一个炎性脱髓鞘家属的煎熬

一只小鸟 · 发表于 2021-4-24 20:03:59

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去年5月11日生病，在深圳刚开始说是中风，后来又说是胶质瘤，辗转西安，北京，怀疑脱髓鞘，第一次听说这个疾病，激素冲击病情好转，回广州中山三院，建议要活检，天坛医院活检结果怀疑ECD（细胞组织增生症）也是罕见病，后来又送检宣武医院，活检结果免疫导性脱髓鞘，后来天坛医院又找了三博脑科会诊，按照脱髓鞘治疗已经7个月，自从回到深圳就一直在康复医院康复，目前说话还是不清楚，理解不了别人的话，右手不能吃饭，上个月又去协和徐雁看还没有看结果，从去年到今年前前后后快30-40W开支，我一个女人抗下来了，辗转各个医院我都是各种找黄牛找最好的医生，但是现在恢复还是这样，他每天问我什么时候能好？他要去上班？我理解他的痛苦，谁有能理解我的煎熬，上班，带孩子，还要给他求医问药，唉…