小高同志的2012年日志

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发表于 2014-3-11 17:08:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

马上加入我们,结交更多病友

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伦敦奥运前夜。

很久没有写日志了,不知道是自己太懒,还是不愿去把自己剥的赤裸裸的摆在别人的面前,反正是很久没扣字了。


马上又是一年奥运会了,盛夏,两年前的这个盛夏,我第一次单眼失明,却还开车满大街的溜达,出现NMO的初次症状,被忽视,未发现,2年后,虽然能看的比较清楚的世界,可是我现在坐在轮椅上默默的敲击键盘,通过文字记录心路。


上次文字记录是在一年前了,也写了很多,记录了发病的过程,但是写完以后自己却很少去看过,前后自己看的也就不到5次吧,因为让我去看,真的会很难受,虽然我把它们写出来了,虽然我以为我很坚强。


在这一年多里,经历了许多,进步了许多,也懂了许多,得到很多人的关怀和帮助,这一年里,301医院的黄主任和汤博士,免费帮我做了每次复查的核磁,虽然很多人觉得没什么,但是对我来说我很感激,一次核磁2千多,一年多,核磁和复查咨询等费用上就帮我省下了上万元的开支,而这,是母亲一年工资的大半,现在我们的家每花一分钱都会考虑能否省下,能省下的这些,已经很难得了。


康复训练做了整整一年多了,在康复医院,遇到了很多有缘人,他们很善良,他们也很痛苦,在他们那里我看到了什么叫做坚强和毅力,让我也学到了很多,刚刚开始的康复,我很痛苦,由于在治疗期间躺的时间过长,5个多月啊,肌肉轻度萎缩,左肩粘连,无法抬起,整天就夹着胳膊,医生就强行帮我拉伸,撕开夹着的手臂,钻心的疼,酸楚。每一次的拉伸都让我痛苦不已,虽然我咬牙强忍,可不争气的眼泪还是混合着泪水哗哗的流,爸妈看的痛心,医生不忍,每次都把爸妈推到门外不让看,这个时候,一起训练的病友总是默默在旁边陪着我锻炼,给我讲着故事,帮我分散精力,医生背后告诉我,这些病人,都是脊髓损伤,看起来很好,其实,这辈子他们都没有站起来走路的希望了,所以,每当他们一起陪我拉伸的时候,我总是很感激他们的热心,当他们听说我的经历,也总是很同情我,每有病友回老家或者老家来人,总会把带来的特产给我一些,互相鼓励着,虽然锻炼的时间很单调,很枯燥,但是在大家的欢声笑语中我一点点进步着,时间也过的很快,最开始的抬手抬腿到后来的自己动手吃饭,自己站起来,每一步,都伴随着爸妈的努力和病友的关怀鼓励。


北京,中国的首都,在这里,我治疗着顽固的NMO,爸妈陪伴着我,租住在医院附近5,6平米的小屋,一个月1500块的房租,每天做饭时间,几家排队挤在狭小的厨房里做饭,然后送到医院给我,随着治疗的推进,我慢慢的恢复,母亲可以一个人基本能照顾我的时候,父亲开始在外面寻找工作,年过半百的父亲,为了给我治病和家人的生计,现在又要利用自己仅有的技能到工地上给人做着安装维修的活,赚取着每月的房租和生活费,不过现在还好,父亲工作的公司听说了我们家的遭遇,主动为父亲找了一份相对来说轻松的活,虽然,工资少一点点,但是,父亲的身体不至于会被过早的累垮。6月中旬,我的康复治疗算是告一段落了,不用再呆医院了,可是几平米的小屋却无法几下我们一家三口了,父亲想公司说了难处,公司告诉父亲,公司有一个仓库,是一个三居室的房子,里面只是毛坯,但是却没放什么东西,我们可以看看能不能住在那里,父亲很高兴,立马把家搬了过来,虽然地面还是水泥墙面也是简单的刷了涂料,但是这是一楼,有一个很宽敞的们而且门口就是一大片水泥地,很方便我行走于锻炼。和父亲在这个工地一起工作的水电工也很热情的免费帮我打掉放假的蹲便,装上了马桶,接上了厨房卫生间的卫生设备,装上了灯泡等等,请他们吃顿饭还很客气的拒绝了,真是可爱的农民工兄弟。虽然来自不同的地方,可他们的朴实真的很质朴。


