求高友指点迷津

李子 · 发表于 2021-5-7 23:30:55

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我孩子在去年12月份得了一种病，身体渐上麻木，走路不稳，有点像喝了酒，且感觉无力。有时有些恶心。去年襄阳中心医院诊断疑似脱髓鞘脊髓炎，又去武汉协合说不是脱髓鞘但诊断不出原因。今年春节有些恶化，去了北京宣武做了各种检查，疑似肿瘤但也没证据证明。也在中医院治疗过。现在能走路，仍然无力不稳，还有麻木。我孩子还年轻26岁，刚大学毕业参加工作2年，这病给他打击很大。请有同种经历的病友或见过此种病的高友帮助！拜谢！

HCH骑行者 · 发表于 2021-5-8 03:51:16

去协和这徐雁看看吧！能确诊MS的话尽早上激素冲一下

robertnie · 发表于 2021-5-8 06:37:46

宣武哪个大夫看的？这个病就是难确诊，换个医院再看看，去协和查查

李子 · 发表于 2021-5-8 06:51:38

宣武医院是刘峥医生看的

李子 · 发表于 2021-5-8 06:52:41

前天去了上海华山医院，医生让做基困测序，还在等结果

李子 · 发表于 2021-5-8 06:56:44

华山医生说准备做血浆置换＋美罗华，各位高友，有这样治疗过吗？效果怎样？

一只小鸟 · 发表于 2021-5-8 08:02:56

李子发表于 2021-5-8 06:56
华山医生说准备做血浆置换＋美罗华，各位高友，有这样治疗过吗？效果怎样？
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如果是脱髓鞘听说只有激素效果比较好

law168 · 发表于 2021-5-8 08:37:38

李子发表于 2021-5-8 06:56
华山医生说准备做血浆置换＋美罗华，各位高友，有这样治疗过吗？效果怎样？
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天哪，还没确诊就建议血浆置换？那是“专家”我不敢否定，但我会非常、严重、极度怀疑。

梦飞 · 发表于 2021-5-8 09:25:36

越来越多不明原因的病，医生都没办法给结果，就像我遇到的一个中医说，西医都是靠指标来诊断，没有任何指标的结果就没有结果，只能尝试，这就是现代医学的悲哀！

robertnie · 发表于 2021-5-8 09:36:39

建议你去北京协和看看