MS群友录 | 孤掷逆流17年,MS教会了我要主动幸福

   

1471 人阅读 | 15 人回复

发表于 2022-12-30 16:57:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

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Q:瑶瑶
A:颜色

大约在金秋9月,我在多神家园的APP里听见了一组声音分享,它叫《颜色的颜色世界》,让人联想万千的标题、新颖的发帖方式、猝不及防的好奇心让我走进了这组声音,体验很哇塞,我不禁好奇到底是什么样的才女病友,能够有这么棒的作品,这样的情绪一直延续到12月,我想趁来年到来前,跟大家一起认识我们未曾见过的“颜色”。


防空警报的天空下,我接到了无期判决

Q:聊聊你的病史吧,什么时候中标了多发性硬化?

A:好的,那你听我娓娓道来,你会觉得这里面有一点巧合,又有一点画面感。
那是2005年的金秋,我的身体出现了奇怪的症状,脖子和肩膀不舒服,于是求确诊的第一站去了骨科,但并没有查出病因,其实在我的骨头出现不适的症状开始,我的疾病就在我身体里缓慢恶化,但是并没有人告知我这个可怕的消息,后来我的身体出现了麻和疼,甚至走路出现了偏瘫,我就知道事情可能没那么简单,很不巧的是那时候当地唯一的核磁出现了故障,医生马上建议我去沈阳医科大学附属医院查明病因,医生的口气有点焦急,而我和我的家人懵懂又害怕,因为不知道等着我的是什么样的诊断。

也许是罕见病的缘故,就该与之配备确诊之路的艰辛,我的父母拖着刚参加工作的我来到医院被告知没有床位,我们就待在了急诊,毕竟跟一个床位比起来,更为要紧的是我应该尽快得到确诊,我才好安排我接下来的人生,我当时还年轻呢!

那天是中秋节,阖家欢乐的日子,我在医院的急诊里等收治,与此同时恰逢918,在咱们东北,世世代代都不会忘记的“国耻日”,天空响彻着防空警报的声音,可想而知,那种情景下,我和我家人的心情跌到谷底,却不知该怎么办,似乎除了耐心等待,也没有更好的办法,可我还是觉得那次跨地域求医的经历是幸运的,因为最终我还是等到了床位,并且得到了确诊,而且在激素和丙球的加持下,我的疾病得到了控制,我竟不知我的疾病叫多发性硬化症,我对它有多陌生,我就有多少不确定,只知道,它将会陪我走完这一生,那时候我才刚参加工作,对于那个年纪的女孩儿而言,确实是很残忍的,可除了接受它,便无能为力。

如果······算了,没有如果

Q:生病后,有想过,如果没有疾病,你应该过着什么样的人生?前面,你总是提到一件事:确诊时,你刚参加工作?

A:你说对了,我有时候会想象这种画面,假如我没有疾病,这17年、以及17年后,我该拥有什么样的生活,每每想起来,会禁不住嘴角上扬,哈哈。

那时候我刚大学毕业,就找到了工作,因为我的专业是设计类专业,所以一毕业就成为了平面设计师,在同班同学里,在那么短的时间内就找到了心仪的工作是非常令人羡慕的事情。那时候的80后都朝气蓬勃,我想好好地闯出一片天地,我想我也会到处旅游,攀爬山麓拨开云雾见日和月,去草原驰骋见肥美的青草和牛羊,飞至千里之外的彩云之南喝菌汤,如果再大胆一点,去一趟世界屋脊青藏高原的布达拉宫许下愿望,除此之外,我想我也会在恰当的年龄里邂逅一个平凡的爱情,然后以爱之名与他白头,同他偕老,生有一两个孩儿,老了以后,有娃儿承欢膝下,看夕阳余晖,我在人间烟火里包揽一家人的餐食,然后一家人整整齐齐书写平凡日常,这是我梦里出现过好多次的画面,可是没有如果不是吗?我不可能永远沉睡,不得不清醒才是最现实的事情,就算百般不情愿。我既没有遇见爱情,也没有成为酷毙了的游侠客,眼下连站稳一会儿都变成值得高兴一会儿的事情,可生活还是得继续呀,如果,我总是沉湎于那些不可能实现的幻想里,我想我既抓不到时间的尾巴,也一定会狠狠错过宝贵的时间,人需要往前看,继而向前走!

与它共处后,我宛若新生

Q:刚刚提到17”这个数字,我的心一阵生疼,不管现今的你是什么样的自己,我都觉得你很了不起,请问怎么挺过这个数字的呢?

