我如何治愈了我的MS症状？

言沨 · 发表于 2021-9-17 12:02:20

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

我怎么治愈我的“MS症状”，因为没法验证，也不知道具体是什么，或者是多方面的合理吧，我说说我认为比较重要的几点：（1）当然是听医生的话，按时吃药。（2）听自己身体的话，不要熬夜。（3）适度锻炼。我做的不一定适合其他人，但我觉得每个人都可以去找到适合自己的，一切尽自己最大努力就好。  ————    言沨

1.    这个帖子只是我个人的一些情况的分享，保证真实，但不保证一定都是对的。
2.    自从生病后以及我深刻认识到，人这一生最重要的是 “照顾好自己的身体，身体，还是TMD的身体”，所以我现在很愿意为自己的身体花费时间，人民币，主要包括“吃特立氟胺，定期复查，吃牛肉、海鲜等含有蛋白质的食物，健身，同时我还有个小兴趣，喝白茶，选择白茶是清单一些，喝茶让我内心平和，不急不躁，还可以让我身心愉悦”，同时我也有了一颗强大的内心。首先不管遇到什么我想我都会坦然面对，其次不管遇到什么，我都会尽自己最大的努力去做好，自己尽力而无法改变的那就不归我管了。
3.    关于“MS”以及“MS症状”我个人是分开来看的，我患有MS，是我的身体症状异常、结合了核磁、生化等检查结果后医生的诊断，我患有MS，至少我是身体症状肯定异常，要不然我也不会去医院；相反，我身体症状如果没有异常，我是不是患有MS？或者说我的MS已经完全治愈？我从19年4月开始一直吃特立氟胺，说明在医学看来，我还是需要来用药来减少复发，所以我应该还是MS患者，还没有治愈。但在我看来，这不重要了，因为，我觉得更重要的是，近三个月来看，我的身体不再有明显的异常症状。2018年12月首发，2019年2月复发，2019年三月冲激素后我的身体症异常状逐渐好转：从右半身麻木、左腿力量减弱；到右胳膊，右手麻木；再到右手麻木，有时伴随有些疼；到现在偶尔出现麻木，但现在我偶尔的麻，我基本掌握规律：喝茶过多，坐着不动太久，这个我想我都可以控制。近三个月来看，我麻木累计持续时间估计是在10个小时以内，也就是说99%的时间，我的身体症状并无异常，不会对我的生活有影响。相比周围同事，说他们喝完酒手麻，吃了海鲜后的痛风，我感觉成年人，身体偶尔有些症状都是正常的，所以我近三个月的身体症状来看，我可以说是治愈了我的“MS症状”，但这个观点不代表医生的观点，不代表医学观点，我这样讲给自己，我心情会好许多。
4.    至于我怎么治愈我的“MS症状”，因为没法验证，也不知道具体是什么，或者是多方面的合理吧，我说说我认为比较重要的几点：（1）当然是听医生的话，按时吃药。在次特别感谢张星虎主任（清华长庚的的冯新红主任，天坛的马越涛主任一并感谢）当时给我说的几句话，“你要抓住主要矛盾，治疗疾病是最主要的，掉发这些副作用都是小事；现在特立氟胺有援助，可以先吃着，说不定年底就进了医保”，这是2019年4月，当时的特立氟胺是12000多一盒，援助后一年8.8万，2020年进入医保，顺便我再感谢一下北京医保，因为我之前在北京上班，所以有北京医保，北京医保为我减轻了许多经济负担。（2）当然是听自己身体的话，不要熬夜。我近两年大多数时间是在11点前睡觉，睡到自然醒，因为现在成都上班，公司与我住的距离隔着一条马路，基本八点半起床都来得及上班，所以我的睡眠基本是充足的。（3）适度锻炼，去年还时不时手麻的时候有个朋友给我了几个网球让我捏，再到健身房去健身，慢慢的觉得健身也很好，长期健身，脸色红润，走路抬头挺胸，还能提升一些气质，这真的。（4）其他事项，我戒酒了（偶尔可以尝一杯），以前我跟朋友两人一次喝过一瓶白酒，两瓶红酒，但现在我不喝酒了；我本来也不抽烟；我吃饭不怎么吃太辣的，虽然现在我在成都，但火锅我都吃不辣的；我觉得感冒啥的及时去医院；我尽量不让自己太累，因为今年上班年因为连续上了四十多天班，有时候还到晚上十一二点，结果给我累出个病灶来，伴随着左腿力量减弱，不过我口服激素后现在已经完全恢复了。
5.    既然生病了，这是一条漫长的路，往前看不不一定是最好的，但回头看，也一定不是最差的，罕见病路上，我们勇敢的一路前行，尤其有一群像村村，瑶瑶，毛毛，罕熊RareBear这样的为MS、NMO这样罕见病付出的人，治愈罕见病的路上，道阻且长，但我相信行则将至，加油！

来自安卓APP客户端