MS群友录 | 确诊后,我在西南一隅的土地里幸运

   

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发表于 2022-12-3 13:17:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖北襄阳

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本期Mr Sweet:小段(下文中A
采编:瑶瑶(下文中Q

Q(瑶瑶)我与小段的缘分始于2022年夏天,她只身一人到北京就医,因她和另一位病友的盛情邀请,我就跟她见了第一面,从祖国的西南部——彩云之南至北京,跨越了千里的距离,除了不可抗力不允许,以我现在的心境,我便找不到一个理由拒绝一回简单的聚餐,我们相谈甚欢,除了疾病,我也会分享我在公益工作里的忙碌和计划,她说她愿意做一些助我一臂之力的事情,包括愿意站出来,分享她自己与多发性硬化(MS)的故事······
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在迷糊的花季里,与罕见病狭路相逢

Q:聊聊你的病史吧?比如确诊那一年,你多大?

A:那一年是2014年,我才19岁,正在上大一,症状是突如其来的偏瘫,让我不知所措,也许因为症状明显,发病又急,更有家里亲戚在医疗机构工作,我的病情很快得到了控制且当即就确诊为MS,我也很快回归了正常生活,可医生让我在缓解期用当时国内仅有的β—干扰素来控制我的疾病,价格高昂让我望而却步,即便当时有相关援助,一年也要耗费5万左右的药费,我的父母都是普通农民,我还在上学,5万块于我们这样的家庭而言无疑是天价,我便没有用它的计划,毕竟我相信我已经好了,与这个疾病从此以后划清界限、永无瓜葛。

我在最好的花季里,确诊为罕见病,却又迷迷糊糊地与之共处着,当时我的情况在我的大学里引起了不小的轰动,有学长企图为我发起校园募捐,我礼貌地拒绝了,因为我认为即便没有β—干扰素,靠便宜很多的中药和针灸治疗,我也可以过好我的生活,我有那个信心。

如我所愿,在我后来的青春影像里,它未曾入镜,我以为,我们就在我19岁的那年后再也不会相遇,它只能算是我的青春故事中的其一,仅此而已,其实现在想来,当时对这个问题有点逃避,毕竟还是年轻,明明害怕,却装作毫不在乎。于是后来的一段经历狠狠地给我上了一课,打破往我对疾病的刻板认识,我在最需健康的时候,我复发了!

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重新出发,为了TA

Q:那谈谈你那次复发吧,怎么就打破了以往对疾病的认识了?我很好奇。

A:那一年是20214月,我的右手无力,左侧身体麻木,奇怪的症状造次,让我恐慌不已,毕竟那个时候,这个世界上多了一个我在乎得不得了的人,那就是我孩子,我真的很害怕,如果我真的怎么样了,那对我孩子而言该是多么残忍的事情,我一改我年轻时的逃避和不成熟的态度,积极治疗的同时决定走近疾病,客观地认识事关疾病的一切,我很幸运,我的身体通过治疗后又恢复到正常人的样子,还遇见了多发性硬化之家、下载了多神家园APP、加入MS五群,一顿操作下来我不禁惊叹,原来这世界上有这么多同我一样的人,原来疾病本就不应该因为罕见而孤单!

认识之家后,我深受其益,我听了大量之家组织的、专家坐堂的科普课,也听了很多别人的故事,了解了很多药物,更是意识到我必须要积极治疗了,毕竟我无法保证,我可以每次都那么幸运。专家常常强调DMT治疗,在2021年复发后,我再无纠结和逃避,我选择了当时已经进入医保的特立氟胺,其实我内心清楚,之所以这次这么坚决地启动DMT治疗,是因为我清醒地意识到了疾病的可怕,以及我还要感谢咱们当地超棒的医疗政策,能够给我报销89%,加上捷力保项目,我一个月的药物花费仅1000出头,一年不到2万的花费,我便完全负担得起!
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幸运丛生,疾病静默在我的生活里

Q: 前面你总是提到一个关键词,那就是你的“幸运”,干脆一次性说个够吧!

