23岁疑似MS,想问下大家是怎么确诊的

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发表于 2021-10-6 17:47:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国四川成都

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8月中旬自己每天锻炼一小时,后面吹空调,洗澡感觉右腿沾水有针扎刺痛感,感官跟平常左脚不一样,半夜肩膀胀痛,去做了针灸,胀痛感消失,但是左手三根手指发麻有电流感,后面再针灸一次,左手全麻了,于是去医院做了核磁共振,成都医院说我的颈椎4-5有炎症,建议住院,结果去了我们当地三甲医院住院,发现核磁共振显示大脑旁边有高信号,又说脑袋里有占位,怀疑是早期恶性肿瘤,一瞬间我想从医院17楼跳下去,后面转院了,去了华西看,和省人民医院住院,说脑袋占位一般是良性,但是颈椎和大脑旁边是脱髓鞘,第一个三甲医院的脑脊液寡克隆ob也出来了,显示脑脊液阳性,血液阴性,说确定是多发性硬化,去省人民医院看,建议充激素,用了甲强龙和泼尼松冲了一周,没有其他感觉,后面又吃了两周的泼尼松和甲钴胺,感觉人越发无力,出院诊断也从多发性硬化变成了多发性硬化?而且出门常常在走一段路和吃饭睡觉后上半身流汗不止(怀疑是激素导致?),现在低头会有电流感穿过全身,每天都失眠,闭着眼睛脑袋却一直很清楚,我不知道自己能坚持多久,每天都想从楼上跳下去一了百了,曾经我在阳台站了三个小时,最后嚎啕大哭。我现在特别的神经质且有抑郁症状,做什么都提不起兴趣,经常会觉得眼睛视力下降,每天早晨上厕所有闪白光,我以为自己快瞎了,后面发现是对面邻居每早在照手电筒。可能我说的有点语无伦次,我想问下朋友们,你们是怎么确诊的,有没有我说的这些症状,还有医院现在联系我吃免疫抑制剂西尼莫德,有没有同样吃这个或者特立氟胺的,效果如何?从八月到现在,不到两个月,让我从正常人到觉得每天都在地狱一样,我真的挺不住了如果这一切都是一场梦,该多好…


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回答|共 64 个

每天要加油呀!

发表于 2021-10-6 18:38:03 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国重庆
我十四岁就不能正常走路了,现在刚满20。刚开始我也每天想着要自杀,但是好死不如赖活着,生病的人越来越多,这个病也会越来越被重视,不久后肯定能治愈,那时候想着现在这么悲观肯定会嘲笑自己做了一些无用功的,虽然我现在还是不能正常走路,但是想着自己原来一直想自杀都觉得挺可笑的。世界上比我们不幸的人多了去了,时间会治愈一切的,加油呀哥哥!!!
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登登等噔噔

发表于 2021-10-6 20:05:53 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河南洛阳
个人心态太重要了!!我也是疑似多发性硬化,首发时每天都是持续性崩溃,也曾很低落,就在做检查的时候,看到一个插满管子的小宝贝,听见宝妈心疼的哭声,突然觉得我还算幸福的,只要积极配合治疗,总会慢慢恢复的。一切都没有那么糟糕!我现在出院半年了,身体恢复得差不多了,已经正常上班了。放宽心!弟弟
梦一场
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徐丽

发表于 2021-10-6 23:08:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
我也吃特立氟氨,半年后感觉不错,这个病,要的是心态调整好,啥事没有,,该干嘛干嘛,就是不要太劳累不行。要爱自己才能爱家人。
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Cindy

发表于 2021-10-6 21:15:25 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东中山
想确定是不是ms,可以去华西医院挂周红雨专家的号,不过周红雨的号不好挂,可以挂张勤的号,也是这方面的专家,心态挺重要的,我刚开始生病的时候也是跟你一样,闭眼睡觉,脑袋也是清醒的,想睡睡不着,手麻,脚麻的,最后路都走不了了,特别难受,经过激素冲击后,一样是整个人难受的很,慢慢就会恢复了不要慌,这个病现在有药可以控制的。调整好自己的心态!慢慢来吧,神经这方面恢复的不快
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每天要加油呀!

