小高同志的NMO之路 NO.2

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发表于 2014-3-11 17:04:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

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10月23日,上午,结果出来了,梅教授亲自去取的结果,爸妈再次被叫到办公室,我也很想知道结果,可是除了头脑还算清醒,全身一点也动不了。医生吧检查结果拿给我爸妈说:你儿子整个脊髓现在全部都是病灶,而且压迫了运动神经和 器官神经,由于时间太长,恐怕我们无能为力了,就算救活了,站起来的可能几乎没有了,以后就瘫痪在床了,你们在这或许就是人财两空,你们还是尽早回去准备准备吧,再不行你们就转院,看别的地方有希望没有,这是病危通知书,你们签个字吧。爸妈一听完,一下子瘫坐在地,姐姐在门外一听进去扶着爸妈说:爸妈,你们可要挺住了,你们倒了,我弟弟怎么办啊。妈妈这时候突然站起来,推门出去直奔医务办公室,而医务办公室里,教授正带着医生们开会,母亲不顾一切的推开门,一下子跪倒在梅教授面前:教授,求求你,救救我儿子,他才25岁,还年轻,正是人生刚开始的时候,不能就这么没了啊。会议室一下子静了,几个护士赶紧上去扶起了母亲,纷纷说开了:可怜天下父母心。这时候,曹教授走到母亲面前:别激动,你们首先要保重接着的身体,给孩子战胜病魔的信心,我们这不也开会在讨论。梅教授也说:你们的心情大家都可以理解,可毕竟医病不能靠感情,你们缓缓,休息一下,别给孩子压力 ,我们正在跟北京宣武,解放军总医院,等大医院联系。看有能治病的好方案没有。爸妈只好到会议室外等消息,过了一会,梅主任出来了:这样吧,有一种进口药,风险特别大,用上也许会出现奇迹,但是希望很小,如果奇迹出现,孩子可能缓的过来,相反,也许药没推完就停止呼吸,你们商量一下,要不要博一把。我妈当时犹豫都没有犹豫,直接就说:不商量了,时间就是生命,我们就赌这一把,不管什么结果,我们都认了,即使抢救不过来,我们尽力了。梅教授拍着母亲的肩膀:好,我们一起赌一把,相信生命真的会出现奇迹。接着护士就开始准备了,梅教授就和另一位袁教授亲自到病床边看着,并且亲自注射。真情感动苍天,三支药水打完,我没出现意外,药用完了,时间开始一分一秒的过去,在场所有人都盯着我,盯着 监视器上数值的变化,半小时过去了,终于,监控上的数值出现了变化,而且我的呼吸也趋于平稳,不一会,心跳,血压也全都正常的显示在屏幕上,这时候,梅教授宣布:他挺住了!在场的医生护士都说,奇迹真的出现了,爸妈也含着泪水,对着医生鞠躬,此时的心情真的无法表达,也是我无法体会的。当我清醒过来听到所有我昏迷期间发生的事情,我沉默了,我知道医生给我下的诊断,而医生还拉着母亲到一旁说话,虽然他们的声音很小,可我也断断续续听到了瘫痪,一辈子起不来这些话,虽然爸妈回病房从他们脸上没有读出什么,但是我知道,他们心里一定有说不出的伤心难过,当时,我很恨自己,恨自己为什么不争气,会得上这种病。母亲看出了我心里的烦躁和厌世情绪,就每天坐在床边给我讲各种励志故事,给我说那些身残志不残的人是怎么样锻炼生活,是啊,爸妈费了这么大的心把我从死亡边缘拉回来,如果我就一直意志消沉下去,不但对不起自己,更对不起亲人,活着,就是在不停的挑战人生的过程,心态好了,人才能对得起生活。呵呵,偷偷的说一句,别人觉得得了这病是自己倒霉,我 觉得吧,这是上天的安排呢, 在医生说我可以出去嗮太阳的时候,我总会让妈妈去给我买张彩票,因为我觉得得这病医生说几率是十万分之一,彩票中奖几率总比这个低的多吧。