A:好的,那我就毫不客气地趁此机会娓娓道来了。

大幸之一:我的每次疾病的急性期都及时得到了发现和控制,8年病史路,基本未给我后遗症,花季年龄里该绽放的精彩丝毫没有耽误,我如同常人一样完成学业、工作、恋爱、结婚、以及生子······

大幸之二:在我恰好启动特立氟胺治疗的时候,它在医保之列且落实在我的手里,可你也知道我家属于西南部偏远地界,医疗资源和设备自然不能与一线城市比,可我有幸得到一位当地病友的帮助,他把我的情况告诉了当地药房主任,也非常顺利地得到了他私人的联系方式,从那以后就开启了我顺畅的拿药路,只要我打个电话表明我需要药物,他就马上给我安排,就算在药物流通如此深受疫情考验的当下,我因为他的特殊照顾,从未断药,后来我知道他对每名患者都是这样做的,他毫不吝啬和怀疑地愿意给需要药物的患者以个人电话号码,想要拿到高额报销价的特药,竟不过是“一个电话的事情”,这样的绿色通道,让我觉得倍感温暖,我怎么会好意思不给之“幸运”一词呢?

大幸之三:我遇见了多神家园,病友们在上面畅所欲言,毫无顾忌地曝光着自己不敢在朋友圈吐露半句的病隙生活,我看见了我眼界以外、与我相同又不同但各自精彩的人生,因此结识了大量病友,我既会跟我的他们互寄礼物,也会与他们在双向奔赴的小店里约一次饭,8月份我还跑到北京约见一次杨大哥和你吃烤鸭,谁说我们孤单呢?谁说我们不同呢?其实于这世界而言,我们只是跟别人有着不一样的地方,但是热爱生活这点耐心,我们一直在线,且并不比别人差;

大幸之四:对的人一直在我身边,我必须要给他点个大大的赞!哈哈~
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真真的爱,无需多言

Q:你知道我还是很八卦的,既然你自己提到,那就谈谈你的对的人吧?

A:我和他始于一次别人的介绍,大约、应该会终于到白头偕老吧,我有这个自信,我跟他最开始只是微信的聊天,可你也知道手机上的照片多骗人,我本没有多想我们的关系会进展到走进婚姻殿堂的那一步,直到我跟他坦白我有顽疾,他并不在意、直到他“欺瞒”了他的父母关于我疾病的一切、直到我头一天嘀咕一句想要一支口红,第二天他就给我安排后,我又有什么好质疑的呢,你要是问我他说过什么话才让我对他深信不疑,我想并没有什么甜言蜜语,他把他所有的诚意和爱都放在了看得见结果的行动里,哪怕我产子后复发,他都特别爷们地向所有人公然表态:我和小段只要这一个孩子,因为她身体因为生了孩子后不好,所以,希望其他人对我媳妇不要提出其他多余的要求!

所以我觉得我们的感情,无需多言,行动就是答案,时间见证一切,其中的力量可抵御时光和山河。总之,我要给他一个大大的赞,谢谢他对我的坚持和不离不弃,感恩是对的他同我一起实现了人世那点平凡母亲梦,也幸好遇见了他。
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后记:
瑶瑶:我对彩云之南,总是有着遥不可及的向往,疫情当下更甚,我对它的认识也就只能游荡在听说里,听说了他们的鲜花美食、听说了他们的趣味篝火、听说了他们的野生奇珍、听说了绝美的喀斯特地貌······
后来我听小段说他们有一个热心肠的药房主任、高额报销的医保政策、指路的当地病友、买得起的DMT、把爱做满不予多言的爱人,我似乎看见了那片土地还藏着这世上可贵的实诚、踏实和心安,当然我还听她提到了她常借着那里的WIFI在多神家园里愉快撒欢,好吧~难怪你幸运!

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回答|共 7 个

希希妈Lee

发表于 2022-12-3 14:15:16 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽六安
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徐丽

发表于 2022-12-3 21:39:41 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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不忘初衷

发表于 2022-12-3 22:32:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国云南西双版纳傣族自治州
越是亲近的人,越需要你的尊重和耐心❤️
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13645589269

发表于 2022-12-4 03:05:39 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽阜阳
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双丞妈

发表于 2022-12-4 08:00:57 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东深圳
所阅即幸运
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大熊猫

发表于 2022-12-4 09:13:35 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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chihiro

发表于 2022-12-4 11:53:52 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
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