走过七年，感谢有你---2021年MS与NMO病友会国际MS关爱日暨医...

小高同志

多发性硬化，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病。由于该病多发于20岁到40岁之间的年轻女性，又名“美女病”。2021年5月30日，一年一度的国际多发性硬化关爱日到来之际，在MS与NMO病友会工作人员的努力下，于北京MS与NMO病友会工作室组织了一场由医、患、药等多领域为讨论方向的交流会。会议由MS与NMO病友会联合创始人高稳主持，有幸邀请到卫生部北京医院神经科主任许贤豪教授和中国解放军总医院神经内科黄德晖主任，幸运的是由他们亲自与来自全国各地15位患者以及家属进行了一次0距离面对面沟通，与此同时与会嘉宾还有来自默克、赛诺菲的医药领域的代表，希望能在第一时间捕捉到患者需求，指导接下来的工作。

有群————群聚合力，7年曲折路，一路风雨一路晴 会议的开局由高稳以图文相结合的方式讲述MS与NMO病友会的发展历程，他表示病友会成立之初是由另一名联合创始人于雷跟他介绍建立一个属于中国的MS和NMO病友会的必要性和迫切性，他觉得非常有意义，于是他们俩一个视神经脊髓炎患者，一个多发性硬化患者就一拍即合创建了多发性硬化之家。成立之初遇见了诸多困难，发展至今有了属于自己的工作室、公众号、视频号、APP以及数以万计的病友支持的群体，其中艰辛难以一言以说尽，不过好在走过了这么长的路，受益的不仅仅是广大患者群体，还有他自己。“走过这7年，我们一直以减轻压力、消除障碍，让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景；为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治，及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命而成立，我们联络各方把倍泰龙干扰素留在了中国，我们线上线下联动推进新药在国内上市，我们亦参与《倾听》杂志编辑和《病友说》等多形式的方式宣传患者生存现状，在疫情期间与专家合作进行了多场线上患教科普以及线上患者答疑和会诊，以力所能及的方式驰援疫区有需要的患者······做病友会既带我成长也带我心怀感激，感恩多方领域对我们的支持，同样也感谢自己无数次坚持，做病友会的时候，肯定也会遭受一些质疑和委屈，就是那些信赖我的大多数人，让我一步步坚持走到了现在，这一坚持，不知不觉就是砥砺的7年！”高稳语重心长地表示道。

不可否认MS与NMO病友会在走过的这7年里有过欢笑掌声，必然亦有过误会和瓶颈，不过我们始终坚信所有道路只要是前行的一路风雨一路晴是常态，越拓越宽是信仰，愿这一路坚持换来使命的必达！ 有医————医者仁心，探索和实践并存，阳光助力疾病管理 “就是让没有真正被阳光照亮的地方充满阳光，这是我们要做的！”黄德晖主任表示，他也感慨道近几年国家对多发性硬化的诊疗水平的发展速度持乐观的态度，多发性硬化一旦纳入了罕见病目录，就可以享受到与罕见病配备的优势政策，而尽快让患者享受到最优治疗，是他们身为医者一直努力是方向，回忆过往数据显示，2016年患者对多发性硬化的标准治疗DMT的认识寥寥无几，直至2018年国内第一个多发性硬化DMT治疗用药加入了医保，可即使这样，当时国内的DMT普及率仅为8%，除了患者对DMT治疗的认识有误区以外，还有不少患者与药物可及性总是被“最后一公里”横亘在中间难以逾越，这也是需要各方、各领域呼吁的地方。

“我们要有自信，用药上各个方面都要有自信。”许贤豪教授在交流会上强调，他表示患者在疾病的治疗上一定要有自信，对疾病的管理和治疗要给足“现在”以信任，当患者和医疗之间建立了深厚的信赖关系，那么病程的管理也会顺畅很多，除此之外他也对多发性硬化之家联合创始人高稳表示，在社群管理的过程中难免会受到一些引人误解的言论和评价，希望他能坚持本真，勿管不实言论，一个优质的公益组织要经受得住各方的考察和审核，这不失为一个在挫折中既能成长也能进步的良好机遇，与此同时，希望能够呼吁更多的机构共同参与到MS与NMO病友会的建设中来，壮大罕见病公益组织的力量等同于壮大患者群体发声的力量。

