我的最美的年华(脱髓鞘)NO.2

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发表于 2014-6-22 13:31:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国广东江门

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本帖最后由 丁阿蓝 于 2014-8-4 14:27 编辑

14年2月14。是元宵节又是情人节!没有元宵没有玫瑰和巧克力。我又住院了!

五天前背部和颈部无缘无故疼痛,偶尔还心跳加速,我以为我要死了呢!疼痛一天天加重,直到13号夜里疼的翻来覆去睡不着,一大早便和姑姑去了江门最好的医院就诊。

看了神内科,我知道我的病不是那么简单,果然医生听完我的病情,加上我有视神经炎的病史。医生说还是怀疑是视神经脊髓炎!在门诊做了一脑电图,报告是轻度不正常脑电图,我又一次吓哭了。当时我走路全身都疼,扯得脑袋里的神经疼,特难受!坐直不疼,蜷着就疼,坐姑姑车里,车稍微一抖,都扯得我头疼!办理完住院手续,便回家收拾东西准备住院,当时由于我还能自理,所以我没要求爸妈陪我住院。其实走路对我来说,已经是一种折磨了。为了省钱,所以舍不得让爸妈放下工作!早上的饭还得自己搞定,下楼去吃饭头疼,因为走路实在是难受!我始终没有叫一声苦。

到了住院的第二天,爸爸放心不下还是请假陪我了,我的病情开始发作到顶峰了!四肢无力,恶心,复视,尿潴留。我开始坐上了轮椅,吃饭要人喂,神智不清晰了,像个小孩开始撒娇,哭,尿不出,需要听水声才能一点点尿出来!上厕所都得人扶着,把爸爸的腿抱的紧紧的。晚上睡觉疼的睡不着,就在病房里叫叫叫,护士拿止痛药给我吃也没用,最后吃了安眠药才可以睡着。虽然神智有些不清,更多的是怕自己再也站不起来,那么我该以各种面目来面对我的朋友和亲人?

几天过后病情趋于稳定,虽然要人扶着,但至少可以慢慢站起来,我开始扶着楼梯练习走路,护士叮嘱我不要累着!在我兴高采烈的以为我可以自己去厕所的时候。那天爸妈正好不在身边,便起身自己去卫生间(就在病房里),刚下床走了一步便摔了一跤,看着快到了又摔了一跤,我绝望的在地上哭了起来。闻声爸妈便赶了过来,扶我去了洗手间。正常人几步就可以到达的。有天晚上,想起来上厕所,不忍心叫醒熟睡的老爸,逞能想自己去,谁知下床便跌倒在地,把老爸吓得不轻!

住院期间饭也吃不进去,什么东西都没胃口。我知道是心理在作怪,少部分是由于病的缘故!因为怕自己站不起来,每天下午都会下去公园做锻炼,在病房里外动动,扭一扭!也许是因为我的不懈坚持,终于26号出院了!确诊为脱髓鞘疾病,焦虑抑郁情绪!医院每天大笔的开销是沉重的负担,一天也不愿多待。

出院之后,每天不用吊水,可是却是一大把药要吃。第一天看见那一大把药,我都哭了,因为我感觉我像个神经病一样吃那么多药,终于有一天早上吐了!出院后的一个多月,情绪一直不稳定,躺在床上眼泪都止不住的流,因为抑郁的情况,看见大河只想往下跳。身体协调性不好,走路偏偏倒倒的,半边身体麻木,每天早晚坚持锻炼。还好我成功度过了难熬的日子。我又赢了!

3月2号去医院复诊便减掉了很多药,我坚持自己去医院复诊,医生看到我自己去的,直夸我恢复的好!直到现在我依然不停地复诊和调药。

我依然感谢命运,这几年我失去了很多,却也得到了与父母相处的美好时光!学会了珍惜。我知道我以后的病情可能会向MS或NMO发展,我也有了足够的心理准备了。我必须要像对待亲人一样对待我的脱髓鞘,只有这样它才不会那么顽皮!

朋友们都说我坚强,我也有脆弱无助的时候。很多时候,因为我没得选择,被逼出来的。如果不坚强,也许我早就瞎了!潜力是无限的,只有你真正到达了那一步你才会明白。失明过一次,瘫痪过一次,做过飞机,却也坐过轮椅,也上过几天大学。现在的我依然好好的。我知足了!

我会好好待你的,我的脱髓鞘!我最美的年纪都有你的相伴相随!

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回答|共 42 个

Jaly

发表于 2014-6-23 12:35:44 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
小高同志 发表于 2014-6-23 12:06
要啥德芙。最起码费列罗啊

费列罗太贵了。。。要不你送我哇

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叶落为谁

发表于 2014-6-22 15:18:04 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
好坚强的姑娘,我要我姑娘像你学习。

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泥土

发表于 2014-6-22 20:13:24 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
你上厕所的经历我也与你有过相似的心境。医院的半夜,不忍叫醒身边的母亲,自己一人去厕所,以为自己能,不料蹲下后却起不来,无助时一家属恰巧进了厕所,祈求能否扶一把,那人恍如未闻转身离去……咬咬牙爬到门边扶着把手艰难站了起来,腿上沾满了地面上的尿迹。这样一件常人最简单的事情给那时的我带来的阴影至今挥之不去。一个我未告诉任何人的一件小事,那年是08年,第一次听到了多发性硬化的名字

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小高同志

发表于 2014-6-22 20:38:08 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
美女,顶你哦, 你也很坚强哒,要开开心心的 ,努力不再复发,争取早日收获玫瑰和巧克力。
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仙乐儿

发表于 2014-6-22 21:47:54 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁沈阳
山东泥土 发表于 2014-6-22 20:13
你上厕所的经历我也与你有过相似的心境。医院的半夜,不忍叫醒身边的母亲,自己一人去厕所,以为自己能,不 ...

好想抱抱你

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泥土

发表于 2014-6-22 21:53:33 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
仙乐儿 发表于 2014-6-22 21:47
好想抱抱你

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呵呵,下次见面一定抱抱哈!

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丁阿蓝

发表于 2014-6-23 11:13:04 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
坚强的小美女,我要向你学习
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Jaly

发表于 2014-6-23 11:16:52 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
丁阿蓝 发表于 2014-6-23 11:13
坚强的小美女,我要向你学习

大家都很坚强呢!

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Jaly

发表于 2014-6-23 11:21:55 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
山东泥土 发表于 2014-6-22 20:13
你上厕所的经历我也与你有过相似的心境。医院的半夜,不忍叫醒身边的母亲,自己一人去厕所,以为自己能,不 ...

这些人好让人心寒啊!换做是我,怎么忍心若无其事的走了。。。我们都挺过来了,我们是刚强的人!

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Jaly

发表于 2014-6-23 11:23:13 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
小高同志 发表于 2014-6-22 20:38
美女,顶你哦, 你也很坚强哒,要开开心心的 ,努力不再复发,争取早日收获玫瑰和巧克力。 ...

每天都好开心!在我心里偶像最棒哒~
给你说哦,第二天收到德芙啦!

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