病的历程

9552 人阅读 | 23 人回复

发表于 2014-7-12 07:40:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国内蒙古呼和浩特

马上加入我们,结交更多病友

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 丁阿蓝 于 2014-7-24 11:57 编辑

看着熟睡中的姑娘忽然有了种冲动,想把孩子这俩年多的病程写下来,也许对刚病了的朋友会有点帮助。

2012年六月是我姑娘小升初,孩子很要强,为了进入重点初中整整奋斗了一年,如孩子所愿考上了重点初中。这也许也是为她的病埋下了祸根,因为考完以后她就开始看各种各样的书,坐着看,躺着看,每天看到很晚才睡觉。忽然有一天和我说媽媽我的左眼有点模糊,我以为她看书多了有点发炎,就用了点眼药水,可到了第二天孩子说还是不行,我觉得有问题就带孩子去了当地的眼科医院,各种检查做完了大夫说是球后视神经炎,需要住院激素治疗,当时我很害怕,因为那时孩子的视力已经没有了,而且她爸又在几百里以外上班,信号时有时无,一直没有联系上,可那个时候也只有听大夫的安排了。住院的当晚就用上了药,第二天她爸也回来了,视力也有进步了,激素只用了三天,孩子的眼睛就能看见了,我们全家都松了口气,住了九天彻底没事出院了。

本以为孩子病好了,孩子可以彻底的疯一个假期,到了到了七月份忽然就没有了胃口,不好好吃饭,我以为是中暑了,可是症状越来越厉害,到最后吐得都不能喝水,来当地的医院治疗,没有查出啥病,最后按急性胃炎诊断,慢慢的过了些日子胃口好了,转眼也到了开学的日子,刚开学一月学校开运动会,我姑娘参加了800米的中长跑,运动会刚过一个多星期孩子说她的右眼和左眼上次一样看不清了,而且视力下降特快,我们又去就那个眼科医院,又用同样的治疗方法将视力恢复。

这次出院后就开始便秘,每天放学第一件事就是蹲马桶,每次都是蹲在马桶上大哭,找了一个当地的中医调理了几次恢复了,可回家没一个月右眼又不行了,于是就去北京301医院,也是系列的检查做完后,得出的结论是脱髓鞘视神经炎,这次没有激素冲击,北京住了十二天院回家继续上学。那时已经十二月底,眼球时不时的就疼,提心吊胆的过着每一天,可不幸再一次的来了,三月份学校组织打麻疹疫苗,我三番五次的和孩子老师说她啥疫苗也不能用,鬼使神差的打上了,三天后出现了症状,先手指麻,后来脚麻,最后发展到肚子也麻,去当地的医院用了药过一个星期慢慢的也恢复了。

这期间我们每隔一个多月也都去北京复查,鼠神经因子,复方章柳碱,激素,脑蛋白都用着,就这样还是没有控制住,到了六月份右眼视力又下降了,而且无光感,又去301住院冲五天激素,这次的效果就不太明显,同时又做了寡克隆和水通道蛋白,这次的结果不太好,寡克隆阳性。

转眼暑假过了,到了八月份开始感冒,断断续续一直不好,八月下荀 又出现恶心,呕吐,严重打隔,有时抽的都不能动,我从网上查估计是得了视神经脊髓炎。来当地激素治疗十二天出院诊断结果视神经脊髓炎面大,多发性硬化不排除。继续北京的求医之行,还是301,只是挂了神内,找黄德辉大夫看的,所有的检查都符合视神经脊髓炎,最后结论视神经脊髓炎。

在这二年多的时间里,从一开始的视神经炎到最后的视神经脊髓炎,我也不知道走没走弯路,但是我能肯定和大家说只要是视神经炎给你确诊后,一定要看看神内,越早越好!这就是姑娘俩年多的求医历程,很艰辛。啰嗦的写下这些希望刚生病的朋友看完后对你们能有所帮助!

回复

使用道具 举报

回答|共 23 个

叶落为谁

发表于 2014-7-12 18:11:14 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
Jaly 发表于 2014-7-12 17:32
妹妹好可怜啊!那么早生病!

孩子也曾经问过我,媽媽为什么我这么小就生病了,我对孩子说也许你太过完美了,学习好,父母喜欢,上帝有点嫉妒了。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

拥有好心情

发表于 2015-5-18 01:10:21 | 显示全部楼层

来自: 中国贵州
伟大的妈妈!认真的妈妈!细心的妈妈!痛心的妈妈!迷茫的妈妈!愿为孩子付出一切的妈妈!
拥有好心情
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

爱尚雪

发表于 2014-7-12 11:50:47 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁辽阳
应该不算走弯路,因为一个普通老百姓得了以上的症状都会就近找当地的医院治疗,说白了除了北京上海的大医院,其他医院很难诊断出这病,我们都不在北京,谁也不能第一次出现症状就到北京看病的,都是经过多次的复发而找不到病因才想到去北京的,我也是第三次复发才来北京确诊的。不过我认为我们是幸运的,最起码确诊出了这病,现在还有很多我们的病友们还在看病的途中,他们还在迷茫着。
知足常乐
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

沙如雪

发表于 2014-7-12 09:06:47 | 显示全部楼层

来自: 中国山西太原
是的,你的提醒很重要,我第一次去医院没有确诊,耽误了,留下一些后遗症。
回复 支持 反对

使用道具 举报

叶落为谁

发表于 2014-7-12 11:01:15 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
沙如雪 发表于 2014-7-12 09:06
是的,你的提醒很重要,我第一次去医院没有确诊,耽误了,留下一些后遗症。 ...

一开始我也不知道为什么眼睛病了,跟着就会有一系列的毛病,其实就是视神经脊髓炎的症状在出现。
回复 支持 反对

使用道具 举报

平运春

发表于 2014-7-12 14:19:13 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
可怜的娃!妈妈辛苦了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

叶落为谁

发表于 2014-7-12 14:57:27 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
平运春 发表于 2014-7-12 14:19
可怜的娃!妈妈辛苦了!

只要娃好媽媽再辛苦也值!
回复 支持 反对

使用道具 举报

Jaly

发表于 2014-7-12 17:32:24 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
妹妹好可怜啊!那么早生病!
回复 支持 反对

使用道具 举报

Jaly

发表于 2014-7-12 22:35:42 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
叶落为谁 发表于 2014-7-12 18:11
孩子也曾经问过我,媽媽为什么我这么小就生病了,我对孩子说也许你太过完美了,学习好,父母喜欢,上帝有 ...

可怜天下父母心❤!
就是我们太完美了,天妒红颜啦~
回复 支持 反对

使用道具 举报

泥土

发表于 2014-7-13 08:59:08 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
能写这么多,这么细,现实中要经历怎样的困难重重,心焦忧虑!好心疼那么小的妹妹[快哭了]更心疼您!妈妈辛苦啦!感谢您的分享,善意提醒!一定会帮助更多的病友们!
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

叶落为谁

发表主题 122

热门推荐

发帖