进入三伏天，高温酷暑对普通人来说已是难熬，对于脱髓鞘疾病患者而言，更是一场需要细心应对的挑战。今天，我们就来聊聊脱髓鞘患者如何在这个夏天做好自我管理，安稳度夏。 为什么脱髓鞘患者尤其怕热？脱髓鞘疾病， ...
加油 [video=https://app-pic.mszj.com/pic/20260715/1784096074792693_99.jpg]https://app-pic.mszj.com/video/20260715/1784096073160823_975.mp4[/video]
今天放暑假了，也是我家园签到的第520天~
打个盹儿不影响打卡
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讲述人：冥夕编辑：瑶瑶 那年我只是一个上初二的小姑娘，疾病的突然造访让人没有一点防备，自身免疫性脑炎乱入了我的世界，听说它会让我失去部分记忆，所以对于它的感受，我完全没了印象，只在听说里，找寻到了些许 ...
一直听主治陈医生的话 初始前三针打完后，每四周打一针， 上个月打了第4针， 今天是第2个4周了， 要打第5针了 我是听话宝宝的， 愿我们永不复发，越来越好 ...
好怕累着复发啊
脱髓鞘这条路，咱们都懂：好好治疗、慢慢稳住、跟疾病和平相处，把日子过舒服。 能安稳一天、复查顺利一次、生活回到自己喜欢的样子，都值得开心。 为了感谢每一个坚持、不放弃、认真生活的你，多神家园做了个长期暖 ...
投稿人：姜巘（化名） 题记：我的人生，被一场看不见的慢性病悄悄改写。它没有轰轰烈烈地降临，却一点点偷走身体的安稳，把寻常的日子，拆成无数个需要咬牙坚持的瞬间。我叫自己普通人，却要学着和MS共生，在反复的 ...
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