言往辞#多发性硬化#

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发表于 2019-3-25 13:30:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国北京

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讲述人:江红卫

我的人生是一栋只能建造一次的楼房,我必须让它精确无比,不能有一厘米差池--所以,我太紧张,害怕行差步错。
                                                    ——《电影•致青春》
我姓江,叫红卫,与“宏伟”谐音,现在,我是一名spms患者,我想借助多发性硬化之家,说出我的故事,跟过去做个温柔的了断。
我的名字,必然寄托了父母的愿景,我也没让家人失望,即使是背着柴木生活,脚踏着乡村泥土成长,到最后我终靠自己的努力我走出了农村,于2003年考上了大学,选择了实践性专业的土木工程专业就读,每个理工男对数字都有独特的见解,而我却把它用来精确我的人生,也坚信凭着自己对未来的执着,在脑海里一遍遍设计我想要的蓝图,一步一砖,终有一天会成为一座高楼,并且要求自己做到没有误差,精确无比。
大学就是用来玩儿的,这句话一点都没有说错,我也做得足够称职,唯独遗憾的是在大学没有“早恋”,不过我过得依旧甚是充实,游走在爱好和学习之间,意气风发地拿下“乒乓健将”的头衔,而一直陪伴我消耗大学的闲暇时光的便是乒乓。如果每个人有幸经历过大学,在我看来是人生长旅中最为惬意的风光,刚从高考的苦旅中挣扎出来,就像是一只被放飞的小鸟,任何梦想都可以在这段日子里肆意幻想,即使没有在大学里尝试校园恋情,没有拿下一大摞证书,当时用来留住时光的手机只有几十万像素,但在我心里,大学,只要拥有过便是财富,任何时光都替代不了,因为没有病痛,因为不用很努力地学习,因为可以在乒乓运动场上肆意挥扬我的汗水,即便有遗憾,也值得纪念,因为青春就是用来纪念的,这便是“青春”永远鲜活在人世间的原因。
土木工程男的职业生涯,离不开钢筋混凝土,也离不开图纸鼠标的转换,如果说我对我的职业规划有什么设想的话,对于刚脚踏社会的我来说,说出来可能有点俗气,那便是金钱。既不是能在学术研究上有多大的造诣,也不是能在岗位上邂逅多少美女,只局限于用金钱盘算着任何可能。2007年,我入职博海建设集团,2008年奥运年,我向单位申请,去了非洲,开始了我特别的的事业生涯,来到了阿尔及利亚,除了生活用品,我还带走了我的“恋人”——一个在大学一直陪着我的乒乓球网。在异国,会经常想家,一想到中国菜会流口水,但思乡和奋斗中做到了自由转化,白天努力地工作,晚上用来学习法文,因为在异国,有时候受到了自认为的“异样待遇”,所以凭借着年轻男孩“不求人”的任性,在很短的时间里,做到了不需要翻译工作,甚至可以用法语唱几首歌,闲暇时,就跟工作伙伴们对着夜色天空吸烟喝酒,那时候的天空写满了奋斗和热血,哪怕是仰望着,脑海里就不停歇地运转,我享受着奋斗带来的快乐,然而,我不知道这是对自己身体的摧残!
2009年,我的左眼出现了重影,在非洲,医疗条件极为有限,但是我万万没想到,从此以后我成了在刀尖上行走的行人。为了等待回国的航班,我怠误了半年,我也万万没有想到,这是对我病情的延误!
2009年底,我回到了中国这片土地,马上接受了治疗,并且被确诊为罕见病——多发性硬化症。我是脑海里充满着图纸和数字换算的理工男,我是经常要跑项目施工现场的监工,我还能自学法语做到了不需要翻译,我曾经还是一个校乒协教练,而这个疾病,极有可能夺走一切我引以为骄傲的一切!
疾病带给我的心理创伤,最初便是对未来的迷茫和无法反驳的自卑。在美丽的滨海之城——青岛,于我而言,安家落户更是一个遥不可及的海市蜃楼,我不敢多看漂亮女孩一眼,我也逃避任何与爱情有关的一切,因为我确定,一个随时可能残疾的身躯将带来更多无法预料的可能,我不愿意拖累任何人,更不愿意去麻烦任何人,哪怕是声嘶力竭的痛苦,也想自己一个人躲在暗角默默呐喊。
我继续努力地工作,事实证明,也许所有努力都会得到归处,我担任了青岛城阳龙湖项目的副总工,除了工作,吸烟喝酒充斥着我的工作之余,我似乎没有意识到这是在自残,接下来发生了一件事让我的情绪彻底崩溃到了谷底深渊。
我负责的项目在挖基坑的过程中,出现了不可原谅的失误,并且错误无法挽回,造成了重大的经济损失。这样的错误是我职业生涯中让我蒙羞的污点!我的身体摆脱不了ms,我也放弃了这个年龄应当拥有的关于组成家庭的梦想,唯一能够让我觉得活得有尊严的事业给了我沉重的巴掌,换做任何一个成年人,一般情况下很难做到风轻云淡,包括我自己,我在成年人的奔溃中决定选择自我了断。
我一个人,开了一间房,吞下200颗安定片,没有选择割脉自尽,没有选择跳楼自杀,自认为一具全尸算是我能保留的最后的尊严。然而最后是我的父亲把我弄到医院将我抢救过来。说到这里,这件事,现在来评价它,我觉得愚钝至极!一个不会让我去死亡的病痛不愿去忍,一次职业生涯中的失误首先想到的不是去改进和总结经验,而是选择抛弃家人,逃避错误,不负责任地选择去死,这不当是一个男人应该拥有的样子……这一年是2012年,医院的医生跟我父亲说,把这个孩子领回去结婚吧。
