小高同志的NMO之路(整理)

 

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发表于 2014-3-11 17:03:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

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我生活在一个平凡的工薪家庭,虽然不富裕,却安定,幸福,父亲是国有企业的下岗职工,却也靠着开小货车帮人拉货能有些许收入,母亲是一位人民教师,姐姐也已经出嫁,不用我们贴补能独立生活了,我的生活看起来是那么简单,可是,就谁这点简单的生活被2010年那次突如其来的病灾毁于一旦。



2010年的3月8日,母亲在单位组织的体检中查出患有子宫肌瘤,需要手术,因为工作的原因,母亲吧手术一直推到了暑假。7月,天气正热,母亲在市医院办理了住院手续,我也请假准备照顾母亲几天,可祸不单行,就在母亲准备手术的这个上午,我突然觉得自己左眼视力模糊,好像有东西在眼球上,当时并不在意,以为是前一天晚上值夜班没休息好,也就没跟父母讲,可母亲手术做完了依然模糊,而且越来越看不清楚东西,就赶紧到医院检查,可当地医院也差不出个所以然来,我告诉父母,他们说让我赶紧到地区医院做检查,第二天,就到了地区医院,可检查下来也说不出来什么原因,只是医生说可能是视网膜病变,让我回家治疗,于是我就按视网膜病变治疗,几天治疗下来,也有了一些效果,视力还真恢复了。



可是到了10月份,厄运再次降临到我头上,我突然莫名其妙的打嗝,饭也吃不下,医生又给检查说是反流性食管炎,又是一通中西药吃下去,嗝总算给止住了,胃却又涨起来了再打针吃药就不管用了。10月15日晚上9点,在家肚子涨的实在难受,到医院,医生说肚子里气太多,让灌肠缓解一下。结果,灌也灌了,一点也没好转,反而更涨了,还头晕脑涨的,一量血压,高压160 ,低压120,医生赶紧给服降压药,总算在医院门诊熬到天亮,医生一上班,就开始做肠道的系统检查,还是一切正常,让我住院观察,可我已经涨的实在受不了了,没办法,之一偶转院,等到了襄樊中心医院,我的肚皮已经涨的明亮,肚皮上血管都看的到,医生一看,赶紧给我插胃管引流,肛管排气,可也只能缓解一时,最后找来各科室的医生会诊都不知道 病症原因,同样建议我留院观察,母亲急了,不观察了,转院,到省医院去,病情不能耽误。



10月17日,我们连夜赶到了武汉协和医院,导医让我们看肛肠科,可肛肠科医生把我之前的检查一看,也是说不属于肛肠问题,就在这检查的期间,我病情开始急剧恶化,全身抖动,小便失禁,刚开始还能走,后来两腿也发软,连站的力气也没有了,看到这种情况再加上一套检查下来也就晚上8点了,医生就只好让我们转到门诊重症病房。晚上10点多才安顿下来,医生对我无从下手,只能给我继续灌肠,输能量,上尿管 ,可这是,我排出的却是几乎就是鲜红的血了,就这拿去检查,还是正常,只能加止血针控制。



10月18日,好不容易看到了天亮,开始做全面检查,这个时候,我就只能躺在床上,被推来推去了,已经无法活动四肢了,一天下来,依然没有结果,就剩下核磁,可核磁预约时间也没到,主管大夫只有通告全院,请各科室来会诊,都来了,可没一个说能看的出我到底什么毛病的,而这时候我已经开始出现昏迷症状,不停的讲胡话。



10月19日,上午9点,我清醒了一会,可我却发现自己的右眼什么都看不到了,母亲赶紧找到主管医生,拉着他,让他想想办法,大夫只好说只能看核磁了,找医院领导协商给我提前预约时间。预约时间终于提前了,可我一进核磁室就全身痉挛,抖动的厉害,怎么也做不成,只能推回病房。为了尽快查出病情,医生决定给我打一针安定,让我可以安静下来 ,可一针没有推完,我就呼吸急促,心跳急剧加速,然后呼吸就突然停止了。。。



以下内容,是医生,护士,和去看我的亲友后来告诉我的,我虽然没有亲眼所见,但是,我却也不愿提起这段我没有见到的辛酸往事。



当我清醒的时候,我已经睡在了神经内科四楼的病房了,在我呼吸停止的那一刻,母亲也瘫软在地上,护士赶紧把她拉出去急救了二十多分钟,,而我在同一个急救室急救了四十多分钟,呼吸恢复了以后,家人就一直不停的呼喊我的名字,医生说千万不能让我睡着,而我虽然睁着眼睛,却什么都不知道。母亲醒过来 以后实在不知道该怎么办,在护士的建议下,母亲找到协和业务院长姚院长的办公室求救,姚院长看到母亲拿着吊瓶,惨白的脸,蓬乱的头发,姚院长二话不说,立即跟着我父母来到病房,在询问了大概病情以后,姚院长立即让通知全院专家第二天下午4点会诊,并嘱咐医生,护士一定随时监护我病情的发展,准备好一切抢救措施,这个夜晚多难熬啊,父母就盯着我的心电监护仪,一分钟也不眨眼。



