥有着那一刻的世界,这样的体验让我深深爱上了这项运动。 但我对它的热爱仅仅只是热爱吗?并不全然是,年仅7岁的我在别的孩子正在玩泥巴之时,我已经决定把我童年无悔地献给了我挚爱的羽毛球。眼泪、放弃、怀疑、大汗淋漓······陪着我走了很长的一段路,如果可以,我想站在这项运动赛事的最高处,这样的野心在仅是孩子的我心里狠狠扎根且发芽,伴我走过了我的大半个童年和青春。在专业运动员的队伍里,努力不一定和终局成正比,可我深知如果不努力,我一定会遗憾,那段笑与泪交织的岁月里,对我而言,无限珍贵。

拿过全国个人赛第三,去过全运会,也拿过全国冠军,成为一名国家级运动员,我曾一度希望我的身影可以出现在亚运会甚至奥运会上,但我不得不接受因为年龄带来的“退役”,我又回到了省队,我也因此再无上赛场比赛的机会。这点遗憾成了我青春里的缩影,有人说人常为年少不可得之物而困顿一生,而我想说年少时执着且未得到的任何,都足够惊艳我一生,我在我的体育生涯里得到的磨炼已然可以陪我走各种各样的路,不论未来的道路是曲或直,只要我足够努力,我便觉得自己对得起我的任何追求,与“输赢”比起来,我更在乎自己是否为某个目标不留余力地努力过,是否在坚持不下去的时候轻言放弃过,我想答案已经写在了我接下来的故事里······

当母亲后,我与眼盲“擦肩而过”

命运总有波澜起伏,不在此时,就在彼时。

通过研究生考试,也从运动员的身份退役下来,我归回了比较平静的生活状态里,虽然说没有走到羽毛球界的最高处,但回归至平凡也不失为一个好的去处,于是,一切如常,我像大多数适龄女孩一样,在2012年秋,20+岁之时成为一个母亲,我从来不曾想过我成为母亲这件事与别人会有什么不同,无非也是在这世上又多了一个我必然会牵挂一生的男孩,直到产子三个月后,那次单眼盲的经历,给我带来了一回沉重的阵痛······

生完孩子的我沉浸在初为母亲的喜悦之中,2012年的冬天因此而格外不同,我既感到温暖,也为接下来的事情深感刺骨。刺骨的是从未想到过波动的免疫,让我左眼的视力呈阶梯式地下降,直至左眼完全盲掉,我火急火燎地跑到眼科医院,疾病的来势汹汹,所有人都来不及反应,我马上配合了所有治疗,激素和丙种球蛋白在我的身体里同步注射,试图抢救着已然视野暗掉的左眼,后来一顿急救的操作下来,再加上后期的口服激素慢减治疗,终让我的眼睛从全盲恢复到1.2。

是“多发性硬化”引起的球后视神经炎,结合当时的情况,医生给我下了这样的诊断。我承认在眼盲的那一刻,我一度以为我再也拿不了我的羽毛球拍,更别提去做好一个母亲,所幸及时的紧急治疗终保住了我左眼的光明,更让我欣慰的是,我以为就经历这一次便好,仅此一次,就算我的视力后来再没有恢复到之前的样子。

原来,是视神经脊髓炎啊!

时光从来不语,却暗藏了所有故事。

我一直以为2012年冬天的一时眼盲并不是在提示我什么,所以后来的日子里,我像一个普通人一样过着普通的日子,羽毛球培训、带孩子、照顾家庭······没有年轻时的火热,但有了这个30而已的淡然和担当,我似乎接受了眼睛并没有恢复到以前的事实,左眼的些许缺损也在无声的岁月里,提示了我的羽毛球水平没法回到过去了的现实,有时候常常会怀念我那定在赛场上的飞扬青春,可我很清醒地知道,那些年用稚嫩的汗水和眼泪铸成的青春,就算有遗憾,可教会我的东西,可以让我受用一生,受用在我余生所遇的每个低谷里,在那一刻,我的青春便不只是留有遗憾,更多的是无价可比的财富。

时间来到了2013年的冬天,熟悉的恐惧感在毫无预兆的情况下猛然来袭,这个冬天同2012年的冬天,有着一样的刺骨,我的左眼视力又出现了渐进式的下降,直至全盲,我又跑到了原来那个医院,可这一次,医生却对这突如其来的症状感到无力,他跟我同样不解为什么同样的症状再次发生,与2012年不同的是,医生用上了所有药物都没能遏制住左眼光明的殆尽,于是转去了风湿免疫科上了所谓的“猛药”,疾病似乎得到了些许缓和,可医生建议我去找邱伟教授,再次明确一下诊断。

真实的生活里,总不顾忌你的喜好,才是真正意义上的生活。在疾病再次反复后,邱伟教授确诊我患有视神经脊髓炎,提示我将与这个疾病共处一生,然而这次确诊并没有把我的心态彻底击垮,我认为这段经历无非是让我更清晰地了解到自己的身体,我愿接受,也愿应对,就像以前的我那样。

人也许远比自己想象中的要强大,在我坦然接受我患病的事实时,也远没有自己想象中的要强大,在又一季的冬天来临时,只是那是2016年冬。

你竟然如此狰狞 我的罕见病

时间悄然来到2016年冬天,疾病的爆发给我上了深刻的一课,肢体麻木,我的脚像木头,几乎无法行走,大小便失禁,左眼又受到了失去光明的威胁······这么多症状打包来袭,我承认,我一直坚挺的心态终于崩塌了,对于运动员而言,失去光明、失去行动能力、全然靠他人照护才能勉强生活的余生,是我无法接受的,于是主动死亡的念头曾在数个日夜里,于脑海里闪现而过,我终靠着自己走过了这段时间的情绪坎坷。

