两会“呐罕”之音：掷地铿锵，鼓浪前行

小高同志 · 发表于 2022-3-11 17:44:28

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3月5日，第十三届全国人民代表大会第五次会议举行第一次全体会议，提及：加强罕见病用药保障；

全国政协委员巩汉林带来一份关于《关于完善进口罕见病类药品审批机制，解决病患需求》的提案。他建议建立罕见病诊疗科室，做好罕见病药品审评审批，解决罕见病患者的用药难题。

……

今年两会事关“罕见病”话题的声音不绝于耳，我们身为深陷其中的一份子，对好消息同样翘首以盼，都在期待着听见振奋人心的好消息。

机会很突然，我接到临时任务：作为MS与NMO病友会成员之一参与由人民日报健康客户端、人民日报健康时报联合主办的2022“两会健康策”系列直播访谈节目。接到这个任务，我满心珍惜又满心担忧，珍惜的是，这是能为病友们发声的机会，我或能借此机会说点什么，担忧的是，我该如何去把握这次机会，我承认，我真的紧张了，在日常社群工作中，每天都会听见来自不同地区、不同民族、不同职业和收入水平的病友们的声音，诉求并不完全一致，可我听见的大多数诉求，都离不开一点：药物可及。虽然只有短短四个字，但在抗争疾病大业面前却显得尤为沉甸甸，我背着这四个字，稍作调整地步入了被中国红渲染着的直播间。

我很荣幸，能够与病友们认可的人气专家解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师黄德晖教授、持续为中国2000万罕见病患者奔走在前沿呼吁关注的丁洁教授、中国药物经济学泰斗复旦大学公共卫生学院胡善联教授就“罕见病患者用药”为内容展开分享。

长达一个小时的访谈，我们就多发性硬化的诊疗、罕见病政策支持、和罕见病药物等话题展开了讨论，也更改了我以往单一的政策倡导思路，让我获益良多。

关于疾病，如在场专家所言：罕见病的春天已至。我也很认可这一点，2018年的国庆长假，我被确诊为罕见病多发性硬化，那时候，中国大陆的患者只能拿到一种DMT，可在后来不长的日子里，DMT用药陆续登陆我国助力中国多发性硬化患者治疗，发展至今已有6种DMT药物，并且有3种纳入了医保，但是这样的利好政策真的有落实在每名患者手里吗？事实是并没有，我不定期会听见这样的声音：“为什么，我们有药了，也有政策了，可我还是买不起”，我也不曾想，离药之路仅剩一公里之时，竟会如此艰难和坎坷，我把这样的情绪也带到了访谈会场，有委屈、有共情也有一些怕说不好话的紧张，都毫无保留和掩饰地宣泄在镜头前，事后我第一个问题问在场的工作人员：“我丢人了吗？”还好我听见的是好像并没有……