我的患病史

四里四气 · 发表于 2025-5-29 19:50:00

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初次见面大家好啊，我确诊NMO将近一个月啦，也来分享分享我的病史。
我今年22岁，算是年轻的了嗷。去年出现过两次右眼有部分雾状遮挡的情况，都发生在熬夜和备考后，想着是压力大，一天也就恢复正常了，也就没在意。今年三月份省考之后，我就开始呕吐，打嗝，分泌口水，断断续续，好了又坏，坏了又好。从四月初开始，就开始转化为持续性的症状，就按照胃病，胃食管反流治疗了将近半个多月。
四月十号，省考成绩出来啦，我考上了岗位第一名，天大的好消息啊。但是那天我的病情突然加重，呕吐症状变得更加严重，妈妈赶紧带我去大医院看，做了各种检查，也仍旧按照胃病治疗，后期医生认为我是备考压力过大，还去看了好几次心理医生。就这样，一直输着液，偶尔会好起来一点。本来是要去培训面试的，但是因为病情，一直拖着，偶尔去参加一次，就会病情加重。
二十四号那天，我发现我的右眼又出现了一些雾状的遮挡，但我以为还和以前一样，就没说。二十五号早上，我醒来后想翻身，突然发现自己没了重心，也动不了，我撑着右手坐起来，结果想往后边和前面倒。撑着墙壁站起来后，走路却走不稳，爸爸妈妈又带着我去医院，但是医院还是没有检查出来问题。下午去看了考场，我没有办法自己行走和爬楼梯，说话也很没有力气。当天晚上，我的头特别疼，眼睛也越来越花，最终，在凌晨五点，我决定放弃面试。到了二十六号早上七点，爸爸妈妈带着我去现场签弃考声明，当时已经病得很没有什么情绪了，现在想起来还是很难过的。
后来我特别想回家，爸爸妈妈就给我带回家了，刚好我家里亲戚有神经内科的医生，二十八号那天我们就去住院了，二十九号就开始冲激素，这个时候我的症状是右小腿麻，右手指麻，右眼有遮挡，并且眼球转动困难，头会疼，十多天没有排便，发音困难，吞咽困难。三天，我就有了很大的好转，很感谢医生们，及时的治疗使得我病情没有恶化。
在医院冲了十天的激素，我好了很多，但是身上的紧绷感束缚感，肢体的麻木以及头痛，走路不稳，眼睛花这些问题还是存在，慢慢恢复吧。五月十二号，我们来到云大医院准备打伊奈利株单抗，我又认识了好多同样疾病的人。五月十九号，接种了第一针，没有大的反应，目前也在恢复中。紧绷感和束缚感好了很多，就是偶尔还会麻，头倒是疼，但一定都会慢慢好起来的。
这一段经历对我影响很大，刚开始不了解疾病，觉得没多大事，后面了解了之后，就很崩溃，为什么会发生在我身上，我是犯了什么天条吗。自己花了一段时间狠狠调节情绪。后面到了云大医院，发现自己的症状已经算轻了，治疗也算及时，又暗自庆幸。认识的很多姐妹阿姨，她们都很乐观，也很帮助我，给了我很多经验和鼓励，很感谢她们。
这几天我又开始emo了，因为面临着毕业，大家都有了好的去处，而我因为患病的原因，说不了话，看不清楚，也走不了路，无法参与毕业答辩，当时就申请了休学，所有的努力都成了一场空，难受难受。而且周围的人都很关心我，但其实没有人能够真正理解我的感受，我也很难去表达出来，只有自己调解啦。
我的故事分享到这里了，想问问大家，我现在需要做些什么，注意些什么，也可以一起聊聊天，互相关心一下嗷。

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