2008年初次发病，裸奔15年，终于找到组织了

黑虎坐台 · 发表于 2023-4-8 15:28:13

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

2008年自费打流感疫苗后，一个多月右腿开始麻木，然后渐渐到腰部，感觉呼吸压迫感，脚下好像踩棉花，温度感觉缺失严重，在延安大学咸阳医院住院20多天未见好转，转院至西京医院，期间，加强核磁共振，腰部穿刺，等检查不断。十天左右未见好转，最严重是已经不能站稳，右侧身体和腿部尤为严重。我自己手机搜索甲强龙冲击疗法（当时好像还没有几个人用手机经常上网），强烈建议教授使用，缠了教授三天，教授跟我讲，03年非典那些人都已经坐轮椅了，股骨头坏死……我直接给教授说“您让我站着好好活上5年就好”然后教授喊来我父亲，签了字开始甲强龙冲击加免疫球蛋白3天效果明显，一周左右恢复95%以上，然后出院。
出院后，我并不认为自己是个病人，抽烟喝酒，和正常的年轻人一样生活，那年我28岁。一直到2014年的夏天，我跟朋友吃烧烤，喝了应该有1斤以上的白酒（一个人），醉醺醺回到家里，打开空调16℃，没有盖被子……第二天早上，我要起床……熟悉的感觉来了，复发了，束带感，呼吸压迫，腿麻，我当时想，这次要是再去医院，又是腰穿，核磁，加强核磁，等查明白了，激素冲击的不及时，会耽搁治疗，所以果断找人私下买了甲强龙，和免疫球蛋白，自己冲击治疗，服用硫挫嘌呤，甲钴胺，b1等药物，一周左右恢复95%，然后激素慢慢减量。

在这期间我在微信里有有做加密记录。
这次折腾后我恢复了95%，只有左脚脚后跟内侧有5平方厘米左右的区域，一直麻，没感觉。我又忘乎所以，不认为自己是个病人，继续裸奔，从2014到2023年复发前这9年啥药也没吃，烟酒继续，熬夜继续……
2023年1月新冠阳后，高烧39.6℃，2-3天后感觉右腿麻木，感觉如同2008年那次初次生病，右腿开始麻，右半侧身体肌力不如左侧身体，每天不停的打嗝，味觉变得很弱，每天下午视力模糊，每天下午眼睛很想闭上，双手指头麻木（右边更重），双脚麻木（右边更重），说话有时会咬舌头，大便不出来，感觉全身乏力，腿部力量不足，走路容易摔倒，抱着对身体伤害小的心里（当时疫情刚开放，全是治疗新冠的……去医院也看不了），自行购买强的松口服，12片开始减量，吃了20天左右，未见好转。我再次找人买来甲强龙在家里自己治疗，具体用药如图
再次使用甲强龙冲击疗法加免疫球蛋白冲击，效果不如前几次冲击疗法明显。
后入住西京医院，3.0加强核磁共振后确诊为多发性硬化，复发缓解型，由于入院之前已经冲击过，所以医生让特立氟胺洗脱后，我们奥法妥木单抗，目前第三针刚刚打完，但是每天白天眼睛干涩，打嗝，腿麻（特别是右腿），脑子反映慢，白天味觉很差，所有上述症状，到晚上9点最轻，白天特别是上午最重。
医生说打奥法妥木单抗可以马上停掉口服甲泼尼龙，我没敢直接停，只是减的量有点快，目前顿晨服28毫克甲泼尼龙。
我的病史大概就这样，分享给病友们，我也懒得在群里不停的复述了，供大家参考，祝大家健康快乐，都能站着活到90岁！！！

来自安卓APP客户端