稚子尚幼,若我因为惧怕“不亡之疾”而放弃世界放弃他,那么我想这件事将是他一生的潮湿,已然垂垂老矣的父母在面对顽疾不知所措也茫然不知该做何种努力的时候,选择了求神,我知道这是他们能做到的最大努力了,而我的丈夫并无多言但一直在我身边,未说过要放弃,要说最要感谢的是中三医院的邱伟教授团队给了我很大的鼓励,一直紧跟着我的治疗,也给我下了一剂免疫抑制剂的治疗方案,似乎我身边的所有人,在告诉我:活着,已经不是我一个人的事情了,我有责任,有义务,要把这件事做到极致!

这次大的复发,遗留下左眼部分视野缺损的后遗症,我已经彻底不能像曾经那般在赛场上接住每一个向我出发的羽毛球,兴许,这样的结局在告诉我,我是不是可以专注一下在球场上拼搏以外的生活?我慢点开车,慢点购物,慢点习惯从事羽毛球的教学,也坚持着每天的运动康复锻炼······

时光不语,我也不语,我终于悄无声息地与疾病、与现在的生活握手言和 ,在每个看似波澜不惊的日子里,我做到了4年没复发!

我至今也没搞清楚我身体的“复发密码”,只是坦然珍惜着每个当下,因为只有这个时间才是我能把握的,难道不是吗?

后来的我儿女双全了

我生下2宝的时候,是在2020年,她是个女孩儿,这个孩子的到来满足了我儿女双全的愿望,有人问我,在她呱呱坠地的那一刻,我有没有感到自己的人生从此圆满了,我想说并没有。

我真的很喜欢孩子,在我疾病控制得尚可的那几年,这样的喜欢反复在我心里提醒着我,要不再勇敢一次?并且觉得自己也完全有那个能力照顾好两个孩子,在邱伟教授团队的建议和家人的鼓励和支持之下,于2020年,已经36岁的我再一次生下一个孩子,可这段时间,我的生活并不太平,但不是因为疾病,而是我正面对着新一轮挑战。

我的家公被确诊癌症,对于老人而言,面临死亡的恐惧也远远不是我能深刻理解到的,我做了我能做的一切在安慰他,希望他能够像我一样直面疾病的挑战。那个时候,全国爆发着蔓延开来的疫情,在无法确定的时间和地点里反复抬头,考验着所有人,也考验着我这本就挑战诸多的家庭,在这节骨眼里我的老公创业失败了,情急之下,我们的两个孩子更是需要扛得起事的成年人照顾他们,而那个人似乎只有且只能是我,幸运的是那段非常艰难的日子终于还是扛过来了,所以当别人问我生下第二个孩子后,我有没有感到日子从此圆满,我的答案是否定的,人生无法圆满才是常态,偏偏就是那些许缺陷才是值得期待的呢,我可以从中收获见所未见的自己和人生。

这一路走来,我听见了各种各样的声音,医生叫我不要太运动,可我依旧选择每日准时打卡的运动里能享受自己不是病人的快乐,很多人叫我不要生二胎,怕可能发生的复发让我的身体承受不住,我并没有听进去。相比大家的声音而言,我更爱问自己,我要的是什么?而不是我不能干什么?为自己想要的东西去力所能及,就算没有得到,也不留遗憾,那我们的目的也算达成。

当我细数着我走过的日子,曾经我以为我过不去的那些坎,在几分钟就可以道尽的回忆里随风飘散了,如今我的男孩12岁,我的女孩4岁,他们还不知道妈妈的疾病将会给他们带来什么样的可能,而我站在母亲的立场上,我希望他们对这件事永远保持无知,这是我想努力做到的事情。

后来的我于2024年在邱伟教授的建议下选择了新型生物制剂“伊奈利珠单抗”治疗,也在日常生活里注意保护着自己的眼睛,把力所能及的锻炼刻在了自己的日常里。

有人会为我的辉煌过去感到惋惜不已,对于一个运动员而言,失去的这一切该是多沉痛的打击,当我听见这样的言论,我的内心会有一个声音:我们,为什么要在人生这条赛场上去争个世俗眼里的输赢,我们往往忽视掉一件事,那就是我们最大的劲敌不是疾病而是自己。昨天只能走一步,今天我可以走两步,这就是属于我的胜利,与这世俗里的声音毫无关系。

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#后记
我们聊天结束后,我的内心久久不能平静,很想亲眼见见这位骨子里满是坚韧的母亲,一时间“体育精神”隔着千里、隔着屏幕也变得具象化。

她说她曾经也是拥有着奥运梦想的运动员,在疾病发生后一想到可能让她无法打球,那种恐惧如同夺命一般难以接受,不过好在一切都结束了,她也希望自己的故事能够鼓励到每一位正在与疾病抗争着的病友,我们的输赢,不在于赢过别人,而是赢过处于任何时期的自己,这便是她让我看见的“体育精神”!

祝福她,祝她在余生里,都能做到“赢了任何时期的自己”。




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回答|共 2 个

Excellent

发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国海南海口
坚持就是胜利
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开心~就好

发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国江苏苏州
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小高同志

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