也是在2012年,我认识了我的前妻,我们之间没有浪漫邂逅,没有电影桥段里的感人故事,仅是传统的经人介绍就认识了,但这次让我对男女之情不太一样了,让我对爱情产生了一点息翼,我开始莫名地幻想着跟她能有不一样的深处,是的,我动心了,她是我喜欢的淳朴、善良、单纯的女孩,没有多美艳,也没有多高挑,但是她满足了我对家庭的渴望,于是我决定抛开自卑,对她展开了追求,她也接受我对她的好,于是表面上看我们很顺利地结婚了。但对于我来说,并不顺利,她给了我关于爱情的梦想,她成就了我曾经不敢想的家庭,她给了我放下疾病去追求正常生活的勇气,可是我像一个胆小鬼一样隐瞒了她,我没有告诉她,也许我会残疾,也许我将养不起你,也许我不能满足一个女人想要的一切……这一点上,我承认我是自私的,我太爱她,爱到想独占,暗自盘算未来却又惧怕未来,于是我时刻默默地把谎言坚守,任由自己在婚姻生活中独自承受圆谎的煎熬。
我继续努力工作,我的妻子后来给我生了一个女儿,让我享受到了当父亲的幸福。也许,生活太过美好,我的内心早就膨胀,把疾病忘却在九霄云外,吸烟喝酒从来没有克制过,但是我的体力越来越不好,感觉工作越来越不能胜任,一切所为种之必有果,终于,于2015年我复发了,我的妻子到医院来看我,自然也知道了我患有ms,并且也知道了那几年的欺骗,虽然听上去皆不可原谅,好在,无论当时我们之间的矛盾处于何种状态,她终究没有舍弃我,没有舍弃这个家,她真的是一个好女人,真正耽误她伤害她的是我。
2015年,疾病加重,我的手抖,我不能操作鼠标,我走路也不稳,需要辅助才能正常走路,对于工程师而言,这几乎是致命的职业打击,我已经不能工作了,我开始依靠我的父母微薄的工资照顾我,可是这期间我的妻子依旧没有离开我,并于2018年给我生了一个儿子!
有一个贤惠的妻子,一个儿子,一个女儿在身侧,对于一个ms患者而言是幸运又奢侈的事,但是我没有好好珍惜,我忘记我的妻子也是一个女人,更忘记她既要工作还要照顾孩子,又要面对失去挣钱能力的丈夫,她的内心该承受多大的压力,而我知道,她既然能陪我走到第二个孩子出生,除了勇气,还有对家庭的责任和对我的爱情在支撑她,可是,就这样一个好女人,在她产后需要发泄需要理解的时候,我一点温存都未曾保留给她。于是,她以死亡相要挟,要求跟我离婚,我确实认输了,因为,虽然我离不开她,可我更希望她能好好活着,因为她是孩子们的母亲,一个没有能力的父亲,没有保护好母亲,还逼死了母亲,将来孩子们又会怎样看待我,于是我让她拿走了钱和房,我留下了两个孩子,答应离婚了,决定放过她。直到今天,我细想来,其实我的前妻要的一直不多,她属于朴素持家的女人,让她崩溃的与其说是婆媳关系,妯娌矛盾,不如说是对我的失望和寒心,我只要给她一点温暖就好,她便愿意跟我并肩走下余生,可是,我不配……
健康的日趋下落,事业的不可能重来,家庭负担的沉重,妻子的离去……一切的发生,也许跟我曾经的任性种下的果,于2018年,被诊断为spms,激素对我不再起作用,我依靠着昂贵的倍泰龙干扰素举步维艰。
我曾经用数字精确地规划着我的未来,我以为所有一切都会按照我规划的数字运行,但现实是,一切都是行差步错,满盘皆输,我大可以选择光明正大地接受治疗,做着拿年薪的工作,错落无序的价值观,让我忽略了我自己的身体健康,沦落到依靠微薄的低保金和年迈父母的接济度日……
人生长路的“重来”又是多么难得,而给我重来的勇气的,便是我的两个可爱的孩子。
我失去了工作能力,曾经速如行云的手控制不了鼠标和键盘,但是,我可以给我女儿讲故事,我可以依靠婴儿车的辅助推着儿子行走,每天看他们玩闹,不理时光无情和spms的可怕便是我最幸福的时刻,有时候推着婴儿车带儿子去接我的女儿放学,虽然觉得很吃力,但是,这是我身而为父,应当倾其所有去做的任何可能,有时候因为在道上行走太慢而引起行车的怒鸣,我也愤怒,可更多的是无可奈何,对于一个青壮年男人而言,“行走”,在他人看来又是多么容易的事情,从表面上看,我显然影响了他人,可我是一个父亲,我希望孩子们能知道,父亲正在用尽浑身解数地去爱他们。
身为一个男人,跟着自己父母一起照顾两个孩子,我深深地明白,孩子们的成长,必然离不开母亲,他们太小,父严母爱,朝夕相处,这是他们应当具有的童年,可是很遗憾,他们没有,我的内心遭到深深的自责,而我也更放不下我的前妻,我的前妻说,她后悔跟我结婚,但是不后悔跟我有两个孩子,我和她之间,终究还是有两个孩子的纽带在这里,所以,我也无数次幻想她能回到我身边,一起应付生活的不容易,给我一个机会,我必然会鼓起勇气去给她想要的生活,而我只需要她在我身边就好,让我弥补对她的亏欠……
我一直觉得,当医生对你说,他没有任何办法帮你的时候,也许能救自己的只有你自己,于是我每天保持着上万步的步数,每天按计划完成能够承受的蹲起,也在恐惧着哪天做不到这些。我每天也都保持着对我国医学事业的敏感度,渴望有一天我能看见能够治愈ms的消息,我坚信着未来的数种可能,身为父亲的责任,对未来的期许,让我克服重重艰难身体力行地对抗命运的玩笑。我又一次在拿数字去对抗皆数不可能,因为已然错过了数次成长,我不是一个好儿子,不是一个好丈夫,也不是一个好工程师,但是我惧怕自己不是一个好父亲,无论将来我身处何种困境,我希望我的孩子能够看见,他们的父亲不再沉溺过往,在跟过去道别,在努力地怜惜当下,在对未来说很高兴认识你。
我错过数次成长,我想带着孩子们一起重新成长一次,度过宝贵余生,过去值得缅怀,但不值得沉溺不前,言往辞,再也不见。





