得病13年未复发经验(一)~快问快答

   

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发表于 2022-6-28 22:31:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国辽宁鞍山

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     好多宝宝向我咨询,如何保持这么多年不复发。怎么说呢,个体因素不一样吧~从今天起,我把这些年我的经验和体会与大家分享,不具普遍性,仅供大家参考。今天先回答大家的一些问题:
    1.你是MS还是NMO?
    答:我是MS,由于只首发一次,以前有病友说我这种叫临床孤立综合症。
    2.你首发什么症状?
    答:视力下降,复视
    3.首发后如何治疗的,多久确诊的?
    答:很幸运,13年前2009年大家还不了解多发性硬化的时候,当地的眼科专家给我会诊后,立刻建议我做核磁,说是脑部问题。当天核磁结果显示脑内有几处病灶,怀疑是MS,隔天去省会医大,即刻留下住院检查确诊,一个星期的激素冲击,无明显效果,出院后我上网找到天坛医院樊永平主任能看此病,就想办法预约去北京。从发病到去北京,前后没到1个月,这个过程应该说非常幸运,一点没耽搁。
    4.这么多年,一次也没复发或者有病症加重的情况吗?
    答:有过病症明显的时候,怀疑复发,去北京检查,医生诊断是假性复发。
    5.除了脑部,其他地方有病灶吗?
    答:没有。
    6.这么多年没复发,病灶都消失了吧?
    答:每隔几年做一次核磁,病灶没有消失, 永久存在,就当是一个美丽的纪念吧~
    7.身体有后遗症吗?
    答:没有。最初几年身体有一些不适,如眼球疼,视力模糊,头晕头胀…现在身体完全恢复,没有任何不适症状。
    8.现在还服用什么药物吗?
    答:不服用了。最初几年服用樊永平医生开的中药,后来随着症状减轻,一年春秋两季各服用一个月,再后来身体没有任何症状了,就彻底不用任何药物了,也有四五年以上了。
    9.为什么不选择西医治疗?
    答:当时国内治疗方案有限,急症期冲激素,后来服用过营养神经的药物(甲钴胺),平缓期当地建议注射干扰素,高昂的费用本人负担不起,而且医生说也不保证不复发,我就放弃西医,选择相信中国传统医学。
   
     最后我想说,各位病友,你们真的很幸运,这十多年来,国内对多发性硬化的认识和治疗得到飞速发展。治疗方案和药物也种类繁多,而且通过村长等病友和各组织的多方努力,部分药物已经纳入医保。我当初是没办法才选择保守的治疗方案。你们要坚信,有这么多条路这么多种方法,总有一条是适合你自己的~
    加油吧,同志们!




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回答|共 26 个

金姐

发表于 2022-7-2 18:11:02 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国重庆
我也生病13年,我没有吃药,也中途一次没用复发
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Yingzi

发表于 2022-6-29 06:23:29 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南益阳
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希希妈Lee

发表于 2022-6-29 00:17:06 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽芜湖
感谢分享,很幸运的求医过程
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宋旭武

发表于 2022-6-28 23:29:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东东莞
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李艳

发表于 2022-6-28 23:11:10 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
真美!真棒
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周大侠

发表于 2022-6-28 23:17:56 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山西运城
感谢分享!
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wwzh2003

发表于 2022-7-1 16:56:05 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东青岛
您和漫达就是我们的榜样
我感觉您是每天喝那个五谷粥让肠道重新恢复免疫平衡,抑制住了炎症
不过好像都是只在颅脑有病灶的病友容易保持长时间不复发
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孙淑艳

发表于 2022-6-29 07:46:14 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国黑龙江哈尔滨
感谢分享,永不复发
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淡然浅笑

发表于 2022-6-29 08:00:12 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河北承德
非常感谢美女的分享经历,期待后续
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也无风雨也无晴

发表于 2022-6-29 09:07:37 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁阜新
你好幸运!永不复发!
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阳光真好

发表于 2022-6-29 13:57:08 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东济南
真好,谢谢您。请问您这13年,感冒时对症状有影响吗?怎么处理的?
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