“经过国家医保谈判，目前多发性硬化患者可以报销的药物分别是特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德，然而，这些药物在我们河北都买不到，我们河北的多发性硬化患者买药，必须前往北京自费买药。一年下来费用不少于30万。”来自河北省唐山市的一位多发性硬化患者李展博（化名）在人民日报健康客户端看病用药投诉留言板留言。
目前，像北京、内蒙古、河南、云南等地区的多发性硬化患者可以享受到医保报销用药。像28片的特立氟胺原价7896元，而他们只需要1600元就可以买到，为患者看病节省了不少费用。他们可以直接在医院买药并享受到医保报销比例，而河北是买不到这些药的，只能自费去外省拿药。
眼睛模糊、腿部僵硬……一年花费30万
李展博今年27岁，在今年2月底的时候，眼睛开始出现看东西有些模糊的情况。一向视力正常的他刚开始还以为是长期工作看电脑，眼睛出现疲劳的缘故，他没有想象到，这却是多发性硬化症的表现之一。
“后来我们去一家医院眼科检查，发现是左侧眼部偏盲。后来经过检查进而确诊为多发性硬化症。”李展博告诉健康时报记者，多发性硬化有急性期和缓解期，我们有自己的病友群，有的病友可能十几天一只眼睛就全部看不见了。
多发性硬化是一种终身、进展性中枢神经系统自身免疫疾病，好发于中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。陕西省人民医院神经内三科主任李锐告诉健康时报记者：“其主要特征是中枢神经系统神经髓鞘受累逐渐引起肢体残疾，并出现肢体无力、运动、视觉和认知等神经功能障碍。复发型多发性硬化是该病最常见的类型，约85%的患者确诊时为此分型。”
“这样的话，对于我们河北患者，特立氟胺一个月需要7896元，一年10万元；西尼莫德一个月需要6000多元，一年8万元。单纯这两个药18万元，除了用药费用外，我们还需要定期检查，费用开销非常大。”李展博告诉健康时报记者。
在中国，多发性硬化属于罕见病。2018年5月，多发性硬化被列入国家卫生健康委员会等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。《多发性硬化患者生存报告（2018）》提到中青年20岁到40岁高发。国内统计数据约有3万名确诊患者。
多地可实现门诊报销，7896元的药报销后1600元
除了进入医保的特立氟胺外，今年新增的多发性硬化医保谈判药物芬戈莫德、西尼莫德，也在北京、内蒙等多家医疗机构落地，患者可以进入门诊购药并享受报销政策。
现在国家已经非常重视多发性硬化病了，特立氟胺、芬戈莫德也先后进入医保，并且在很多城市都可以买到。自今年3月1日起，随着医保落地执行，多发性硬化患者可在北京、上海、福建、四川、辽宁、青海、吉林、重庆、黑龙江、贵州10个省市及杭州、宁波、深圳、常州、苏州、济南、青岛、连云港8个地市实现门诊报销。
李展博举例：“像特立氟胺原价7896元，而他们只需要1600元就可以买到，为患者看病节省了不少费用。他们可以直接在医院门诊买药并享受到医保报销比例，而我们河北是买不到这些药的，只能自费去外省拿药。”
李锐提醒，由于多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾，多发性硬化不同患者首发症状表现多样，在临床上经常会出现延误诊断，导致患者的病情逐渐加重。
“原本健健康康工作的人，眼睛就这么快看不见了、腿很快没有力气瘫痪了，这种情况在我们多发性硬化患者中，都是普遍存在的。”李展博说着。
另一位多发性硬化患者瑶瑶（化名）也告诉健康时报记者：“目前多发性硬化有5种药在我们国家被批准上市，其中有三种进入医保，特立氟胺一个月7896元，只有28片。但是河北的患者不能够在当地享受到门诊拿药和报销的待遇，他们要跑到北京来拿，而且拿回当地报销不了。”
专家呼吁：让更多患者用上医保药
内蒙古、四川、海南、浙江、湖南、广东等很多地区都将多发性硬化纳入门特，他们不仅可以买到药，还可以享受着医保报销政策。如2021年1月，广东省医疗保障局制定并发布广东省基本医疗保险门诊特定病种准入标准（试行）。包括多发性硬化（MS）在内，五十二种疾病被纳入广东省基本医疗保险门诊特定病种。
而健康时报记者发现，河北的多发性硬化患者，却买不到这些进入医保的药物。8月26日，健康时报记者致电河北石家庄、河北唐山、河北保定等地区多家医院及药房询问多发性硬化药物情况，都没有这些药物。
“多发性硬化药物如特立氟胺等原研药都非常昂贵，使得很多患者无法负担，”李锐指出，以治疗罕见病多发性硬化症的药物特立氟胺片为例，不报销的话一盒就要7896元，一天一片，吃28天，平均就要280元/天。
“虽然一些药已经进入医保了，如何让更多的患者能够用上这些药物，是应该考虑的。”李锐提醒，年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗，以期获得更好的预后。
“刚开始知道自己患有多发性硬化病的时候，与之前一直健康的自己相比，我心理落差还是很大的。我想着，自己是不是有一天也会坐轮椅，也会变得越来越不好，但我知道，我要接受这一切，假如我只能活10年，那我一定得选择开心地活。”李展博告诉健康时报记者。
李展博希望，国家能够继续关注多发性硬化的治疗，让更多好药纳入医保，在河北的多发性硬化患者，能够真正用上这些进入医保的药。
责编：鲁洋
主编：李桂兰
校对：梁缘
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