病友们当疾病折磨的你很绝望的时候，你希望得到怎么样的支持
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我是家属，从去年5月15日到今年整整一年的，症状略有好转，病灶还在活跃强化，走过西安，广州，北京，都活检了显示脱髓鞘，但是治疗效果不佳，协和徐雁怀疑又不是脱髓鞘，病人情绪非常悲观，一年了，前期鼓励感觉有用，现在感觉鼓励也没用了，不知道作为病友的大家此刻需要怎样的陪伴，目前在等待协和的神经内科床位已经一周了，不知道该等到什么时候？
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一只小鸟
发表于 2021-5-5 19:41:56
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来自： 中国广东深圳
他的悲观和现状其实带给我无尽的压力和自责，我真的已经拼尽全力在给他提供最好的治疗，所有的医院都找的是神经免疫最好的医生，我除了找医生，提供治疗费用，持续鼓励我不知道还能做啥
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梦飞
发表于 2021-5-5 22:00:01
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来自： 中国
坚持，加油！我是患者的妈妈，孩子生病后变化很大，也是情绪波动很大，我们都很害怕，前面还说下她，现在她做什么就随她意。你自己要调整好心态，学会释放压力，我是压力太大，导致我自己浑身怕冷，不敢进空调房，西医生说植物神经紊乱，让找中医调理，目前也是效果微弱！所以务必要保护好自己，不要太为难自己，你已经尽力了！
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一只小鸟
发表于 2021-5-5 22:49:57
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来自： 中国广东深圳
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一只小鸟
发表于 2021-5-6 06:19:50
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来自： 中国广东深圳
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tanathan
发表于 2021-5-6 08:26:20
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来自： 中国上海
你很厉害，致敬！
另外呢，建议你是否转移一下自己的注意力，做点别的事情，既缓和自己的压力，又激发一下病人自己的潜能。（杨绛的随笔不错，她写自己艰难时期的文字挺平和的。）
我是病人，发病的时候右手右脚完全没力，我妈照顾，她是医务人员，较少（避免）与我谈病的细节，平常偶尔忙她的事，不是经常陪在身边。我就开始与隔壁床的小伙伴聊天，当脚开始有点力的时候就与小伙伴互相撑着在病房外动一动。
当时我很讨厌去不同的医院，因为每次都觉得很累，而且看到家人为自己辛苦的奔波赔笑脸就很内疚。
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中级宝宝
 
- 我的身份
- 患者
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 10-50米
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老病号
发表于 2021-5-6 10:26:54
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来自： 中国
不知道怎么安慰你，毕竟冷暖自知，如何人都替代不了自己。我是病人，除了大夫尽量不和家人说自己的种种身体不适，其实给大夫说了多半问题也解决不了。家里人也几乎从不在我面前表现出负面情绪，尽管我知道家人更焦虑更痛苦。我们就这样心照不宣，从不说鼓励安慰的话，分享除了病情一切事情，对待病就抱着尽人力听天命态度。你已经很厉害了，加油！
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新手上路
- 我的身份
- 家属
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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无忧
发表于 2021-5-6 14:47:59
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来自： 中国江苏
我老婆得了这个病快一年了，刚发现时满脑子全是病灶，半年检查核磁，脑子里病灶消失一大半，连医生都不敢相信。总结一下就是积极治疗，乐观生活，一切正常！
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一切安好
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一只小鸟
发表于 2021-5-6 16:45:43
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来自： 中国
无忧 发表于 2021-5-6 14:47 
我老婆得了这个病快一年了，刚发现时满脑子全是病灶，半年检查核磁，脑子里病灶消失一大半，连医生都不敢相 ...
谢谢你的鼓励，希望接您好运
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一只小鸟
发表于 2021-5-6 17:58:45
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来自： 中国
无忧 发表于 2021-5-6 14:47
我老婆得了这个病快一年了，刚发现时满脑子全是病灶，半年检查核磁，脑子里病灶消失一大半，连医生都不敢相 ...
你们在哪里看的？主治医师是？
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