我的最美好的年华。(脱髓鞘)NO.1

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发表于 2014-6-22 13:18:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国广东江门

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突然想写下来。

08年暑假我在上海,突然从某天开始吃不下饭,厌食恶心,也没放在心上,心想应该是天气的原因,难受的日子持续到开学。也没有减轻,加上回到老家感冒,开始脖子不能动,心想可能是睡落枕了。到后来全身疼的一碰都钻心的疼。那时候刚读开学,没有熟悉的人,对城里什么都不熟悉。最后外公从老家赶来带我去一个医院里认识的熟人那儿去看,坐了一系列的检查都说没有问题,可是所有的症状又该如何解释呢?最后医生给了我一盒药,叫我一天吃一次。当时回到学校就吃了两颗。果然神药,第二天所有症状都没了。现在回想起来应该是激素药。08年的我。十六岁。

09年九月1号,一早醒了左眼视力模糊,还是屁颠屁颠的去学校了,心想估计是觉没睡好。后来视力越来越模糊,一周之后眼睛几乎失明了,什么都看不见了,眼球开始一转都疼痛。外公带我去了很有名的眼科医生那儿去看,看医生一看完眼底便说,视神经炎!从来听都没听过这个名字,心想肯定不严重。后来开始每天打吊水,每天做例检,外公问医生严重吗?医生回答他说,比白内障还棘手,我当时吓哭了,走路上也哭!打了三天地塞米松,眼球转动不疼了。爸妈很担心,立即要求买机票飞去上海治病。这便是我第一次坐飞机,没有激动和兴奋,只有沉重的心情。坐飞机的过程也很曲折,那时候我还没有办身份证,外公没带身份证,我是未成年,需要监护人,于是二爸从老家赶了过来,买了第二天飞往上海的机票,在重庆登机。下午四点我们中午到了浦东国际机场,那时候我左眼的视力几乎全盲,右眼视力也受了影响。因为接我的老爸他不叫我,我是很难看见他的。等我们回到家的时候天已经黑了,老妈开口跟我说话,顿时一整心酸,老妈的声音已经沙哑了。第二天一早我们便匆匆往浦西的复旦大学附属五官科医院赶去,我的病情耽误不得!挂了一眼科专家号,要做很多检查,大医院做检查都是需要预约的,我爸苦苦哀求别人尽量当天做!最让我难以抹去的是做CT的时候,医生说需要排除是不是脑子里长瘤子压迫神经,正式预约的话,估计在一个礼拜之后才能轮到我,我爸都跪下求做检查的医生才安排我当天做。结果还好,脑子里一切正常!最后治疗方法一样,大量激素冲击疗法!两个月之后,我的视力恢复的很不错,十一月1号那天我成功返回学校读书。已是一小胖妹。这一年我17岁。

10年国庆收假,中午睡过午觉之后,一觉睡醒右眼视力模糊,因为有过经验了所以我知道我可能是右眼视神经炎了,立即请假赶往一眼科医生那儿去冲激素,打了两天父母不放心,又赶往上海!这一次因为治疗即使,冲了一个疗程的激素视力又上去了。大概在十一月初我又回到学校读书了,因为冲了激素,我已经成了个大脸的小妞!谁知道大概读了一个礼拜的书的样子,我的左眼视力又下降了,于是我又到了上海看眼睛!这一次对我打击很大!原以为两只眼睛都生过了就不会复发了!可是事实却是不得不接受现实,于是我又只有再冲激素!剂量一次比一次大。医生说我的视神经有点儿萎缩了,我吓得不轻。又给开了神经生长因子。只记得那时候复诊老爸给我两三千块去医院,拿一次药便没了!心疼的不得了!治疗了十几天我的视力便又上去了!我又回到了学校,过几天是我十八岁生日了,回到学校的大脸妞跟闺蜜们过了一个快乐的生日!好景不长,就在生日后的一个礼拜,我的左眼视力又下去了!我都有点绝望了,在亲朋好友的鼓励下我又积极的去上海看眼睛了!这一次我妈妈拜托了她们老板问问有没有办法,在老板的帮助下,做了一个头部MRI,头部没有病变!然后去了他们介绍的上海长海医院的眼科谢林医生就诊,第一次医生态度蛮好。忘不了第二次去的时候,从早上挂完号我们等到了晚上。因为那天他有手术,他的诊室外面聚集了大概二十多个等他的病人,还有些因为等不住已经放弃当天的就诊。我们家离医院有好远的距离,况且我的病情不能耽误的。中午轮到我看病了,他说我的视神经有点儿萎缩了,然后我又问了好多问题,他开始不耐烦了!对我说,你应该去看神经内科,你说不定全身是病!他说完之后,诊室的病人齐刷刷的看着我,我知道更多的可怜的眼神。我爸眼中的担心于无奈,出了医院我泣不成声,夜晚的上海加上下雪,以及绝望的心情,我想死的心情久久不能从心中散去!回到家里已经晚上十一点多了,疲惫的睡去。第二天一早又去挂了一神经内科专家,名字叫什么我忘记了,不得不夸他的医德!听完我的病情之后,他建议我去挂徐来慧医生的号,他说我的病情应该比较复杂,他也拿不准,当时还让我退了他的号说是为了节约一点费用!真是好医生!第三天一早来医院挂了徐来慧医生的号,他是一位好老的医生了,因为是特约门诊,挂号的人并不多,我挂了三号。轮到我的时候,他检查的很仔细,看了我之前的MRI,最后还是决定我得住院完善相关检查!在他的推荐下我才住院治疗了!要不然是要等床位的。听说能住院我很高兴,因为医药费终于能报销一点儿了!当我住到了医院,我就焉了,我同病房有两个中风的,还有一个半身不遂的,我吓得不轻,我究竟是什么病?医生非得住院。负责我的管床医生一见我便边做检查边叹气,这么年轻!之后每天都做一系列的检查,最难忘的是做腰穿,抱成虾米状,然后从脊椎抽脊髓液。做完腰穿我大概焉了一个周。做完所有的检查用了八天,还好所有的检查都没事!最后视神经脊髓炎也没确诊。出院的时候医生嘱咐我不要劳累,尽量不要感冒!因为今天复发频率高,大量激素冲击,我体重首次超过三位数。激素的副作用也开始出现了,眼压降不下来,最后导致眼睛做青光眼手术。我不得不休学了!这一年我去了上海四次,我18岁。所幸的是视力保住了。

