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恰逢第15个世界多发性硬化日，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会管理下的患者社群MS之家发起欣自由20年活动，《时尚健康》作为媒体方支持参与。通过采访了多发性硬化（以下简称MS）治疗领域的专家和患者，带领公众认识这种疾病，并促进全社会树立科学的疾病治疗管理理念。伴随越来越多的疾病修正药物（DMT）进入医保，更多患者有了科学应对疾病的治疗方案和重获自由新生的信心。
倩倩——家人的支持与理解给予我对抗病魔的力量 治疗12年 广告创业者、模特
MS高发于20-40岁的女性，也被称为“美女病”。倩倩就是一位典型的“美女”患者。得益于先天的形象优势，她在大学毕业后成为了一名职业模特，她的患病经历也印证了MS“诊断难、治疗难、用药难”的特点。从出现症状到最终确诊花费了将近7年的时间。 病情的反复发作让倩倩的脾气变得暴躁不安，而心理上的不良反应又加重了病情，陷入了恶性循环。但在确诊并接受DMT治疗之后，倩倩的病情得到了有效控制。随着生活逐渐回归正轨，虽然不再以模特为主要职业，却华丽转身成为了一家广告公司的经营者。她说，过去的12年是一家人齐心协力帮自己对抗病魔，现在是自己要好好生活，认真工作，去回报家人的爱。倩倩还积极组建起病友群，分享病友们对抗疾病的故事，让更多的患者看到治疗的曙光和战胜病魔的决心。
然然——乐观向上、积极应对是面对疾病最好的良方 治疗3年 餐饮行业从业者
然然是这次采访中最小的患者，她十几岁就离开家到上海谋生，从事餐饮工作，但生性乐观的她，不论多苦多累，都没放弃过对未来的期许，用双手创造美好生活，一直是然然最坚定的信念。从确诊为MS到现在将近3年了，疾病带来身体的痛楚和巨大的心理压力，让她一度走到了精神崩溃的边缘。一个人在外打拼的她，更是不敢把自己患病的消息透露给家里，默默承受了身体和心灵的双重折磨。 在接受DMT治疗后，然然的病情迅速得到了控制，要强的她迅速振作起来。病情稳定后，然然开始尝试通过跑步增强体能，从3km、5km到一周能跑上两三次的10km，体能的增强帮助减轻了疾病症状，然然坚信未来的生活会越来越好。
俞伟——更多高效DMT生物制剂进入医保，让我看到了治疗的曙光 治疗5年 事业单位职工
俞伟是此次采访中唯一的男性病患，虽然MS的患者主要集中在中青年女性，但男性群体并不能幸免，不仅如此，男性患病后，病情的发展速度通常要更快。 整场对话中，他提到最多的是现在的医保政策。最初DMT药物非常贵，他也曾经因为费用问题考虑过放弃治疗。但随着高效创新生物制剂被纳入医保，俞伟看到了走向健康的曙光。俞伟说，每个人都会生病，只是病的种类有所不同，我们恰好得了这种终身性疾病，但生活还得继续，而越来越好的医保政策也让我们能够用得起药，看得起病，这更是“生”的希望。
费琴——专业的治疗、健康的生活、积极的心态帮助人生重回正轨 治疗1年 医护工作者
与前面几位患者不同，费琴是我们这次受访患者中的“专业人士”。临床医学出身的她由于有专业知识的加持，从发病到确诊的过程是几位受访患者中最短的，目前她正在接受DMT创新生物制剂的治疗，身体没有出现后遗症，也没有复发的迹象。 从医疗从业人员的角度，她觉得现在国内对MS的治疗已趋近国际先进水平，国家政策对罕见病的诊疗非常重视，医疗保障体系也愈发完善。对于大部分能够积极接受治疗的患者来说，可以通过高效的治疗方式在MS早期就进行有效的控制，助力大多数患者回归正常生活。
在与4名患者进行深入沟通后，我们也采访了几位业内著名的医生专家，请他们从更专业的角度给大家科普，让更多读者和患者提升对MS的认知，并以积极乐观的态度面对这项正在走向“慢病化”的罕见病。
徐雁——希望MS能逐渐成为像高血压和糖尿病一样的“普通慢病” 北京协和医院神经科主任医师、教授 从业26年
从多年研究和治疗MS的经验出发，我首先要提醒大家注意MS的一个重要特点就是频繁复发导致的致残率非常高，从既往的临床经验来看，延误诊治的主要原因在于MS不为大众所了解，因此很难做到及时就医。此外，由于致残率高，很多患者在确诊后非常恐惧，而不良情绪会进一步对免疫系统造成影响，诱发疾病活动，这又为MS的治疗带来新挑战。 实际上，患者只要配合医生，选择正确的治疗方法并定期随诊，及时发现问题和调整治疗方案，就能使MS逐渐成为像高血压和糖尿病一样的“普通慢病”。此外，伴随越来越多的DMT药物进入医保，不仅可以让更多患者接受正规治疗，而且能不断满足患者的多样性需求。 在看到“欣自由20年”的主题后我非常欣慰，带给人一种生机勃勃的感觉，希望未来每位患者在得到正确有效治疗之后都能生活得更加自由。
全超——专业有效的治疗与全社会的关注和支持是对抗MS的重要手段 复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、教授 从业20年
作为罕见病，MS在诊断和治疗上存在很多严峻挑战。首先，MS病人在确诊后需要选择适合的药物，并通过持续性追踪疾病发展的轨迹，去监测病程，这对我们专业医生的科研、临床能力提出了挑战。其次，大多数病人患病后，会经历焦虑、迷茫、不知所措，甚至是恐惧的过程，担心受到社会歧视、担心未来失去生活的依托，这也对全社会的关注和针对疾病的治疗政策提出了更高的要求。 但随着社会越来越重视对罕见病的治疗与宣传,目前国内使用的DMT治疗是国内外一致推荐的缓解期标准疗法，特别是对于早期患者来说，越早接受DMT治疗越能够明显控制病情进展，有效避免疾病恶化的风险。
冯金洲——及早识别、持续用药、规律随访，积极乐观是对抗病魔的利器 重庆医科大学附属第一医院神经内科副主任医师、副教授 从业10年
MS在医疗领域，算是罕见病中的常见病，只是在国内的发病人数远没有欧美国家那么多，再加上社会普及度不高，造成了对这个疾病的很多误解。从专业医疗的角度看，针对MS有重要的几点：及早识别、持续用药、规律随访。要做到这几点，归根结底，还是要加强疾病基本知识的科普和宣传，提高患者和家庭对疾病的了解程度。 目前，国家对以MS为代表的罕见病的支持力度非常大，很多药物都通过快速通道引进，帮助患者尽早尽快接受治疗。随着越来越多的DMT药物被纳入医保，患者和家庭的经济负担得到大幅度减轻。只要坚持规范的治疗和规律的随访，相信可以打败病情，拥抱健康生活。希望“欣自由20年”能够长期坚持下去。当20年后我们再次回首相望时，会发现这件事为社会做出了一点微薄贡献，影响了多少人和家庭。
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