人生不能再迷茫了，治疗了1年的脱髓鞘，协和徐雁又说不是，到底改何去何从

一只小鸟 · 发表于 2021-4-28 22:08:15

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去年5月11日生病，在深圳刚开始说是中风，后来又说是胶质瘤，辗转西安，北京，怀疑脱髓鞘，第一次听说这个疾病，激素冲击病情好转，回广州中山三院，建议要活检，天坛医院活检结果怀疑ECD（细胞组织增生症）也是罕见病，后来又送检宣武医院，活检结果免疫导性脱髓鞘，后来天坛医院又找了三博脑科会诊，按照脱髓鞘治疗已经7个月，自从回到深圳就一直在康复医院康复，目前说话还是不清楚，理解不了别人的话，右手不能吃饭，上个月又去协和徐雁看还没有看结果，从去年到今年前前后后快30-40W开支，我一个女人抗下来了，辗转各个医院我都是各种找黄牛找最好的医生，两周之前挂了协和徐雁的号复诊，今天看结果说病灶还在活跃增强了扩大，相当于目前免疫制剂没用，又说不是脱髓鞘，人数还能如此迷茫吗？让住院预计要等3周，不能再煎熬了！深圳：怀疑胶质瘤，西安唐都医院怀疑胶质瘤，北京天坛肿瘤特诊中心会诊脱髓鞘，唐都医院怀疑脱髓鞘，北京天坛活检怀疑ECD，宣武病理免疫介导型脱髓鞘，北京三博脑科医院病理会诊脱髓鞘，北京天坛脱髓鞘治疗6个月激素三个月，中山三院胡学强赛可平免疫制剂治疗3个月，4月22日协和复查又不是脱髓鞘，到底改何去何从，病人症状一直在好转，病灶在强化，到底神经内科该去哪个医院

天天 · 发表于 2021-4-28 23:03:40

真是太难了，理解你的心情。我也看了三个医院的教授级专家，每个医院给出的诊断都不一样。我们这个病就是很难确诊，一般要半年至五年。

robertnie · 发表于 2021-4-28 23:50:18

太不容易了，保重！

一只小鸟 · 发表于 2021-4-29 00:00:00

天天发表于 2021-4-28 23:03
真是太难了，理解你的心情。我也看了三个医院的教授级专家，每个医院给出的诊断都不一样。我们这个病就是很 ...

我已经看了6个医院了

广州_ms · 发表于 2021-4-29 07:58:27

真的理解这种心情，找不到结果。病情又在增加，让人好崩溃，感觉现在乱七八糟的病，医生都不清楚

倜倜～ · 发表于 2021-4-29 16:33:10

我觉得你这样跑来跑去自己也累，后面还一头雾水，还是盯着一个你比较相信的医生看？这样自己也可以提前挂号，医生也会想着你是老患者给你开开绿灯？还有，如果是胶质瘤是要做手术的，如果是脱髓鞘就不用做手术，既然不能确诊，先跟着一个医生上一个治疗看看？如果有效果当然最好，没有效果也为确诊又进了一步？

一只小鸟 · 发表于 2021-4-29 18:42:34

我没有跑，我在天坛治疗的，后来就在中山三院，因为中山三院吃激素三个月了整个半年了我是复查一下

一只小鸟 · 发表于 2021-4-29 22:01:57

Ettiehe 发表于 2021-4-29 16:33
我觉得你这样跑来跑去自己也累，后面还一头雾水，还是盯着一个你比较相信的医生看？这样自己也可以提前挂号 ...

关键每个医院都不确诊，我住在天坛，我病理在宣武宣武就说可能性大

ssq · 发表于 2021-4-29 22:41:44

去上海华山

yc952 · 发表于 2021-5-1 21:45:55

都是全国顶尖的医院