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cherry

亲友们，哪里可以买到干扰素β1a这种药物呢？还有冲激素时你们有用这种药吗？

law168

医生指定用这种药吗？算是第一代DMT，疗效可能没有新药好。

1a 的话只有3种，Avonex，Rebif 和 Plegridy，分别是通过皮下注射每周一次，每两天一次和每两周一次，这3种相比的话 Plegridy 使用方便和副作用少一点。

cherry

law168 发表于 2020-8-10 08:15
医生指定用这种药吗？算是第一代DMT，疗效可能没有新药好。

1a 的话只有3种，Avonex，Rebif 和 Plegridy， ...

对，第一次用，医生说冲激素，需要用干扰素，但是我们这边医院没有，叫我们自己找。

刘妞

成都可以买到1b。倍泰龙

Z.H.ē

刘妞 发表于 2020-8-10 13:23
成都可以买到1b。倍泰龙

刘老师还在用倍泰龙吗？

law168

cherry 发表于 2020-8-10 12:55
对，第一次用，医生说冲激素，需要用干扰素，但是我们这边医院没有，叫我们自己找。
...

在美国这边的病人对干扰素反馈是副作用比较多，如果不用口服药的话建议用醋酸格列默 Copaxone，或者FDA批准的Copaxone仿制药：Sandoz药厂Glatopa 和 Mylan药厂Glatiramer Acetate。这些应该是副作用最小的DMT，效果和干扰素差不多但比不上新药，缺点是每周要自行注射3次。

刘妞

Z.H.ē 发表于 2020-8-10 17:03
刘老师还在用倍泰龙吗？

对呀，很好的

Donotcry

law168 发表于 2020-8-10 18:32
在美国这边的病人对干扰素反馈是副作用比较多，如果不用口服药的话建议用醋酸格列默 Copaxone，或者FDA批 ...

你在美国呀？这么了解MS的药物！一个月前请教你就好了，我们当初急着开始治疗，在其实什么都不懂的情况下，和药物管理团队开了一天会，没选干扰素是看着电子注射器比较吓人，而且药品还要冷藏，所以我们最后只能选富马了。
请问能把富马换成干扰素吗？我们看着说明上提到的副作用，尤其是那个JC病毒，有些后悔了，关键是孩子每症状了就基本忘了吃药，现在我早晚跟在后面“温馨提醒”吃药

law168

Donotcry 发表于 2020-8-11 09:23
你在美国呀？这么了解MS的药物！一个月前请教你就好了，我们当初急着开始治疗，在其实什么都不懂的情况下 ...

是的，我在洛杉矶。我觉得这些DMT里面没有所谓的“最好选择”，只有“最合适的选择”。你可以这样考虑一下：各种DMT的疗效、副作用和便利性，因为还有保险的原因这里就不把价格考虑进去了，如果自付的话要考虑有没有仿制药，会便宜很多。

1. 富马 疗效应该属于中 副作用偏低 便利性偏高（每天口服2次）富马二代Vumerity副作用更低
2. 干扰素 疗效应该属于低 副作用中 便利性高（以Plegridy为例 两周注射一次）
3. 醋酸格列默 疗效应该属于低 副作用低 便利性低（以40mg为例 每周注射三次）
4. 其它新的口服药如特立和西尼等 疗效应该属于偏高 副作用偏高 便利性偏高（每天口服1次）
5. 其它最新的靶向治疗药如奥瑞珠单抗 疗效应该属于最高 副作用偏高 便利性最高（半年静脉注射一次）

然后根据病人情况做客观的评估，好像年龄、发病时长（从有症状时开始算而不是确诊时间）、年复发率ARR和病人残疾评估EDSS。上面这些是重点，再加上一些个人的情况好像怕打针，那只能口服或者做几个月一次的静脉注射。

基本概念就是年轻而病情不重的一般建议选择副作用最低的，病情越重的越应该为了提高疗效去承受更多副作用带来的风险。

Donotcry

law168 发表于 2020-8-11 17:52
是的，我在洛杉矶。我觉得这些DMT里面没有所谓的“最好选择”，只有“最合适的选择”。你可以这样考虑一 ...

谢谢
好专业
在医生列出的三个level药品中我们只能选level one，然后新药不建议、特立不建议年轻人吃，其实最后的选择有限，但愿富马能帮孩子读完书。
不知你啥情况，不过出门注意安全吧，疫情+游行+暴乱，从来没有这么强烈的回国欲。