在接下来的一个多月里,每天就是按北京给出的治疗方案,用大剂量的激素冲击,病情也慢慢缓和下来,一个多月过去了,医生来说,鉴于你们的经济状况和住院消费太高,你们还是回地方康复吧,孩子病情也稳定了。是啊,我后来才知道,我到武汉以后,每天的检查费用都将近一万元,加上抢救期间的费用,就是我治疗这一个多月的时间,就已经用去了差不多50多万的费用,对于我们这样一个工薪阶层的家庭来说,简直就是天文数字,这些钱借的贷来的都有,而爸妈还要再给我担忧的同时还要跟别人低声下气的借钱,那是多么的艰难。我的生命是保住了,可接下来依然有很多问题,大小便失禁,全身瘫痪,生活根本不能自理,而脊髓里的炎症也还没有完全消除,医生给我确诊是视神经脊髓炎,但是现在对于这个病世界上都还没有完全治愈的病例,就这样我只有转回到襄樊中心医院边治疗,边康复,尽量恢复自己的自理能力,可回到襄樊,每天的药费,住院费用每天仍然要两千多,而我在襄樊住了没几天,医生给我使用红花注射液的时候,我又出现了过敏现象,全身起满了红疹,高烧不退,开始出现病情复发,这时候,家里已经拿不出钱再让我到武汉治疗了,该借的,能贷的,已经想尽了办法,实在没办法,母亲毅然回家把我们刚住了不到5年的房子卖掉了,把为我以后结婚准备的新房也退掉,把父亲挣钱的工具小货车也给贱卖了,可就这样,因为小县城的房价便宜,也就只凑了不到30万块钱,但是,母亲却决定:就算花光这些钱,也要让我至少可以自理,就这样,在堂哥的联系下,我直接转到了北京解放军301总医院,但是也就意味着我不可能享受一分钱的医疗费用报销了,在接下来一个多月里,301的专门研究脊髓炎的黄主任认真研究我的病例,给我开除了最快捷,最有效的治疗方案,给我抗过敏治疗,并建议我注射丙种免疫球蛋白来提高抗病能力,不久,效果开始明显出现,我的身体机能开始渐渐恢复,大小便也趋于正常,但是依然四肢瘫痪,关节受限,肌肉明显萎缩,一个疗程结束了,黄教授建议我们可以不用药物治疗,可以康复锻炼了。真的很感谢301的黄德晖主任和他的助手武大夫,他们总是不耐其烦的回答我的问题,给我各种适合我康复的建议。


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回答|共 21 个

旋风

发表于 2014-3-12 12:15:52 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
黄德晖我也去看过几次呢,这病给家庭的负担真挺大,我花的没你多,这几年下来也差不多了
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Jaly

发表于 2014-5-15 20:26:30 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
真的不知道说什么了。
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泥土

发表于 2014-5-16 12:09:23 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
再次感受到了母爱的伟大!为自己,为家人,我们要好好地勇敢地坚强地活下去!
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沫诺

发表于 2014-5-31 14:58:38 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁锦州
得这个病没几个能逃脱缺钱的问题
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北京阳光

发表于 2014-6-2 15:21:53 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
村夫哥哥,你很棒!
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丁阿蓝

发表于 2014-6-14 06:50:16 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
感谢奇迹!另外,外地看病的费用,在当地医院办个转院手续应该就可以报销了吧?

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仙乐儿

发表于 2014-6-21 16:09:37 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁沈阳
父母的爱是我们几辈子都报答不完的。好好珍惜和他们在一起的美好时光吧。鼠,你是很倒霉,好在关键的时候都遇到了帮你渡过难关的贵人。这也很难得。

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星星

发表于 2014-6-24 09:47:25 | 显示全部楼层

来自: 中国河南郑州
对,为了爸妈也要好好的坚持下去。你很坚强~
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小高同志

发表于 2014-6-24 10:28:30 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
丁阿蓝 发表于 2014-6-14 06:50
感谢奇迹!另外,外地看病的费用,在当地医院办个转院手续应该就可以报销了吧?

来自苹果客户端 ...

办转院是相当复杂的,而且我花钱主要花在门诊检查了,我们门诊检查是不报销的,而且查不出病因,就住不了院。浪费最大的就是门诊那段时间
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