浙江病友们团结起来！

Dodo

MS的春天来了！根据省医保局的通知公告，我将大家的意见归纳总结为以下几点，希望各位病友相互帮助，一起将该意见发送给浙江省医保局管理处，谢谢！

尊敬的领导：

       您好！

       针对公开征求《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》意见建议的公告，本人提出以下建议：

        一、建议在《浙江省医疗保障局 浙江省财政厅 浙江省卫生健康委 浙江省民政厅等4部门关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知》（以下简称通知）中明确指出将2018年国家卫健委公布的第一批罕见病目录（国卫医发[2018]10号）121种名单全部纳入省定罕见病医疗保障范围。   

        二、关于疾病诊断问题：

        （一）《通知》中指出符合浙江省罕见病医疗对象要求的患者须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、浙江省人民医院进行诊断。建议参考国家卫健委建立的的第一批罕见病诊疗协作网医院名单（国卫办医函[2019]157号），将我省罕见病协作牵头医院纳入罕见病诊断医院名单。原因：这些医院作为当地综合实力较强的医院，其疾病诊断、治疗能力均得到认可，目前大部分罕见病患者均在这些医院就诊，增加诊断医院范围可保证我省各地区罕见病患者就近的医疗需求。

        （二）《通知》中要求患者每年须在12月31日前复检一次。符合保障范围的参保人员，由医院出具《诊断证明》，向省级医保经办机构登记备案。根据浙江省“最多跑一次”的政务精神，每年一次的《诊断证明》建议由定点治疗的主管医生直接向相关机构登记备案，原因：省定罕见病诊断医院均存在挂号难、看病难的问题，而已确诊的罕见病以不可逆的慢性病为主，主治医师在随诊过程中进行复查备案，提高效率。

        三、关于定点治疗的问题：

       （一）根据2019年4月09日，<国务院关于落实《政府工作报告》重点工作部门分工的意见>(国发〔2019〕8号)指出，加强重大疾病防治，加强罕见病用药保障。，结合本《通知》精神，应确保省卫生健康委设立疾病治疗的指定医院中罕见病用药的供应情况，保证罕见病患者的药物可及性。

        （二）《通知》中提出患者应在指定医院当场接受特定药品输注等相关医疗技术服务，不得携带至外院使用或转他人使用。建议充分考虑罕见病患者的生存状态以及活动能力等，适当参考省定慢性病规范管理办法，根据疾病类型酌情给药，合理予以患者携带至院外遵医嘱用药。

望参考，谢谢！

        http://ybj.zj.gov.cn/art/2019/11/6/art_1615797_39841481.html?from=groupmessage&isappinstalled=0

为进一步做好我省罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，我局起草制订了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》，现公开向社会征求意见。如有修改意见或建议，请于2019年11月14日（周四）前通过电子邮件、传真、信函等形式反馈至省医疗保障局医药服务管理处。

邮    箱：36111001@qq.com

联系电话：0571-87050377  传真：0571-87050375

联系地址：浙江省医疗保障局医药服务管理处（杭州市西湖区保俶路213号，邮编310007）

Dodo

意见不全面，大家可以按需增加，但这几点最为普及的，我们一起提出来。

tanathan

有理有据，dodo好强大!

Dodo

tanathan 发表于 2019-11-7 12:57
有理有据，dodo好强大!

别夸，易膨胀

是小老虎呀！

已经发了，众人拾柴火焰高

黄金一族

七七 发表于 2019-11-7 13:30
已经发了，众人拾柴火焰高

宝宝，谢谢你了！好人有好报，请MS、NMO病友帮忙一起推动一下！

瑶瑶

建议：落款附上ms患者xxxx电话号码：:??????。万一有回访呢

黄金一族

瑶瑶 发表于 2019-11-7 14:06
建议：落款附上ms患者xxxx电话号码：:??????。万一有回访呢

估计也是走个形式，时间这么紧！

Dodo

黄金一族 发表于 2019-11-7 14:09
估计也是走个形式，时间这么紧！

跟我想的一样一样

威哥

瑶瑶 发表于 2019-11-7 14:06
建议：落款附上ms患者xxxx电话号码：:??????。万一有回访呢

一打电话不是浙江的也不好