“MS与NMO病友会”2022年度总结汇报

小高同志 · 发表于 2023-1-19 11:46:21

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

站在一元复始的坐标轴上，回望不平凡的2022年，有阳光灿烂的日子，也有风狂雨骤的时刻，但无论是晴是雨，病友会始终不忘初心、为爱发声，从不懈怠，笃定前行。

1.调研，感恩团结

这一年，我们发起了对浙江省多发性硬化病友、与复旦大学合作面向病友会多发性硬化病友开展以患者生存质量报告为内容的调研，在广大病友的积极配合和努力之下，分别形成了78份和700余份有效调研数据，对我们的发声之路又添有重量的新证，我们无比感恩每名参与其中的病友，因为您们的参与，正视每次有目标的前行，我们的“药物可及”之门变得可能!

2.传播，分享必行

这一年，我们的专属公众号多发性硬化之家、NMO立体声总计发布了一百三十余篇文章，其中病友故事Mr strong/Miss sweet群友访谈录五篇，情报站文章十三篇，其他原创文章数十篇，与此同时，线上直播课共进行了二十余场，多发性硬化日线上医患交流会2场。

无论是MS还是NMO，疾病给我们的人生带来了不小的挑战，但我们在群友访谈录里读到了一本本敢于对命运说不的书，在情报站里获知了前沿科学在为我们的疾病奋力前行和探索，在一系列直播里看见了医学专家线上关爱······

每一轮发布都为满足病友所需，每一次分享都承载着病友之声，为打造真正属于病友的专属公众号，我们一直在努力。

3.链接，因罕而聚

这一年，我们的公众号关注人数分别上升到近万人，多神家园专属APP注册人数上升至五千余人，目前总计集合了8个MS病友微信群和4个NMO病友微信群，病友会发展至今，离不开广大病友和病友家属的信任和支持，为表达感谢，在夏天发起了“积蓝钻，送好礼”的答疑活动，在秋冬季发起了“多神宝宝生活展”活动，送出好礼用以回报踊跃参与的积极病友，我们期待在未来，更有机会发起结合科普、分享日常生活的活动，以活跃社群气氛、提升病友对疾病认识、展示病友真实生活面貌。

4.发声，永不止步

这一年，阳春3月，我们把病友们的声音，送进了由人民日报健康客户端、人民日报健康时报联合主办的2022“两会健康策”系列直播访谈节目；在盛夏里，我们带着患者真实数据走进了由人民日报支持，开展集各领域专家、学者参与的“关注ms未满足需求专家研讨会”，同季，我们把患者的真实的生存现状带进了cctv-10《健康之路》栏目组，我们期待接下来的播出。

发声之行永不止步，“未满足需求”之声犹如一声鞭挞，让我们用心向前。

光阴流转，宿夜蚀刻，我们激荡着梦想，涌动着热泪，在砥砺前行中迎来了新的历史坐标——2023年。我们期待，疫情能够以温和的方式走进我们的生活；我们期待，有更多好消息驰援我们的治疗；我们期待，全社会能够给罕见病患者以更多的包容；我们期待，在新的一年里，我们谁人都可以回归梦寐以求的平凡，创造该有的青年价值······

瞻望未来，雄关如铁，胜景可朔。回归平凡的巨轮正沿着“健康中国”的航迹满舵前进。让我们在追逐梦想的旅程中用汗水浇灌收获，以奋斗笃定前行，不负韶华，去迎接我们的健康梦更加灿烂辉煌的明天！

后记：

在发稿前，于2023年1月18日，国家医保局更新并公布了病友们关注已久的最新《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品》目录，令人惊喜的是总计有三款脱髓鞘疾病治疗药物纳入医保、两款DMT药物成功得到续约，这大抵是病友们最为惊喜的年货大礼包，岁月不居，逆流成河，我们怎么都没有想到至今为止总计有5种MS用DMT药物、1种症状治疗、1种NMO治疗药物纳入医保。坚持有回信，等待有意义，发声有回响，我想这就是我们想看见的答案。

End

温馨提示

编辑 | 联合创始人：村长

文字 | 公共事务联络官：瑶瑶

内容图片 | 公众号及多神家园APP

支持丨广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会