有人是clippers或者了解clippers吗

Wuchao · 发表于 2019-3-4 06:06:58

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我9月首发(复视，半侧肢体麻木），11月（味觉消失），2月(双足麻木，小便困难）都是激素一停就复发，之前怀疑多发性硬化，现在大夫说有可能是clippers，激素冲击80就有好转了，是不是clippers有待鉴别。

有朋友是这种病吗，据说全球也就不到100个人，新闻几乎没有，我查了相关文献，信息量实在太少，有朋友了解这个情况的，请帮帮我。谢谢啦。

黄金一族 · 发表于 2019-3-4 09:05:24

你比大熊猫还宝贵

坚不可摧 · 发表于 2019-3-4 09:09:04

不可能不到100个

天山雪莲 · 发表于 2019-3-4 10:21:28

我在网上也查了下，CLIPPERS 确实很少，但对激素很敏感，容易控制

雪馨 · 发表于 2019-3-4 13:48:41

没听过，但是对激素敏感的话就好控制，是不是比多发性硬化要好控制的多了

Wuchao · 发表于 2019-3-4 15:59:06

黄金一族发表于 2019-3-4 09:05
你比大熊猫还宝贵

要真是的话，比皇帝数量少啊哈哈哈哈哈哈

Wuchao · 发表于 2019-3-4 15:59:22

雪馨发表于 2019-3-4 13:48
没听过，但是对激素敏感的话就好控制，是不是比多发性硬化要好控制的多了
...

好像得长期维持激素

Wuchao · 发表于 2019-3-4 15:59:43

坚不可摧发表于 2019-3-4 09:09
不可能不到100个

是呀，搞的我直紧张

Wuchao · 发表于 2019-3-4 16:00:14

天山雪莲发表于 2019-3-4 10:21
我在网上也查了下，CLIPPERS 确实很少，但对激素很敏感，容易控制

据说通过长期激素维持能降低复发，但是也会脑萎缩，怪吓人的

天山雪莲 · 发表于 2019-3-4 20:50:38

Wuchao 发表于 2019-3-4 16:00
据说通过长期激素维持能降低复发，但是也会脑萎缩，怪吓人的

不怕，很可能不久就被攻克了，您看现在国家很重视罕见病的。相信自己，开心生活

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