求助

粉儿希希宝贝

大家好！我女儿10岁，今年7月5日以癫痫发作，磁共振显示左右颞部和额部病灶，以单胞脑炎住院半月。7月27日复查病灶已基本吸收。出院后在家个把月又得了腮腺炎和皮肤单纯疱疹。8月14日右上眼睑疼痛，17日视力急剧下降，磁共振又出现4个新病灶，考虑MS，冲了8天甲强龙，用了3天丙球。腰穿寡克隆带阴性，Ig指正常，抗核抗体1:100。出院后一直用强的松。9月28日磁共振正常。4天前左眼疼痛，磁共振无异常。昨天视力下降，眼造影显示左眼视神经炎。现在住院治疗。8月份去上海华山看过，王毅教授说顶多是个单相ADEM，l00%不是MS。上海儿童医院和新华医院确定说是MS。现在浙江省儿保医生说要用干拢素。每位医生说法不一。三个多月来看着女儿受苦，我感到绝望，无助，她还那么小，可她很坚强。我俩都是从医的，可是救不了自己的女儿。依大家看，我女儿得的是MS还是ADEM？去华山找哪位医生可以确诊？谢谢！

liumei

作为母亲看到小朋友得病,就感到心痛,情愿是自己得病.儿童ADEM和儿童MS是很难鉴别的,需要在几年观察复发和缓解状况,有经验的医生才能诊断,但这两个病的急性期的治疗方法是一样的,都是用激素.你需要考虑的是怎样防止复发.用不用免疫抑制剂需要慎重考虑,儿童能用的好象没有几个.我还是建议你在上海找个中医儿科专家,调整你女儿的免疫力,才是治本之路.

花开的声音

稳定期，病灶可能消失的，不过我是一年后拍核磁病灶没有了！还有，我怎么觉得像是nmo视神经脊髓炎呢！建议你去上海华山医院找李振新主任，他专看ms和nmo！你女儿脑脊液寡克隆阴性不支持ms，建议做个水通道蛋白4抗体，如果是阳性，nmo可能性就很大

花开的声音

粉儿希希宝贝 发表于 2015-10-21 11:51
NM0的话更严重

目前是尽量通过各种手段确诊，好准确治疗！哪种轻哪种重，得了哪种就是哪种了…还有，才10岁用激素，血管那么细，提醒下预防股骨头坏死，我们成年人是活血，不知道小孩是怎么预防！我就是股骨头坏死，对生活的影响远远＞nmo，如果我没有坏死，我没有影响生活的任何后遗症，看起来完全是健康人！她还那么小，一定不要让股骨头坏死这个魔鬼找上她

花木兰

去北京宣武医院。

粉儿希希宝贝

花木兰 发表于 2015-10-21 10:34
去北京宣武医院。

谢谢！再请教一下，不是说MS脑部有脱髓鞘斑块吗，可是我女儿稳定期磁共振完全正常的。

花木兰

粉儿希希宝贝 发表于 2015-10-21 11:14
谢谢！再请教一下，不是说MS脑部有脱髓鞘斑块吗，可是我女儿稳定期磁共振完全正常的。
...

两个病不一样，ADEM比Ms要好很多，预后好，ms呈斑块状髓鞘脱落，而ADEM在血管周围呈放射状髓鞘脱落，方便的话去宣武医院确诊。我的孩子是ms，在北京读大学，就在宣武治疗的，他的主治医是李君杰（第一次发病）和董恺（第二次发病）。

粉儿希希宝贝

花开的声音 发表于 2015-10-21 11:46
稳定期，病灶可能消失的，不过我是一年后拍核磁病灶没有了！还有，我怎么觉得像是nmo视神经脊髓炎呢！建议 ...

NM0的话更严重

粉儿希希宝贝

花木兰 发表于 2015-10-21 11:45
两个病不一样，ADEM比Ms要好很多，预后好，ms呈斑块状髓鞘脱落，而ADEM在血管周围呈放射状髓鞘脱落，方便 ...

谢谢！

粉儿希希宝贝

花开的声音 发表于 2015-10-21 12:02
目前是尽量通过各种手段确诊，好准确治疗！哪种轻哪种重，得了哪种就是哪种了…还有，才10岁用激素，血管 ...

谢谢大家！

丁阿蓝

华山医院每周三和每周四下午都有脱髓鞘病变专科门诊。
周三下午是李振新医生
周四下午是全超医生和周磊医生
都很好。
建议楼主看自己的时间，带好以前的核磁共振的片子来华山医院门诊看看吧。
先确诊了，再对症下药。
本周四也就是明天，全医生和周医生都不在，得等下周了