曾经，除了“公事”需要，我没有多大的勇气私下见病友，线上有“社交牛逼症”，线下妥妥的“社交恐惧症”，以前没有疾病的时候，至少算得上“社交牛杂症”，“社恐”这个词语，几乎与我毫无关系，生病以后，毕竟身体并未完全恢复好，且确诊的时候太严重，我要付出更多的耐心与努力去赎回此前因误解和无知落下的遗憾，与此同 ...

没患病前去了一次，后面患病了就不敢再挑战高海拔地区！今年开放了，应朋友相约再去，不打疫苗的我外出也得到家人的支持，非常感谢 这次旅程平均每天步行15000多，8天的行程，只有去雪山回来的那天晚上有点累，晚上脚有点紧，睡一觉起来好很多。当然 每天的药还是按时吃的 其实患病10年，确诊8年，也吃了8年的药， ...

是的 昨天婚礼哈哈哈 累的睡到现在还不想动

挑个喜欢的日子出来见面吧

重磅消息！！！终于，我们有了第一个属于多发性硬化症的医保药物“倍泰龙”快快奔走相告吧，在热浪滚滚的夏伏天，我们迎来了希望的春天! 人社部发〔2017〕54号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团人力资源社会保障厅（局），福建省医保办：按照《关于印发〈国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版） ...

瞧瞧谁给我点赞 点赞的宝贝们会一切顺利

中秋假期，就这样在嘻嘻闹闹中匆忙而过，而在中秋节当天我接到了病友毛毛发给我的私信说：“瑶瑶，你愿意当北京病友群的管理员吗？是潇潇姐的意思，我们一起管理好群吧！”对于突如其来的“升职”，我肯定是不抗拒的，因为在多神家园里，总共7个ms群，4个nmo群，不乏有部分地区的病友不定期问我有没有某地的群，大多数时候 ...

记者：人民日报健康客户端 毛圆圆 “2018年，生完孩子之后，我变得特别容易累，走不远、走不稳，当时全家包括我自己都以为是因为喂奶熬夜、产后抑郁情绪导致的没休息好。但是，不管我如何休息，症状都不见改善。去看了妇科、骨科、血液科、中医科，都没有发现异常。直到严重到已经站不起来了，到了神经内科，我摸索了一年半 ...

希望有一天，我的医生们能通知我： 以后你不要因为疾病来找我了，因为你痊愈了… 去读你没读完的书，去看遗憾过的山川和湖海，去尝遍你垂涎已久的美食，去花自己的钱陪父母旅个游，跟自己孩子穿上一样的衣服去炸街…… 除了请吃饭，其他事情都不要来找我…[呲牙] 这些年的“奋斗”，收获了一群天下沦落“病友”的友情，和 ...