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国际罕见病日 | 因罕见而骄傲,关注多发性硬化

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精华

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黄德晖
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发表于 2021-2-28 11:19:44 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天是二月最后一天,
也是第14个国际罕见病日。
罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。
至今国际公认的罕见病有近7000种,
仅5%的罕见病有治疗方案。
目前我国各类罕见病患者约有1600万人,
其中多发性硬化症患者约3万余人。
多发性硬化(MS)是一种慢性炎症性自身免疫疾病,
好发于20-40岁中青年人群,女性患者居多,
是造成青壮年神经功能残疾最常见原因之一。
调查显示,近50%MS患者曾被误诊,
平均确诊时间长达1年,
超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾[1]。

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展。在欧美,DMT的使用率已超过86%,然而我国DMT使用率仅10%左右。调查报告显示,患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因,我国MS患者渴望得到规范治疗,让人生重回掌控。
今天,
诺华制药与北京病痛挑战公益基金会
共同推出我国首部多发性硬化患者纪录片
《让爱可及》
纪录片主人公瑶瑶是一名多发性硬化患者,
被确诊时她刚刚迎来女儿的诞生,
正全力以赴追求她的律师梦。
疾病突然来袭,让她的人生逐渐失控。
在疾病面前,她选择了坚韧。
在我国,还有三万逾名多发性硬化患者像瑶瑶一样,
正在与疾病抗争。
在此,我们诚邀您观看影片,
与我们共同关注和支持
勇敢与多发性硬化斗争的每一位勇士!

罕见,并不能成为我们忽视的理由。
今天,多发性硬化患者组织“多发性硬化之家”与多方
携手打造的中国首个多发性硬化患者线上疾病管理平台——
“MS关爱家园”也已正式上线,
为MS患者提供全程关爱,助力实现全病程管理。

微信图片_20210227170342.jpg

长按下方图片,识别二维码进入关爱家园
微信图片_20210227170337.jpg
愿每位患者都能被温柔对待,
掌控自己的灵动人生。
让我们共同支持和祝福罕见病患者
赋予他们面对困境的勇气,
鼓舞他们继续负重前行,
向世界展示罕见的骄傲力量!



[1]《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》https://baijiahao.baidu.com/s?id ... 8&wfr=spider&for=pc

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精华

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发表于 2021-2-28 15:57:30 | 显示全部楼层
瑶瑶好棒

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精华

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发表于 2021-2-28 22:44:59 | 显示全部楼层
真的好棒!瑶瑶和多发性硬化之家让ms能被更多人了解、理解和关注

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精华

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发表于 2021-3-1 11:23:51 | 显示全部楼层
瑶瑶好棒

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精华

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完全正常
发表于 2021-3-2 11:54:11 | 显示全部楼层
真好 不是每个人都愿意面对自己的疾病 感谢 感恩
人在爱欲之中。独生独死。独去独来。苦乐自当。无有代者。何不于强健时。努力修善。欲何待乎。

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精华

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发表于 2021-3-3 10:56:55 | 显示全部楼层
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