求助!请问家人们。

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发表于 2020-5-25 21:31:02 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国北京

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家人们,孩子14岁,确诊多发性硬化,可以吃特立氟胺么?望懂得的家人告知啊,拜托
爱本兮¨爱生活℡
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回答|共 18 个

爱本兮爱生活℡

发表于 2020-5-25 21:57:05 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
没有能知道的家人么?
爱本兮¨爱生活℡
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大海

发表于 2020-5-25 22:03:42 | 显示全部楼层

来自: 中国河南周口
首先不是印仿的特立氟胺很贵,一个月可能要上万。其次特立氟胺有一定的副作用,最好问下专业的医生。还有特立氟胺并不能彻底治疗多发,只能在一定程度上减少或者延缓复发,甚至对一些病人完全无效。除了用这些相关的药物延缓复发以外,平时生活上的一些锻炼及注意事项一样重要。论坛里很多病友总结的经验,多看下吧。
该来的总会来的,与其哭着等待倒不如笑着迎接。
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爆米花

发表于 2020-5-25 22:15:05 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
去找靠谱的医生
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爱本兮爱生活℡

发表于 2020-5-25 22:39:49 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
大海 发表于 2020-5-25 22:03
首先不是印仿的特立氟胺很贵,一个月可能要上万。其次特立氟胺有一定的副作用,最好问下专业的医生。还有特 ...

非常感谢
我看过群友们的经验,为了能使孩子尽可能减少复发,医生推荐了芬戈莫德、特立氟胺、β干扰素,就是因为特立氟胺有印仿,所以才问问家人们,不满18岁能不能吃特立
爱本兮¨爱生活℡
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爱本兮爱生活℡

发表于 2020-5-25 22:45:32 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
爆米花 发表于 2020-5-25 22:15
去找靠谱的医生

医生有时也不给个确切话,就说不满18岁不建议吃特立让自己选择
爱本兮¨爱生活℡
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爆米花

发表于 2020-5-25 23:07:38 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
爱本兮爱生活℡ 发表于 2020-5-25 22:45
医生有时也不给个确切话,就说不满18岁不建议吃特立让自己选择

找靠谱的医生去吧
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大海

发表于 2020-5-25 23:40:19 | 显示全部楼层

来自: 中国河南周口
本帖最后由 大海 于 2020-5-25 23:43 编辑

这个应该很少有情况相似的病友作为参考。
如果是我,经济条件允许的情况下首先选择那几个更新,更好的药。但是如果条件不是很好而且孩子又复发比较频繁的情况下也只能选择印特了,这个需要根据专业医生的建议和自己的情况去衡量。还有如果倍泰龙可以在你们那里报销的话也可以咨询一下医生倍泰龙如何,有的地方倍泰龙报销之后比印特贵不了太多的。
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静待花开

发表于 2020-5-26 06:32:38 | 显示全部楼层

来自: 中国
不满18周岁好像不能吃特,能吃芬戈莫德,
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sdau528

发表于 2020-5-26 08:21:05 | 显示全部楼层

来自: 中国甘肃定西
爱本兮爱生活℡ 发表于 2020-5-25 22:39
非常感谢
我看过群友们的经验,为了能使孩子尽可能减少复发,医生推荐了芬戈莫德、特立氟胺、β干扰素, ...

不能吃,这药毒性很大,未成年人吃了会影响生长发育
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