入群第一篇

麦兜兜 · 发表于 2018-9-8 04:59:03

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2009年第一次发病被诊断为急性脊髓炎，发病时脖子以下基本瘫痪，冲激素后，留下腿麻木束缚感腿重还无力的后遗症，但生活得依旧。
2012年北京复查发现脑袋也有病灶，且不去管它。
2014年生完宝宝后第五天就复发了，宝宝刚满百天，又复发了，过年都是在医院过的，唉。基本确诊多发。只是没有新病灶。
2016年4月又复发。
2017年4月又复发。
2018年3月5月6月频繁复发，等不到口服激素减完就复发了。医生说可能该换免疫制剂了，但因他退休，建议去北京。
拖着刚输完激素虚弱的身体，到了北京，各种折腾，才是扯淡，都还是专家教授，去你的吧，唉。最后背了一箱中药回家，死马当活马医吧。
中药竟然减轻了后遗症

以后的日子只希望复发的次数越来越少，药物的副作用在可控制范围之内。
半夜醒来，睡不着了。

zhaoruiqi · 发表于 2018-9-26 11:54:47

那你之前有用免疫抑制剂吗

麦兜兜 · 发表于 2018-9-26 18:48:55

zhaoruiqi 发表于 2018-9-26 11:54
那你之前有用免疫抑制剂吗

2014年开始用硫唑嘌呤。

为自己而活 · 发表于 2019-1-9 02:40:25

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麦兜兜 · 发表于 2019-1-9 19:57:50

快乐小丸子1991 发表于 2019-1-9 02:40
你吃的流几颗，可能量小？

以前100,现在150。

为自己而活 · 发表于 2019-1-9 21:19:09

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gaduo · 发表于 2021-8-21 13:50:18

每次复发都充激素么

来自安卓APP客户端

麦兜兜 · 发表于 2021-8-26 12:26:22

gaduo 发表于 2021-08-21 13:50
每次复发都充激素么

是的，复发之后都是大量激素冲击

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