交流会上，有两位专家的助力，医患方围绕心理、康复、治疗、用药等多学科对疾病管理进行了详尽又轻松的讨论，与会病友们皆表示收获满满，疾病因有医和仁心而变得不值得惧怕。 有药————药之可及，愿景依旧，发声持续进行 交流会全程讨论着重点离不开“药”，对于罕见病内属于少数可治可控的多发性硬化症，我国在政策改善方面已然作出了一定的改善和努力。尤其体现在药物可及性的建设和发展上：2009年首个一线治疗药物进入中国市场→2012年第二个一线治疗药物进入中国市场并开启慈善援助项目→2013年首个一线治疗药物退出中国市场→2016年当时唯一一线治疗药物即将退出中国市场→2017年一线治疗药物通过国家医保谈判进入药品目录→2018年多发性硬化进入《第一批中国罕见病目录》，首个口服一线药上市，多个药物临床急需名单→2019年财政部网站发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》，多发性硬化症药物列入其中，2019年唯一口服用药纳入医保→2020年首个继发进展型MS患者用药在中国获批上市，同年两个MS用药纳入医保→2021年又一MS疾病治疗DMT用药获批上市→未完待续······截止到目前中国已有5种DMT治疗用药获准上市，其中3种已经纳入了医保目录。

不可否认，回望中国MS患者用药发展史，中国患者诊疗水平和环境日渐与国际接轨，而让患者有药可治、有药可选、用得起药的药物可及性蓝图构建仍旧道阻且长，这需要医疗、媒体、政府、患者、社区组织等多领域共同参与和努力，才有望促进这一天早点到来。

有患————患者发声，政策倡导知所需 “我们是五线小城市，当年全国除了四川省、成都市个别三两个患者之外，我是第一个用到的倍泰龙干扰素。而做到这一点还是依托各位专家助我呼吁，有各位专家开具的治疗方案，各位专家开具的诊断证明，我觉得这个是最为重要的一步。”来自内蒙古患者黑豆（化名）在交流会上分享到自己在政策倡导上的一些经验，他表示有时候医生想要帮助到患者，但是由于政策缘故却把医生陷入了进退两难的尴尬境地，比如把药物拦在医院门外的“药占比”问题，再比如不肯配合治疗的患者亦没有兴趣同大家一起参与到政策倡导的队伍中来，这显得他们的力量很薄弱，在当地推进政策的落实就会显得尤为困难。

“我始终觉得，疾病管理的第一责任人不是医院，不是政府，而是患者自己，除了日常遵医嘱，做到定期复查规范用药以外，当发现本属于自己的政策福利没有得到落实的时候，还应当由自己站出来，去争取这项权益的落地，但方式方法不可以盲目，要因地制宜地去推进落实，若有可能尽量联系到当地专家的助力以及尽可能多的病友一齐积极参与，我想只要合法合理，呼吁的事情有望得到相关方的关注甚至解决！”来自MS与NMO病友会的工作人员瑶瑶分享说。

MS与NMO病友会成立至今，在推动多发性硬化的政策发展和进步的路途上，有过成绩，亦有过失败，但无论是数据的调研还是政策的倡导以及疾病的普及等社群工作，都离不开广大病友的无限支持和信赖，才有了如今的规模和成绩！
交流会进行了4个多小时以圆满宣告结束，不能来与会的病友和家属也以观看线上实时直播的方式参与讨论和观摩会议概况，MS与NMO病友会成立至今已有7个年头，需要感谢的“你”太多，得益于大家的积极参与和支持，MS与NMO病友会将继续站在患者的前沿，同大家一起发声，因我们始终坚信行之将至，来日可期！

简溪

小高先生和其他创始人，你们真的了不起！

来自安卓APP客户端

爱尚雪

真好，这么多熟悉的面孔

老病号

感谢有你！

小尾鱼

最后还是找到了小墨小可爱

破•局

感谢，感恩

MM9

感恩，感谢～

林小岳岳

爱小高，爱瑶瑶，爱你们，感谢有你们

自利利他

感谢你们

来自安卓APP客户端

小高同志

简溪 发表于 2021-10-12 08:21
小高先生和其他创始人，你们真的了不起！

承蒙各位抬爱了

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