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本帖最后由 漫达 于 2015-7-4 02:59 编辑
我在群里和网上和很多网友交流后,有个感受是大家因为和这个病相处时间还不长(大部们病友得病时间在几年之内的样子),普遍有个恐惧心理。我也有过类似的恐惧心理,但我经过二十多年的相处已经逐渐克服了这个心理。我现在讲一下我是怎么作的,不敢苟同,仅供参考。
我当初决定出国留学有想摆脱这个恐惧感的想法。当时世界上对多发没有任何治疗方法,就是复发就用激素冲。既然这是个死不了的不治之症,我也不想自己整日处在那种岌岌可危的状态下,就决定换个环境去摆脱。附:现今世界上还没有几个病是可以彻底治愈的呢。
出国留学的经历是很辛苦的,做作业写论文经常要熬到很晚才休息,为了保证睡眠,我都是在12点左右睡觉。经常会有些小症状,如眼眶疼,身上什么地方麻一下什么的,我都没有去理会,过两天就自己好了,这给自己是种鼓励,也增强了我的信心。所以我决定尽量保证自己象正常人一样的生活,能不看医生就不去看医生。我当时就是用心理暗示法让我自己和自己的免疫系统交朋友(我把自身免疫系统拟人化了,它是由你的大脑控制的,大家别笑),感觉很有用的。最困难的时间是我出国后两年时做硕士毕业论文答辩期间。临近答辩,我感觉很疲劳同时说话无力(就是没有底气的感觉),而答辩日期已定,我要自己必须要顶着上,不能后退。我当时每天晚上睡觉时会在心里默默给自己的免疫系统鼓劲儿。我当时就默念一些鼓励的话,‘千万不能倒下,一定顶过去’,可以多默念几遍直到睡着。要把自己的免疫系统当成朋友去对待,一个共同面对病魔的合作伙伴,不要惧怕,要对自己的免疫系统充满信心,它不会让你失望的,至少我的是!所以我对生活中的朋友也都很信任。那次语言障碍是我出国后碰到的最严重的一个小反复。我知道这个病的规律是发病快恢复慢(大部分病都是这样哈),我当时就观察时间和自己的症状,第几天发展到什么程度。我当时还能说话,但说话很吃力,很累,舌头有转不过来得感觉,我就自己练习答辩的内容,自己做口腔活动,在嘴里转转舌头。人体很奇妙的,人的肢体运动都有惯性,你联系多了,就可以做到了,所以病友坚持康复治疗或适度的身体锻炼很必要。我是在症状最困难的时候答辩的,我挺过来了!这给自己很大的鼓励,也对自己的免疫系统更有信心了。
要记住,多发这个病是你和你自己身体的一场持久战。人在生活中会碰到各种各样的困难和困惑,喜怒哀乐各种情绪。我们要正常生活就要面对生活赐予我们的所有,要勇敢面对。有时候我们控制不了自己的情绪,有情绪高潮还有低落的时候,我会观察自己的身体,体会身体是如何随情绪的变化而变化的。人吃五谷杂粮哪儿有不生病的, 我都会象常人一样去面对的。我拔过牙,开过刀(全麻手术),得过普通感冒和流感,喝过感冒冲剂也有通过喝水和卧床休息扛过流感的。当你眼里不再是多发性硬化这个病的时候,你就会是象普通人一样生活了。但我们和普通人不一样的地方是,我们不是自己一个人面对生活的,是自己和免疫系统。有些病友经常会问,感冒了会不会复发的问题,我会建议问你自己的免疫系统,要求它正常工作,你可以试试这个办法哟。:)
这是一点我和多发性硬化长期生存的一些体会,我发现心理暗示法对我很有用。也希望大家找到适合自己和多发相处的办法。找到了,你会发现生活真的是海阔天高,你可以享受生活带给你的一切。仅以此文和大家共勉。
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