13年11月12号,午觉睡醒,左眼视力又出现 模糊,我站在寝室阳台发呆了半个小时,我知道我又犯病了!我很无助,我伤心。我该怎么办,去哪儿看病?抱着一丝侥幸,也许不是呢!去医务室买了善存和珍视明!晚上去上选修课,我趴在同学身上哭的不行,我怕啊!因为我连黑板都看不清了!第二天早上起来视力更加不行了,我给爸妈打了电话说我的情况,爸妈也哭了,我哭的更是厉害!一会儿系领导都来了,最后我们班主任带我去了成都。当天晚上老妈赶飞机也到了成都。去华西挂了急诊,却不敢用药,激素是特殊药。必须第二天看门诊!吃饭的时候大家都没吃进去,第二天早上五点多起床去医院排队挂号,那会儿医院根本没开门,可是还是好多人等着!挂号的时候,根本没有专家号了!已经预约满了!无奈之下只好挂了普通号,医生听完我的病史,做了一些常规的检查后便要求住院了,因为华西本院住不进去,最后去了华西分院!不得不吐槽医生有多不负责,一天根本就不会查房,写个病历有多费力!开始了每天打针吃药,输液的日子。打屁股针最疼,因为是维生素,所以特别疼!随着激素减量,身体的不适应,可是还是得克服!也许是因为亲朋好友的看望,期间一直有人看我,陪我,所以我的视力恢复的也理想!26号我终于出院了!我又活了!今年我21岁。

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回答|共 16 个

泥土

发表于 2014-6-22 19:45:27 | 显示全部楼层

来自: 中国山东潍坊
经历真坎坷,如上天的恶作剧般一次次的把刀架在一个16的花季少女身上折磨,身痛,心伤。。。

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小高同志

发表于 2014-6-22 20:36:10 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
就是要把自己的故事写出来,能写出来才说明你强大了,加油!
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爱尚雪

发表于 2014-6-22 20:47:55 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁辽阳
什么也不想说,就是想哭
知足常乐
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Jaly

发表于 2014-6-23 11:15:53 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
爱尚雪 发表于 2014-6-22 20:47
什么也不想说,就是想哭

我们都是一群坚强的汉纸~

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丁阿蓝

发表于 2014-6-23 11:55:04 | 显示全部楼层

来自: 中国上海
爱尚雪 发表于 2014-6-22 20:47
什么也不想说,就是想哭

同感~~~~
楼主,你很强大,所以你一定会好起来
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爱尚雪

发表于 2014-6-23 22:01:42 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁辽阳
Jaly 发表于 2014-6-23 11:15
我们都是一群坚强的汉纸~

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你很坚强,我们一起加油吧,一定要开心哦
知足常乐
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丽丽

发表于 2014-6-25 22:01:35 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
这个是泥土的故事?
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Jaly

发表于 2014-6-25 22:17:36 | 显示全部楼层

来自: 中国广东江门
丽丽 发表于 2014-6-25 22:01
这个是泥土的故事?

不是的。我是乐天。。。
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丽丽

发表于 2014-6-25 22:28:03 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
Jaly 发表于 2014-6-25 22:17
不是的。我是乐天。。。

哦,又没对上号
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Jaly

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