A:是呀,17年了,人生又有几个17年,而且这个17陪着我从二十出头到今天,这个年龄因为美好而涂上了残忍的色彩,要说我能做到淡然处之吗?绝无可能,每年都有疾病复发的突袭,大量激素的冲击,多次复发和缓解的较量,周而复始,终于还是给我的身体留下了暂不可逆转的伤害,疼痛也对我如影随形,我也不知道它是在每天加重,还是习惯了它的存在,这样的青春催生出满腹不甘,我抑郁了,我不理解为什么我的青春与别人那么不相同,可我明明也是有梦追梦的执行者,到底哪一点做错了,让命运如此降罪于我!

可,命运对我而言,固然是残酷,对我的双亲,可能更盛,我想他们内心里必然祈祷过无数遍,如果生病的是他们就好了,何苦折磨于我,但命运总无法交换,我终还是为在这世上那么些在乎的人决定去勇敢,我坚持学习,在线上做着平面设计的工作,已经继续着年轻时的梦想,那就是为成为职业配音演员努力着。

可我很清醒地知道,任何梦想的实现都离不开健康的身心,我决定重新审视我的疾病,其实若不是我进入多神家园,我竟不知道这17年的治疗都是错误的,更不知道何为DMT,我还是第一次从你那里得知,后来我马不停蹄、迫不及待地走上了标准化治疗的道路,我选择了特立氟胺,在医保报销的情况下,我也变得负担得起,我期待着它能给我带来惊喜,让我决定新生的年华里,画上重彩一笔!

忆过往•握当下•向未来

Q:马上要跨年了,你有什么打算或者规划吗?

A:还是希望,疾病不要再打扰我的生活吧,在特立氟胺的把控下,我能够友好地与疾病共处,我希望它可以带着我出去走走,看看我一直想去看的山和水,闻闻只在手机上才看见的花,再让我看看这世上的看不见的更多边角,让我拍下更多的照片,留下这世上更多的美好瞬间,那我也算是拥有过它了。

与此同时,我希望如果可以,我能把我的声音变成我的生活和我的事业,我觉得这个领域让我感到幸福,我也因此认识了很多朋友和粉丝,他们都鼓励着我在这条路上坚持下去,就算这条路也不是那么容易,学习的过程,我在不断地发现新的声音出自我的声带里,千变万化的声音,不断拓新,让我发现我的身上竟可以也有很多可能,我也想借此机会,呼吁广大病友,要敢于尝试更为大胆的自己,也许,我们会发现不一样的自己,除了疾病,我们的身上或许有更多的可能未被发现,我们缺乏的也是仅仅是付诸行动的尝试和发现美好的眼睛,如果大家对平面设计和声音录制感兴趣,我很乐意提供干货呢,我能做到的我想绝大数病友也可以做到,只是需要一点巧合吧,比如,遇见我,哈哈。

后记:

最近疫情侵袭生活,我在绝对注意的情况下还是未能幸免,体验了一次新冠,在康复期内完成了这篇访谈,而距离颜色小姐姐接受我的采访已经过去了两个周了,在病隙之余,我常常想起她通过语音跟我分享她的各种音色的声音,我能深深地感受到这件事带给她的幸福,如她所言,希望来年,药物可以带着她去到更多的地方,声音可以带她打开更精彩的生活,而我想我们一致的愿望还有山河无恙,疫疾快散,如果容许自己再贪心一点,那就是我们与疾病和睦相处得好像从不觉得它是一个顽疾吧!

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回答|共 15 个

仰望蓝天

发表于 2022-12-30 23:39:02 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江嘉兴
即使被判了无期终身跟它共存,还要活出精彩,有勇气追梦,为你点赞
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仰望蓝天

发表于 2022-12-30 23:39:40 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江嘉兴
对声音录制我有兴趣
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13645589269

发表于 2022-12-31 01:41:43 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽阜阳
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也无风雨也无晴

发表于 2022-12-31 07:10:29 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国吉林
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阿侠WHX

发表于 2022-12-31 08:18:16 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古赤峰
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大熊猫

发表于 2022-12-31 08:47:36 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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颜色

发表于 2022-12-31 11:25:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁丹东
仰望蓝天 发表于 2022-12-30 23:39
即使被判了无期终身跟它共存,还要活出精彩,有勇气追梦,为你点赞

我们一起加油
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颜色

发表于 2022-12-31 11:27:47 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁丹东
仰望蓝天 发表于 2022-12-30 23:39
对声音录制我有兴趣

期待你的好声音哦
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颜色

发表于 2022-12-31 11:30:46 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁丹东
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