伤感我们的无助

Feel · 发表于 2019-12-8 17:47:15

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我常想，视神经脊髓炎这么严重，这么易致残，因为罕见（其实病人很多），因为没有治疗这个病的药，国家就可以无视我们，就不算病了，！就不是罕见病了！据说我们的国家是世界老二，别个老几都在关心着他们最弱势的罕见病人，引入最先进的药物，希望有人能真正的关心我们！

Yingzi · 发表于 2019-12-8 22:43:48

都不算罕见病了吗，哪里的消息呢

Feel · 发表于 2019-12-9 00:22:12

因为不能医保报销

不食人间烟火 · 发表于 2019-12-10 17:40:04

西华西__中国中发表于 2019-12-10 08:54
不要说胡话呀，你在不在.华西的群里？

华西群？我不知道耶

逝水 · 发表于 2019-12-10 22:51:07

你别再伤感，乐观一点，否则对身体不好！加油！

不食人间烟火 · 发表于 2019-12-12 19:29:39

西华西__中国中发表于 2019-12-12 19:08
如果去华西医院神经内科看病的时候问周红雨医生团队。如果你也是华西的病友，可以加微信拉你。
131413663 ...

成都消费太高了，对我这种……消费不起呀

不食人间烟火 · 发表于 2019-12-12 20:47:32

西华西__中国中发表于 2019-12-12 19:35
你在哪里看病？

我没看，就在家养着呢，医院就冲激素，以前我第二次冲激素时，股骨头感觉更疼过，幸好没事，不敢再冲了，其他的办法家庭也负担不起，而且一不注意就会引起复发，我就在家养着这几年还没复发过

朴然/2019 · 发表于 2019-12-22 09:31:36

可以医保报销的呀

Feel · 发表于 2019-12-22 17:32:05

朴然/2019 发表于 2019-12-22 09:31
可以医保报销的呀

就是报不了

朴然/2019 · 发表于 2019-12-22 18:57:04

有好多自费药，医保不能报销