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北京阳光 · 发表于 2014-6-1 17:02:59

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罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。[1]
不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。例如，艾滋病一度被定为罕见病。又如，地中海贫血病，在北欧地区也曾被定为罕见病。现在，这两种疾病都已是常见病。
根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病，目前我国尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚，而国外数据不一定适合中国国情，这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。

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国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。目前，不同国家对罕见病的定义各有不同，很多国家和地区都成立了相关的组织，制定了专门的法律法规。美国、日本分别将全国患病人数少于20万和5万的病种定义为罕见病；美国制定了罕见疾病保障法，来保障罕见疾病患者的健康权益。[2]
罕见病是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同。在美国，凡是境内罹病。人数少于二十万人的疾病，都属于罕见疾病；在日本则界定疾病人数少于五万人者属于罕见疾病；而在台湾省，以万分之一以下年盛行率作为中国罕见疾病盛行率之标准。美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多。
国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。
但在中国这样一个人楼基数庞大的国家，对于每一种罕见病来说，总人数也绝对过万；对于所有的罕见病来说，总人数也是成百上千万了。
罕见病患者和其他人一样，也有着对美好生活的追求和向往，也享有生命健康权和名誉权、人格尊严权等每一位中国公民应该享有的权利。图片中这位医生，公然发表污蔑罕见病患者的言论，还把国家拉上，真是有违“医者父母心”这五个字啊！我们身为罕见病患者中的一员，合法的权益受到了侵害，必须毫不犹豫的拿起法律的武器保护我们自己，不能让这种没有良知、冷漠甚至于泯灭人性的势力在社会中传播开来。这几天来，山东招远麦当劳内一女子背当众打死，云南某无辜村民被枪活活打死……引起了社会太多的关注，而我今天说的这件事和前面的两条新闻又有什么差异？而且为我们正是事件的当事人。大家想一想，我们每年花费在医药上面的费用少则几万元，多则十几二十万，对于大多数患者这无疑是一笔巨大的经济负担，如果向我们这样的罕见病不尽早纳入医保，不能引起社会的关注，我们最终将会面临怎样的生存危机，大家可以想象。而且目前，像癌症、白血病等恶性疾病都已经纳入医保范围，向我们这种积极治疗完全可以避免残疾，几乎和正常人同等寿命，不给社会和家庭造成负担的疾病，为什么不可以纳入医保呢？