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参与人数 1家园豆 +10 收起 理由
天山雪莲 + 10 很好,支持!

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回答|共 21 个

黄金一族

发表于 2019-3-25 14:13:53 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江台州
太感人了,顶一个。
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花木兰

发表于 2019-3-25 15:47:02 | 显示全部楼层

来自: 中国黑龙江哈尔滨
很励志,很感人。
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爱过知情浓

发表于 2019-3-25 16:20:06 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽
好文,有点意思
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瑶瑶

发表于 2019-3-25 16:49:14 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
致力于创造属于脱髓鞘友友们的文字…………
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逝水

发表于 2019-3-25 18:39:24 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北天门
你是男的啊,怎么性别填成女的啊
适意行,安心坐!
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瑶瑶

发表于 2019-3-25 18:40:15 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
逝水 发表于 2019-3-25 18:39
你是男的啊,怎么性别填成女的啊

我是女的,再讲一个工程师大哥的故事
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逝水

发表于 2019-3-25 18:40:29 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北天门
同样是工科男,深表理解
适意行,安心坐!
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瑶瑶

发表于 2019-3-25 18:40:56 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
逝水 发表于 2019-3-25 18:40
同样是工科男,深表理解

我是文科女…………理科男……
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逝水

发表于 2019-3-25 18:43:10 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北天门
瑶瑶 发表于 2019-3-25 18:40
我是文科女…………理科男……

呃呃,有点晕
适意行,安心坐!
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瑶瑶

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