如果我说我患了罕见病

Zoe_ · 发表于 2022-12-28 08:34:04

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时至今日，我才真正意识到我得了一种终身难以治愈的罕见病，如果放任它不管，它会让我一步步残疾到坐轮椅瘫痪在床危及生命。
出现症状是在大二期间，我觉得自己好像右腿不太听使唤，但也还好，甚至还可以慢跑个八百米，爸妈不放心带我去了北京各大医院，认定为是脱髓鞘类疾病，协和徐雁教授直接认定为多发性硬化，还在北京医院里第一次用了激素，那时候的我刚刚迈入大学，心里装了好多期许，因为症状并不严重，所以完全不当回事，说的最多的就是我没病，依然该做什么做什么，健身、出国，状态一直还可以。
转眼间来到大四，我开始考虑考研还是工作，经过几番周折我得到了一份比较满意的工作，但是研究生成为了我一个未实现的愿望，我想着一定要尽早在在职期间拿到研究生学历。
觉得开始慢慢不好是从工作之后，工作两年，虽然没有特别严重的复发，但走路越发困难，经常摔倒，2020年爸爸又带我去了北京301医院，在那里第一次用上了预防复发的美罗华利妥昔单抗。
我依旧没有认真对待我的病，回来后我就开始准备读研，那时我已经考上了研究生，另外到了结婚的年纪，也一直相亲恋爱，在2022年这年拥有了婚姻。
从2021年11月到2022年12月，我复发了三次，有两次失去了意识，每次都是大剂量激素冲击，最后一次正遇上疫情全面放开，家里人包括我全部感染了，我刚冲完激素回家，经历了严重的复发，此时无论身体上还是心理上都脆弱至极，这时候新冠来了，一直照顾我的爸爸也不能陪我了，病毒对我还算仁慈，低烧了七八天，但也真的想到了结束生命。
婚后在外人看来，我想要的都顺利得到，令人羡慕，可谁又能知道这些年来，我的家人和我自己承受的身心折磨，有一位病友说，我们拼尽全力只为过上正常生活，真的只有病友才能体会。
最后一次复发前，本是想要备孕有个孩子，觉得这是自己的下一个目标和应该做的，仍然没有把身体放在首位，严重复发给我敲响了警钟，告诉我这是不对的，我有时也在想，也许命运这样安排是为了避免更大的伤害，这个世间太苦了，那么多的不确定，我唯一可控的就是不带他来到这个不可控的世界。
现在我加入多神之家，感恩的事情有很多，正在服用富马酸二甲酯，积极接受DMT治疗。

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