用什么药？大家一起来建议

小高同志

最近有不少的好消息，
“多发性硬化”和“视神经脊髓炎”被国家定义为罕见病（相关帖：MS和NMO正式被国家定义为罕见病），
随后，关于罕见病用药新政策：对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品，进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的，可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。（相关贴：国外上市罕见病药可国内无需临床试验直接申请上市）
相关的政策一出，代表多发性硬化和视神经脊髓炎病友的春天就要来了，这个政策虽然出来了，但是只是政策还不够，需要病友的呼吁，因为国家不知道病友的渴望用到什么药品，渴望到什么程度。所以，就需要大家共同来发出声音，呼吁国家可以放开更多的新的药品进入中国市场，保证MS和NMO的病友有药可用，而且还可以在某种药物效果不好的情况下更换其他药品的有其他选择。
那么。你知道现在有哪些国外效果很好的药品呢，你又期望怎么样的使用方法，还有什么想法呢，我们一起来讨论一下吧，病友会会根据大家的实际需求在适当的时间向CFDA提交大家的建议，恳请大家共同来参与，因为关乎你我！

张岚

想用美罗华，太贵了

小可

我们当然是需要那种又经济又实惠，还实用的药物了

小可

干扰素虽然已经进医保了，但是对我们这种普通家庭压力还是有点大，我们已经失去工作能力，在家里只能做些力所能及的简单事情，每个月还要吃药，做检查，还得吃些富含营养的食物，这本身很不容易了

岁月真好

口服药--特立氟胺！

姜英军

希望能有一种口服药进医保

Q迹

希望能够用到口服药物 富马酸二甲酯（BG-12）！！！  
国内虽然即将有特立氟氨口服药进去市场，但是没有进入医保，对于我们收入一般的家庭来说，自费是个天文数字，希望能够尽快进去医保。
注射制剂太麻烦而且太痛苦了，生活被注射制剂牢牢的牵制住了，稍远的地方都不能出去。

双胞胎妈咪

虽然大家都想得到好的治疗，都在呼吁好的，有效的药物。价格是不容小觑的，就算有了药，价格让人望而却步也是没办法的。