第二天上午九点多,姚院长一上班就来病房看我,结果一看,我病情又恶化了很多,开始高烧而且胡话说个不停,他大吃一惊说:这孩子的病情发展的太快了,不能耽误了,马上通知,全部专家停止坐门诊,过来会诊,11点前必须全部过来。接着护士也把我转到一个相对较大的病房,这个病房里仪器设备很齐全。不到11点,专家们都过来了,可这些在我们当地非常权威的医生看过以后,都说没有见过如此奇怪,变化如此多端的病例,在轮到神经内科梅教授和曹教授的时候,他们仔细看了我的病例,然后轻轻用小锤敲打了我的四肢,两人说了一阵,然后说:推到我们神内去,我们的病人。就这样到了神内。可是到了傍晚,病情又变化了,血压一下子变成高压193 低压160,体温40度,心跳呼吸都加速,弄的值班医生都措手不及,他们不停的跑来跑去,跟各科室联系给我出治疗措施,就这样,一个难熬的夜晚,爸妈和医生就盯了一夜的仪器。



第二天,医生交接班以后,大夫把我爸妈叫去说今天要做几项检查,包括核磁,但是目前我的身体状况风险性很大,需要他们签字,上午,就在推我进核磁的时候,我清醒了许多,母亲趴在耳边对我说,孩子,一定要坚持,检查出来就好了,咱就可以回家了。我看着大家期盼的眼神,我努力起了起身,说:别担心,我能坚持。 母亲就说了一句:孩子,我们相信你。就背过脸去了,缓缓的核磁室的门关上了。两个小时,全身增强核磁做下来,汗水湿透了我的衣服,医生拉我的时候对我说真棒,配合的很好,出了核磁室,爸妈一句挤在门口将推车接了过去,医生说,做别的检查吧,今天很好,就等着拿结果吧。就这样,在爸妈一次次期盼的眼神中,我从早晨8点到下午五点做完了所需要的检查,也许谁上苍保佑,一切都那么顺利。





No.2


10月23日,上午,结果出来了,梅教授亲自去取的结果,爸妈再次被叫到办公室,我也很想知道结果,可是除了头脑还算清醒,全身一点也动不了。医生吧检查结果拿给我爸妈说:你儿子整个脊髓现在全部都是病灶,而且压迫了运动神经和 器官神经,由于时间太长,恐怕我们无能为力了,就算救活了,站起来的可能几乎没有了,以后就瘫痪在床了,你们在这或许就是人财两空,你们还是尽早回去准备准备吧,再不行你们就转院,看别的地方有希望没有,这是病危通知书,你们签个字吧。爸妈一听完,一下子瘫坐在地,姐姐在门外一听进去扶着爸妈说:爸妈,你们可要挺住了,你们倒了,我弟弟怎么办啊。



妈妈这时候突然站起来,推门出去直奔医务办公室,而医务办公室里,教授正带着医生们开会,母亲不顾一切的推开门,一下子跪倒在梅教授面前:教授,求求你,救救我儿子,他才25岁,还年轻,正是人生刚开始的时候,不能就这么没了啊。会议室一下子静了,几个护士赶紧上去扶起了母亲,纷纷说开了:可怜天下父母心。这时候,曹教授走到母亲面前:别激动,你们首先要保重接着的身体,给孩子战胜病魔的信心,我们这不也开会在讨论。梅教授也说:你们的心情大家都可以理解,可毕竟医病不能靠感情,你们缓缓,休息一下,别给孩子压力 ,我们正在跟北京宣武,解放军总医院,等大医院联系。看有能治病的好方案没有。爸妈只好到会议室外等消息.



过了一会,梅主任出来了:这样吧,有一种进口药,风险特别大,用上也许会出现奇迹,但是希望很小,如果奇迹出现,孩子可能缓的过来,相反,也许药没推完就停止呼吸,你们商量一下,要不要博一把。我妈当时犹豫都没有犹豫,直接就说:不商量了,时间就是生命,我们就赌这一把,不管什么结果,我们都认了,即使抢救不过来,我们尽力了。梅教授拍着母亲的肩膀:好,我们一起赌一把,相信生命真的会出现奇迹。接着护士就开始准备了,梅教授就和另一位袁教授亲自到病床边看着,并且亲自注射。真情感动苍天,三支药水打完,我没出现意外,药用完了,时间开始一分一秒的过去,在场所有人都盯着我,盯着 监视器上数值的变化.



