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今天是二月最后一天， 也是第14个国际罕见病日。 罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。 至今国际公认的罕见病有近7000种， 仅5%的罕见病有治疗方案。 目前我国各类罕见病患者约有1600万人， 其中多发性硬化症患者约3万余人。 多发性硬化（MS）是一种慢性炎症性自身免疫疾病， 好发于20-40岁中青年人群，女性患者居多， 是造成青壮年神经功能残疾最常见原因之一。 调查显示，近50%MS患者曾被误诊， 平均确诊时间长达1年， 超过43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顾[1]。
疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，坚持长期规范治疗能有效减少复发，延缓残疾进展。在欧美，DMT的使用率已超过86%，然而我国DMT使用率仅10%左右。调查报告显示，患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因，我国MS患者渴望得到规范治疗，让人生重回掌控。 今天， 诺华制药与北京病痛挑战公益基金会 共同推出我国首部多发性硬化患者纪录片 《让爱可及》 纪录片主人公瑶瑶是一名多发性硬化患者， 被确诊时她刚刚迎来女儿的诞生， 正全力以赴追求她的律师梦。 疾病突然来袭，让她的人生逐渐失控。 在疾病面前，她选择了坚韧。 在我国，还有三万逾名多发性硬化患者像瑶瑶一样， 正在与疾病抗争。 在此，我们诚邀您观看影片， 与我们共同关注和支持 勇敢与多发性硬化斗争的每一位勇士！
罕见，并不能成为我们忽视的理由。
今天，多发性硬化患者组织“多发性硬化之家”与多方
携手打造的中国首个多发性硬化患者线上疾病管理平台——
“MS关爱家园”也已正式上线，
为MS患者提供全程关爱，助力实现全病程管理。
长按下方图片，识别二维码进入关爱家园
愿每位患者都能被温柔对待，
掌控自己的灵动人生。
让我们共同支持和祝福罕见病患者
赋予他们面对困境的勇气，
鼓舞他们继续负重前行，
向世界展示罕见的骄傲力量！
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发表于 2021-2-28 11:19:44
发表于 2021-2-28 15:57:30
