有没有视神经脊髓炎没有用免疫抑制剂的吃激素的病友

妈天亮了 · 发表于 2023-1-29 21:10:20

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妈妈63岁首发5个月截瘫因为肺上有疑似肿瘤未使用免疫抑制剂激素现在减到3片了有没有没用免疫抑制剂的病友交流一下

12345671 · 发表于 2023-1-30 09:00:28

坚持锻炼就一定能走！病程很痛苦，家人理解不了。在照顾你母亲时，一定要有耐心。每天翻身，自己能动就在床上翻滚，努力的抬腿，每天一点点坚持！口服激素身体也会软绵绵，不要觉得是病情影响的！激素有效果，可以暂时不用赛可平，等确诊后在考虑，服用赛可平可以减少复发的几率。钙片，护胃药，钾，甲钴胺都要跟上

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chihiro · 发表于 2023-1-29 23:17:39

我是MS，我的医生对于用激素这件事特别谨慎，因为激素对身体的伤害特别大，容易导致骨质疏松，甚至股骨头坏死，我们这边的医生是急性期的时候，不得已才会给用激素。但是我不知道为什么很多病友就觉得激素可以治病。

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徐玉长 · 发表于 2023-1-29 21:16:01

我得了17年都没用过免疫制剂，一直在吃激素，复发5次，但过几天打算去打免疫制剂

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妈天亮了 · 发表于 2023-1-29 21:18:45

徐玉长发表于 2023-01-29 21:16
我得了17年都没用过免疫制剂，一直在吃激素，复发5次，但过几天打算去打免疫制剂

那时间很久您现在能走吗？我妈是因为肺上有个疑似早期肿瘤所以没有用现在截瘫还在康复也不知道能不能走

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13645589269 · 发表于 2023-1-29 22:42:10

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双丞妈 · 发表于 2023-1-29 23:10:37

疑似肿瘤一直没有确诊吗？

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大熊猫 · 发表于 2023-1-30 05:42:14

没有。

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妈天亮了 · 发表于 2023-1-30 09:04:32

12345671 发表于 2023-01-30 09:00
坚持锻炼就一定能走！病程很痛苦，家人理解不了。在照顾你母亲时，一定要有耐心。每天翻身，自己能动就在床上翻滚，努力的抬腿，每天一点点坚持！口服激素身体也会软绵绵，不要觉得是病情影响的！激素有效果，可以暂时不用赛可平，等确诊后在考虑，服用赛可平可以减少复发的几率。钙片，护胃药，钾，甲钴胺都要跟上

嗯嗯上一秒很有信心下一秒觉得很绝望

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12345671 · 发表于 2023-1-30 10:09:49

妈天亮了发表于 2023-01-30 09:04
嗯嗯上一秒很有信心下一秒觉得很绝望

一段时间内都会身心俱疲，双方都有信心，结果就会出乎意料！愉悦的心情会加快好转

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有没有 视神经脊髓炎 没有用免疫抑制剂的 吃激素的病友

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