半小时过去了,终于,监控上的数值出现了变化,而且我的呼吸也趋于平稳,不一会,心跳,血压也全都正常的显示在屏幕上,这时候,梅教授宣布:他挺住了!在场的医生护士都说,奇迹真的出现了,爸妈也含着泪水,对着医生鞠躬,此时的心情真的无法表达,也是我无法体会的。



当我清醒过来听到所有我昏迷期间发生的事情,我沉默了,我知道医生给我下的诊断,而医生还拉着母亲到一旁说话,虽然他们的声音很小,可我也断断续续听到了瘫痪,一辈子起不来这些话,虽然爸妈回病房从他们脸上没有读出什么,但是我知道,他们心里一定有说不出的伤心难过.

当时,我很恨自己,恨自己为什么不争气,会得上这种病。母亲看出了我心里的烦躁和厌世情绪,就每天坐在床边给我讲各种励志故事,给我说那些身残志不残的人是怎么样锻炼生活,是啊,爸妈费了这么大的心把我从死亡边缘拉回来,如果我就一直意志消沉下去,不但对不起自己,更对不起亲人,活着,就是在不停的挑战人生的过程,心态好了,人才能对得起生活。呵呵,偷偷的说一句,别人觉得得了这病是自己倒霉,我 觉得吧,这是上天的安排呢, 在医生说我可以出去嗮太阳的时候,我总会让妈妈去给我买张彩票,因为我觉得得这病医生说几率是十万分之一,彩票中奖几率总比这个低的多吧。



在接下来的一个多月里,每天就是按北京给出的治疗方案,用大剂量的激素冲击,病情也慢慢缓和下来,一个多月过去了,医生来说,鉴于你们的经济状况和住院消费太高,你们还是回地方康复吧,孩子病情也稳定了。



是啊,我后来才知道,我到武汉以后,每天的检查费用都将近一万元,加上抢救期间的费用,就是我治疗这一个多月的时间,就已经用去了差不多50多万的费用,对于我们这样一个工薪阶层的家庭来说,简直就是天文数字,这些钱借的贷来的都有,而爸妈还要再给我担忧的同时还要跟别人低声下气的借钱,那是多么的艰难。我的生命是保住了,可接下来依然有很多问题,大小便失禁,全身瘫痪,生活根本不能自理,而脊髓里的炎症也还没有完全消除,医生给我确诊是视神经脊髓炎,但是现在对于这个病世界上都还没有完全治愈的病例.



就这样我只有转回到襄樊中心医院边治疗,边康复,尽量恢复自己的自理能力,可回到襄樊,每天的药费,住院费用每天仍然要两千多,而我在襄樊住了没几天,医生给我使用红花注射液的时候,我又出现了过敏现象,全身起满了红疹,高烧不退,开始出现病情复发,这时候,家里已经拿不出钱再让我到武汉治疗了,该借的,能贷的,已经想尽了办法,实在没办法,母亲毅然回家把我们刚住了不到5年的房子卖掉了,把为我以后结婚准备的新房也退掉,把父亲挣钱的工具小货车也给贱卖了,可就这样,因为小县城的房价便宜,也就只凑了不到30万块钱,但是,母亲却决定:就算花光这些钱,也要让我至少可以自理.



就这样,在堂哥的联系下,我直接转到了北京解放军301总医院,但是也就意味着我不可能享受一分钱的医疗费用报销了,在接下来一个多月里,301的专门研究脊髓炎的黄主任认真研究我的病例,给我开除了最快捷,最有效的治疗方案,给我抗过敏治疗,并建议我注射丙种免疫球蛋白来提高抗病能力,不久,效果开始明显出现,我的身体机能开始渐渐恢复,大小便也趋于正常,但是依然四肢瘫痪,关节受限,肌肉明显萎缩,一个疗程结束了,黄教授建议我们可以不用药物治疗,可以康复锻炼了。真的很感谢301的黄德晖主任和他的助手武大夫,他们总是不耐其烦的回答我的问题,给我各种适合我康复的建议。