发表于 2021-10-6 20:30:46 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国重庆
猴子123 发表于 2021-10-06 19:05
谢谢你的鼓励,你比我坚强太多了,和以前过大的差距让我感觉自己快废掉了一样,我会调整自己的,现在我还能正常走路还没有失明,但是很容易疲劳和无力,我会好好调节自己心态的

嗯呢,趁现在开开心心的,不要复发,我就后悔以前太丧导致留下这么多后遗症哈哈哈哈
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言沨

发表于 2021-10-6 17:54:57 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
去华西找周红雨医生复诊一下,如果是多发硬化了就正常吃药,慢慢的首发的一些症状也会逐渐消失的,我两年多了除了每天吃个药外感觉跟生病前没啥区别了
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言沨

发表于 2021-10-6 17:56:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
积极,科学的治疗,不会有啥大问题的
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凡间凡人hyt

发表于 2021-10-6 18:06:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
心态很重要❗️要学会调整自己的心态。即便是MS也没有那么可怕。先争取挂到号才能说明问题。
不念过往、不畏将来,活在当下!
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言沨

发表于 2021-10-6 18:08:36 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
猴子123 发表于 2021-10-06 18:04
谢谢大哥,周主任的号一直不好挂,我不知道怎么调节自己,一直失眠中,在省医院感觉他们対这个病也是一知半解的,你们吃过dmt药物吗,感觉效果怎么样

看看黄牛,或者出诊时早点去问问会不会加号,我吃了特立氟安,感觉还可以,治疗要及时,没啥大不了的,我现在也正常上班,没多大影响
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愿望会实现

发表于 2021-10-6 18:35:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东青岛
没确诊就还有希望,就算确诊了也不用怕,刚开始的心情都是这样的,慢慢的就好了,好好控制和正常人没区别
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凡间凡人hyt

发表于 2021-10-6 17:55:52 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江杭州
我怎么感觉你可能不是MS呢?一般来说MS会从脑部开始多发,要有多个病灶。感觉你最多是普通的脱髓鞘,不是MS。你去华西找周红雨主任,四川他才是权威。这病容易误诊,慎重点,建议你去找专家再仔细检查确认下才是。希望你不是MS。
不念过往、不畏将来,活在当下!
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猴子123

发表于 2021-10-6 18:00:27 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
凡间凡人hyt 发表于 2021-10-06 17:55
我怎么感觉你可能不是MS呢?一般来说MS会从脑部开始多发,要有多个病灶。感觉你最多是普通的脱髓鞘,不是MS。你去华西找周红雨主任,四川他才是权威。这病容易误诊,慎重点,建议你去找专家再仔细检查确认下才是。希望你不是MS。

谢谢亲,周老师的号一直挂不到,我现在不知道是精神出问题了还是什么,每天都觉得自己可能随时会瘫痪失明,工作现在也没有做了
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猴子123

发表于 2021-10-6 18:04:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
言沨 发表于 2021-10-06 17:54
去华西找周红雨医生复诊一下,如果是多发硬化了就正常吃药,慢慢的首发的一些症状也会逐渐消失的,我两年多了除了每天吃个药外感觉跟生病前没啥区别了

谢谢大哥,周主任的号一直不好挂,我不知道怎么调节自己,一直失眠中,在省医院感觉他们対这个病也是一知半解的,你们吃过dmt药物吗,感觉效果怎么样
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猴子123

发表于 2021-10-6 18:28:29 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国四川成都
言沨 发表于 2021-10-06 18:08
看看黄牛,或者出诊时早点去问问会不会加号,我吃了特立氟安,感觉还可以,治疗要及时,没啥大不了的,我现在也正常上班,没多大影响

谢谢您,真的太感谢了,我过两天去医院复查下核磁共振,现在心理作用大,总感觉脚走不动路(其实能走),也不愿跟人交流,还经常疲劳
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橘子就酱吃

发表于 2021-10-6 18:34:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河南濮阳
调整下心态呀
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猴子123

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