记录我的病发历程

Lee123 · 发表于 2021-7-4 08:56:41

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我于2020年7月中旬突然发现右半身肢体麻木，使劲儿掐也没有疼痛感，只感觉到很痒，头上也有一些症状，就是用手在头发丝周围悬浮都感觉到针刺一样的疼痛，眼睛也是，手在眼前晃动一下就会感觉到很疼，但是用手摸住又不疼。后来就去医院挂号，做了颅脑磁共振，增强平扫，弥散成像，肌电图，颈段磁共振等各种检查，后来住院后又做了腰穿取脑脊液检查，各项检查都是正常的，当时入院诊断怀疑是中枢神经脱髓鞘，多发性硬化，视神经脊髓炎。但是检查的各项指标又都是正常的，就是脑袋里面有病灶，颈椎也有病灶，（因为工作性质所以有颈椎病）。当时医生是按照多发性硬化给予激素冲，一个星期后症状完全消失后就出院了，出院结论中也没有明确到底是什么症状。出院后带的药物吃完后就没有再管它了，以为就是那段时间没有休息好引起的，毕竟没有找到是什么问题。
直到今年6月28号开始，左腿腰段以下开始麻木，风吹一下都感觉到疼的不行，起初以为是受凉引起的，就用艾水泡脚洗，但是水温也完全感觉不出来，烫水也只感觉到很痒，直到第二天起来发现腿上烫了一个大水泡才感觉到不对劲，就又去了医院，这次就是直接办住院，去年的各项检查重新做了一次，脑脊液检查都是正常的，这次做的抗核抗体谱中一个抗nrnp/sm抗体出现++，阳性。医生看完片子说是多发性硬化，目前在用激素冲，已经持续一周时间了，左腿仍然感觉到麻木，未见好转，不知道什么时候才能恢复正常。后来了解到这个多发性硬化会伴随终身，头都大了，感觉天空都失去了颜色。。。

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不发病的正常人 · 发表于 2021-7-6 23:00:45

你的发病时间跟症状跟我的几乎一致

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邓邓 · 发表于 2021-7-11 12:56:31

不发病的正常人发表于 2021-07-06 23:00
你的发病时间跟症状跟我的几乎一致

我也是去年7月首发，先是胸部麻木几天自己好了，没有在意，后来右腿有灼热感又是几天自己好了，仍然没有管他。直到八月开始出现双下肢麻木，因为患有腰椎间盘突出，之前做了腰椎手术，以为是腰椎走出了问题，去看脊柱专科，医生说可能是胸椎的问题，做了核磁，提示胸椎有积液，让我看神经内科。接着就做了头颅核磁，提示中枢神经有病灶，住院做了脑脊液检测，显示寡克隆阴性，激素冲击两周症状恢复。出院证明只写了中枢神经脱髓鞘病变，多发性硬化问号。当时医生说还不能确诊，但是如果再次复发肯定就是MS了。今年除感冒了两次，四月开始出现双手指尖麻木，大概两周后出现右下肢感觉异常，忽冷忽热，去医院办了住院，又做了全套检查，寡克隆依然阴性，但医生说可以确诊MS。因为寡克隆两次都是阴性，又担心会不会是其他的病，就去华西看了，华西也确诊MS。

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不发病的正常人 · 发表于 2021-7-12 12:30:19

这个病得的云里雾里的。蒙蒙的，除了吃药控制
别的办法也没有

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CoCo玫 · 发表于 2021-7-14 20:17:28

加油，保持积极心态，一切都会好起来的，现在dmt也多了也能报销了，我16年得病时候基本没药

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