No.3

2010年春季,



北京没有下雪,干燥而寒冷,忙了一年的人们带着辛苦了一年的成果回家团聚,欢度佳节,而我却只能躺在床上和爸妈一起流着眼泪,



看着爸妈在我病重期间几天就变的花白的头发,消瘦的脸庞,我对妈妈说:对不起,因为我不听话,家没了,让你们吃苦了。爸爸妈妈还拉着我的手对我说:孩子,你没错,这是上天对我们的考验,是为了让你在以后的人生道路上更加坚强。(关于这个年,我不想再说下去,写到这里我已经再忍不住自己的眼泪了。对不起) 在301,黄大夫给我们推荐的到中国康复中心康复,这里来说,已经是中国,,做康复最权威的地方了,可过来一问,住院首先就要交3万块住院押金,而医生给出的康复方案两周下来,押金就基本去了一半,爸妈咬咬牙,只要能站起来,多大的牺牲,多少钱都行,



就这样我一边进行康复训练,还要隔段时间到301复查一次病情,母亲又听说天坛医院有中医也研究我这病例,就带着我还看中医,抓中药给我吃,就这样,每天吃着中药,在康复老师周老师给我努力锻炼指导之下,现在我终于可以慢慢站起来了,而且扶着东西还能走几步,原来那些说我终生瘫痪,不能自理的话不攻自破,虽然我现在还不能走的像个正常人,但是我相信这只是时间问题,我终究会走起来的,一切都会恢复如前。 以后,我还要有很多路要走,我这病有很大的复发几率,而且会隔几年就会复发,药必须坚持吃下去,而且还要注射丙种免疫球蛋白,这药一个疗程就要好几万,



在康复的这几年里,每年要将近二十万的费用,现在,家里卖房子那点钱,现在也花的差不多了,父亲只好在北京工地上做事,就留母亲照顾我了,才几个月的时间,母亲就老了好多,头发也都花白了,腰也弯了,在这几个月里,爸妈一直陪伴着我,现在我终于明白,在这个时间上,最最亲近的人,就是自己的爸妈,自己的父母可以为自己付出一切,等我站起来,我一定会加倍补偿他们,



在这几个月里,我也碰到了许多好心人,他们帮助了我们许多,有些我甚至不知道他们的名字,但是让我相信了人间自有真情在这句话,没有这种经历的人是绝对没办法能体会我的感受的,当陌生的叔叔阿姨在我床头放下水果和营养品,当亲人来提着米面的时候,我知道,这是我最需要的,虽然很小的东西,却温暖了我的心,给了 我努力康复的信心。愿上苍能够保佑这些善良的人们,愿上苍能让我父母健康,快乐,愿这个时间上有更多的人能够体会到亲人那平凡而伟大的爱,珍惜和亲人在一起的每一天。

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回答|共 43 个

Queenie

发表于 2021-10-24 13:55:57 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
自从2013年,进了QQ群多神家园的群,知道了小哥先生,到现在进了微信多神家园5群。一直没有刻意去了解村长,直到今天,才读到了村长的故事,我泪流满面,你太不容易了,但你也是幸运的,虽然上天给你太多的磨难,但你拥有一个有趣的灵魂和安抚人心的力量。祝愿越来越好。
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haoyuntao

发表于 2018-11-30 07:29:22 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南
流着泪看完了。这是2014年的帖子。不知道高现在恢复得怎么样了。感谢你为大家做的一切。
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Jaly

发表于 2014-5-15 20:21:02 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
我都想哭了~好不容易!我一直认为我最不幸
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小高同志

发表于 2014-6-16 22:43:30 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
要开心哦,开心治百病的
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旋风

发表于 2014-3-12 09:41:32 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
期待接下来,真是捡回一条命呀,我看着你写这些都感觉特害怕,走到今天真不易、加油
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泥土

发表于 2014-5-16 11:57:16 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
看着看着,眼里有了泪花。。。唯有祈祷祝福,加油!加油!加油!
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湖北丁当

发表于 2014-5-20 21:40:21 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北荆州
我哭了,和你比起来,我幸福和幸运太多了。加油,村夫,你是最棒的,一定要幸福哟!
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362498437

发表于 2014-5-31 22:35:06 | 显示全部楼层

来自: 中国山西忻州
你这。。。。首发要吓死人啊,我比起你,算是小case了!以后一切都会顺利的,亲爱的
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我是猫

发表于 2014-6-2 13:40:19 | 显示全部楼层

来自: 美国
知道你的故事了,好伤心。希望生活方对你越来越好。
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沙如雪

发表于 2014-6-2 14:54:51 | 显示全部楼层

来自: 中国山西太原
看完后,我已泪流满面,揪心的时刻一个接着一个,感动在继续。"天将降大任于斯人”,高完成了生命的蜕变,我想接下来必是辉煌的等待!
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丁阿蓝

发表于 2014-6-14 06:44:31 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
不堪回首的经历。。。哭了。。继续看2去。

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