除夕那天才出院，现在又来了

广州_ms · 发表于 2020-4-27 19:00:58

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从去年开始，住院就像回娘家那么频繁，最开始两年一年复发一次，那时没用免疫制剂，就吃中药，第一次2018-7复发后换了医院，就让吃激素，过一段时间也去北京樊主任那吃中药，吃了4个月后到2019-5又复发，然后就没吃中药，开始用上塞可平，2019年6月开始吃塞可平，吃了半年多中间复发3次。医生老是说吃塞可平是有用的因为每次复发症状都比较轻，但是现在2020-1月复发就比较重了，但也可能是我拖了半个多月才去医院，因为距离上次复发，才过了一个多点月，后遗症和新发的分不太清，出院后整个左腿都像包着保鲜膜，碰到是麻麻地，很不舒服，然后换硫，吃一片，半个月白细胞低停了，中间花了半个月把白细胞补回正常，然后吃甲氨蝶呤，刚吃一个月又复发住院了，医生说我这个有点像中枢神经血管炎，但是要确诊必须要开颅活检，但不一定就能取到病灶做出结论，没多大必要，想用美罗华，医生不是很建议，说甲氨蝶呤副作用小还没用到量，说美罗华后果你能能承担吗（副作用和费用）？就算有效，2-3年停药了又要考虑用什么药，本来是想好了一定要用美罗华的，现在开始纠结了

雨落沧海 · 发表于 2020-4-27 19:48:50

我一年复发三次了，不过也不是很严重，如果后遗症不重就当是感冒发烧吧，想开点

广州_ms · 发表于 2020-4-27 20:57:36

雨落沧海发表于 2020-4-27 19:48
我一年复发三次了，不过也不是很严重，如果后遗症不重就当是感冒发烧吧，想开点
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经济不允许，第一年的时候打丙球很多次，基本就打穷了，住院报销又很低，所以打个美罗华都要纠结

雨落沧海 · 发表于 2020-4-27 21:31:53

你只能打丙球嘛？我第一次第二次吊激素，第三自己吃了一周十粒就好了

tanathan · 发表于 2020-4-28 06:29:02

似乎，你还没确诊什么病，Ms还是中枢神经血管炎？另，复发是什么症状？

广州_ms · 发表于 2020-4-28 19:18:56

tanathan 发表于 2020-4-28 06:29
似乎，你还没确诊什么病，Ms还是中枢神经血管炎？另，复发是什么症状？

有嘛，没力，还有肉疼，低头肩膀后背痛

ABC君 · 发表于 2020-5-6 19:18:09

你去看樊主任的时候，他有对你的情况说什么吗，还说就把脉看舌像，就开药回去吃了

广州_ms · 发表于 2020-5-9 15:01:51

ABC君发表于 2020-5-6 19:18
你去看樊主任的时候，他有对你的情况说什么吗，还说就把脉看舌像，就开药回去吃了
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自己吧情况说明，就没有说话了，然后开药回去

广州_ms · 发表于 2020-5-27 09:29:15

他不怎么说话

知启 · 发表于 2020-5-27 20:38:16

建议你每次把发病后的状况做好记录，如果是新发病灶，很容易判断。