马上加入我们，结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
我叫李铁军，钢铁的铁，军人的军，是一名生长在内蒙某村一隅的汉子，肥羊玉米为伴，吸嗅炊烟缭绕，孩童嬉闹左右，村子不远处的大平原上，淌着涓涓小流，就是这样简单的小满足和小幸福，我曾一度以为它们不但可以陪伴着我的前半生，还可以丰富着我的后半生，可不知道在哪一天，我开始慢慢失去了对身体的控制，莫名麻木、无力、复视……我病了，得了罕见病，在我的青年时代给我判处了与它相生相伴的无期徒刑，它叫多发性硬化症。它让我出现了不能行走、麻木、复视等一系列严重影响我生活质量的疾病症状，让本该享福的父辈为我操劳着力所能及的、本当我承担的一切，未来变得迷茫无比也给我带来足够多的焦虑和担忧……
到底什么是多发性硬化症？对于病因不明的免疫力紊乱性疾病，它的陌生不仅仅只有名字带来的让人深感无知，还让当地医院对它束手无策，拖着不能行走的身体上京被告知无能为力，我可是内蒙古大草原上骑过马背的汉子，如果余生被“日渐残疾”蒙上抹不去的灰，又该是多么遗憾和不甘，我的名字里有“铁”又有“军”，我要报以任性的坚持来配得上我的“铁”和“军”。于是再上京找到了北京大学第一医院的高枫教授。
幸运的是我，遇上了高枫教授，领我走上了正确治疗的道路，在她的介绍下，我自愿以患者身份加入了西尼莫德国际III期EXPAND临床研究，而这为期五年的治疗经历，获益的不仅仅是停摆了我顽疾的进展，也让我的步伐日渐稳当，不再那么跌跌撞撞，我可以做一点点不用再靠“麻烦别人”才能够得以完成的事，回归生活的原生态，不受疾病打扰，是我得病以来始终如一的愿景，而我唯一能做的就是坚持，再坚持……
如今，西尼莫德在中国得以上市，更多利好消息将造福更多中国患者，药物可及性的脚步日渐加快，为患者谋取最佳治疗时机，停摆疾病进展，留住更多人生可能，多发性硬化症，将不是一个让人“无能为力”、“束手无策”的顽疾，感谢自己念念不忘的坚持，万幸终等来了光亮回响，接受时代带来的赠予，寄予自己更多的勇气，我可以，你也可以，坚信，未来也可以！
图片来源：央视新闻
后记： 截止至小编发稿前，得到了可靠消息——国家一类创新药物多发性硬化一线治疗口服药西尼莫德（商品名：万立能）、全球唯一儿童可用的多发性硬化口服一线治疗药物芬戈莫德（商品名：捷灵亚）双双通过国家医保谈判，正式纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》目录28,29，这个好消息将支持更多患者，实现规范治疗，同时也恭喜病友李铁军，也感谢包括他在内的所有参与临床试验的患者助力药物研发，感恩包括高枫教授在内的所有默默守护我们的医护人员以及所有参与过助力医保福利的相关方，未来那么可期，现在言败太可惜，这一秒的坚持与不放弃，等来下一秒的新生与希望。愿我们每一人在不易的坚持过后，都迎来专属你的光亮，带着淤青奔跑的人，谁都了不起！
| 
发新帖
