欢迎各位家人来参与

小高同志 · 发表于 2018-6-7 10:45:09

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

各位家人，大家好：
今年，迎来了众多的好消息，多发性硬化症和视神经脊髓炎被国家首批罕见病目录定义为罕见病，随后，罕见病药品的有限政策也随之公布，而一款新的多发性硬化症用药特立氟安也将在今年国内上市。可以说，家人们的希望越来越映入现实了。为了让家人们的生活更丰富多彩，产生更好的凝聚力，家园想做出以下倡导，希望大家积极参与起来

1，招募各地区的病友群，在论坛发布病友群的加群方式，适当的帮助各地区开展小型的聚会，医患交流等活动，希望大家有地区群的，可以上报给管理员（小高，微信：18600004678）

2，在北京设立病友开放日，位于北京的“多发性硬化之家”办公室欢迎大家参观交流，发表意见建议（暂定为每月最后一周周三）

3，开展网络患教直播，邀请国内的知名脱髓鞘方面的专家为大家答疑解难，讲解科普小知识

Holy.子房 · 发表于 2018-6-7 10:50:54

很棒棒！顶起顶起！MS终于有新药可以用了，还是口服的！

煙頭 · 发表于 2018-6-7 10:54:23

冒泡………………

萱宝 · 发表于 2018-6-7 11:21:58

我也想去

摆摆 · 发表于 2018-6-7 11:43:50

棒棒的

双子星 · 发表于 2018-6-7 12:34:32

太好了

花木兰 · 发表于 2018-6-7 12:42:56

谢谢村长

阳光下的微笑 · 发表于 2018-6-7 12:48:31

北京病友开放曰从什么时候开始?6月份吗?

为自己而活 · 发表于 2018-6-7 19:22:36

视神经脊髓炎可以用吗？

柏言 · 发表于 2018-6-7 21:04:25

越来越好了

欢迎各位家人来参与

马上加入我们，结交更多病友

评分

一生平安

家人平安

博学多才