一年复查小结

robertnie · 发表于 2022-3-17 12:32:46

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从确诊到现在大概一年了，年度复查被我拖拖拉拉的弄了大半个月，也是有惊无险的过来了。先拍了我认为最无关紧要的腰椎核磁，结果出来一个马尾神经异常强化，惊出一身冷汗！脑子里各种焦虑，是不是复发了？是不是又要冲激素？是不是西尼不行？是不是要换药？是不是椎间盘突出压迫的？是不是要做个手术切除椎间盘突出？

焦虑的同时，我手上消退许久的麻木感又有点隐隐发作，人也变得特别没精神，疲劳感加重。曾经自认为对多发很懂的我，自以为对疾病心态调整的特别好的我，稍微一点不对付就乱了阵脚。这也是确诊后我心态的改变，要知道没确诊前症状出现了半年多我都不在意，也是拖了半年多才去医院看的。。。看来要控制好自己焦虑的心态是一个非常不容易的事儿。

焦虑的我赶紧在做下一个核磁的空隙去看了骨科，大夫看了一眼片子说你这个突出很轻，不打紧，那个马尾神经强化和突出没关系。。。

几天后我焦虑的内心慢慢平复了一点，自己琢磨琢磨现在状态挺好的，不应该是复发，我相信我没事，如果在这么焦虑下去我可能就真复发了！

结合所了解的知识，开始惦记我那个神经丝轻链蛋白的结果了，我确诊的时候大概是65，吃药三个月是58，吃药半年是36。我估算这次应该是20上下。如果比上次还高，我就比较危险了。

最后结果出来是17.32，我就断定我肯定没有复发！心也放了一大截。。。

要不是因为神经丝轻链蛋白是院外抽血太贵，医保也不管。多发病人真应该每个月查一次，可以提早的预知是否复发。

后面检查的结果都是向好的，胸椎的病灶基本没了，剩下一个高信号不是病灶，是一个骨岛。

头的结果在复诊的时候大夫也亲自比对了一下以前的片子，都小了好多，比较满意。

大夫好像看透了我的心思，说我要求不要太高，不可能一年就让全部病灶消失，没有这样的。。。可是我也没和她说我要一年都消掉全部病灶啊

关于马尾神经异常强化那个，大夫专门给放射科大夫打了一个电话共同小会诊了一下。感觉不是脱髓鞘，强化也不是特别明显，问题不大，让我三个月后拍一个腰椎的核磁再看看，也许就是一个乌龙。。。

临走顺便问用不用换那个现在炒的最火的奥法单抗，大夫一个白眼飘过来，说我有毛病，西尼目前就挺好不要折腾，不要被药厂宣传影响了。我的B细胞被西尼压的水平已经很低了，如果用奥法单抗估计也不过如此。多发没有最好的药物，只有最适合自己的！！！

看来我注定生是西尼的人死是西尼的鬼了

这就是吃西尼一年在我身上的成效，希望对你有帮助，也希望所有人越来越好！

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