说句心里话,当我从医院清醒的时候,发现自己的手脚都无法动弹,我很绝望,看不到自己的脚,我问:妈妈,我是不是把脚丢了?妈妈默默的摇起病床告诉我,没有,都全乎着呢,只是被麻醉了,所以没感觉。可是一天天过去了,医生每次查房都叫家人出去嘀咕一番,不经意的透露的字眼,瘫痪,终身疾病,罕见,让我意识到我病情的严重,我才二十多岁,我正青春,正是活力,快乐的时刻,可现在,却告诉我,我成了一个废人,一个吃饭喝水都要人喂的废人的时候,我快要崩溃了,可是手脚无法动弹,我连自杀的权利也没有,只能成夜的做噩梦,偷偷的流眼泪,然后又等眼泪风干。


现在,当我又在网上和病友聊天的时候很多人说我坚强,说我心态好,可实际情况却是:朋友们,人都是被磨出来的,当你被逼到一定程度,却无力抗争的时候,你自然也就学会了坚强,懂得了该如何做自己该做的,人,不能自己把自己吓死了,很多时候,一个病人,病情的恶化取决的不是病灶的发展,而是心态的变化,端正不好心态,最终,只会郁郁而终。


有时候,觉得其实人也应该经历一段不寻常的经历,只有经历过,你才能看懂许多,一个不懂事的孩子不经历磨难他就永远只会是一个孩子,虽然这场病让我失去了很多,我也懂了很多,但是这个教训是痛苦的,在这个经历过后,我失去了一些朋友,但是又让我得到了更多的朋友,也许,他们将影响着我的下半生,这就是我人生的转折点,不把苦难看作负担,我会一直努力着。







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回答|共 26 个

GIGI

发表于 2018-10-7 14:12:23 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江台州
双木文 发表于 2015-5-19 23:38
你好你的勇敢真叫我佩服!我的儿子7岁就得了这病,我真不敢想像他今后的人生,我真想抱真他一起死,想起你 ...

你儿子7岁得了视神经脊髓炎?那么小的孩子,做父母的真的好难一直给他正能量,妈妈加油
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多发性樱花

发表于 2014-5-13 14:04:50 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
说实话,得了这病,我不想拖累亲人,真想自己快点死了算了
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旋风

发表于 2014-3-18 09:22:58 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
坚强的小高,洒家自叹不如,我蛮三刀要向小高同志学习。德玛西亚!
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微笑天涯

发表于 2014-3-19 16:54:21 | 显示全部楼层

来自: 中国海南海口
向你学习,加油!小高,不知道这个你看过没有。
胡涂医_新浪博客
http://blog.sina.com.cn/realtcm
我觉得很多东西对我们很有用。建议看看。
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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泥土

发表于 2014-5-16 13:23:41 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
说实话,至今我仍不愿不敢写下自己的生病经过,没勇气去回忆再经历一遍那种撕心裂肺的痛,您的心情感同身受!佩服您的坚强,崇尚您的善良,向您致敬学习!
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湖北丁当

发表于 2014-5-20 21:58:51 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北荆州
很励志。这些年你父母辛苦了,你好好活着,勇敢而坚强乐观的活着就是对他们最好的回报。
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Jaly

发表于 2014-5-26 11:06:59 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
偶像!这是我第二次进来看了~心里满满的心疼,也没深切体会你心里的感受!看一次就会觉得自己成长一次~不管怎样,心态最重要,这个病打不倒我!
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北京阳光

发表于 2014-6-2 15:25:13 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
村夫哥,你真坚强
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平运春

发表于 2014-6-2 23:07:30 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
向平凡而伟大的父母致敬!我们是不幸的但也是幸运的,幸运的是让我们感受到了人间真情和挚爱!
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丁阿蓝

发表于 2014-6-14 07:02:25 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
赞小高同志的心态,和成长,以及自始至终怀着的感恩之心!

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