初级宝宝
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- Stony Brook Hospital
- 主治医生
- Coyle Patricia
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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女，26岁，在美国东部纽约地区读phd。
2016年三月中旬某天起来浑身无力，有些头晕，以为只是贫血，或者没睡好。之后状况每况愈下，5天之后头晕得更加厉害，已经无法正常走路和站立，无法将视线聚焦在一个点上，开始恶心呕吐，吐得厉害的时候进了美国的ER，也就是急诊室。最先做的是尿检，排除了怀孕，然后做了脑部CT，判断没有出血点也没有肿瘤。医生初步诊断为“眩晕症”，无法解释原因。开了些抗眩晕的口服药和点滴，当天出院，但症状无好转。
从ER出来继续吃抗眩晕的口服药，可情况毫无好转，头晕呕吐更加严重。第三天去看了神经科的私人门诊，发现我的眼珠不能随着手指运动而相应转动，觉得我神经系统有问题，建议我马上去做MRI。于是当天再进ER，安排了脑部和胸腔的核磁共振，结果出来发现脱髓鞘的症状，初步判定为脱髓鞘引起的多发性硬化（MS）。立刻开始激素冲击治疗，但由于我偏瘦，医生选用的静脉注射的激素量较低，只有250mg每次。安排住院三天，每天进行激素冲击，但头晕目眩的症状不曾减轻，双眼无法聚焦。住院期间还做了腰椎穿刺，虽然打了麻药不怎么痛但过程中的心理恐惧感很强。出院时依然头晕目眩，眼睛无法聚焦，出现复视，连手机上的字都看不清。出院后每天口服小剂量激素，但头晕和眼睛的问题没有缓解。每天只能躺在床上听广播，连去趟厕所洗个澡都晕到直吐，无法平衡身体。
联系了神经科的一位华人医生（有些病情的诊断用中文交流更方便些）以及另一位据说专门研究MS的美国医生的私人门诊，两位医生都认为即使我体重偏轻（90kg），但250mg的激素冲击量太小，至少要1000mg。于是第二次进行了为期三天的激素治疗，并停止了小剂量口服激素。大剂量激素冲击后我头晕呕吐的症状得到极大的缓解，但是右眼眼珠还是不能随手指转动，复视未得到缓解。但我当时很高兴，毕竟已经不头晕了，蒙上一只眼睛就可以追剧补番了。
在家休养了一周后我的复视问题没有任何好转的迹象，医院和医生也没有下一步指示，只说要我静养。无法，病急乱投医去联系了中医针灸，去的时候没有抱太大的希望。结果一两次脸部头部的针灸之后眼睛居然好了，不再有复视情况，眼珠也能自由转动了。中途去做了一次针对视神经脊髓炎NMO的血检，结果是阴性。至此我第一次发病基本结束，症状也都得到缓解。一个月后复诊，医生让我重新做了脑MRI后继续做了一次为期三天的大剂量激素治疗。结合我之前的片子和症状，医生认为没有彻底排除NMO的可能，但偏向于MS。
之后我每四周定期去私人诊所见这两位医生，同时医生结合我病发前后的MRI和其他检验结果，给我安排了抑制复发的治疗方案：每六个月打一次Retuximab，也就是美罗华。医生说这药对NMO和MS都有用。稍稍打探了一下这种药在美国的价格，大概是3万美金一次。这价格把我惊到了，暗想以后不能脱离保险生活了。在美国做学生医保还是很给力的，我第一次进门诊账单5千多刀自己掏了20刀，第二次进门诊做了两次核磁做了腰穿住了三天院账单5万左右只需要付200刀。不过我忍不住心想这病回到中国没有保险了该怎么办啊。
虽然很多人认为得了MS就是背上定时炸弹，说不准什么时候就会再次袭击。但我觉得既来之则安之，不发病的时候我该干嘛干嘛，不觉得生活有什么影响。虽然这些病有可能导致我瘫痪失明，但毕竟还没发生呢，我相信只要保持好心态，按时打针吃药，小心不感冒不感染，应该也不会对我的生活产生太大的影响。我这个人呢心很大，也不算太惜命，这次发病几个月的痛苦经历过去了我也就不再觉得有多痛苦，反而增加了我和别人聊天时的谈资。如今轻描淡写的几段话，当时都是很痛苦的经历，在人生地不熟的美国得了这种不算常见的病，每天抽血抽到蛋疼，医生护士说的大部分专业术语又听不懂，总之当时噩梦般的经历，现在都过去了。生病期间多亏有我老公不离不弃地照顾我，安慰我，每天好饭好菜地伺候我，扶着我上厕所洗澡，开车带我出去兜风，这给了我很大的安慰。目前还不曾将病情告诉国内的父母，怕他们不了解情况，平白担心。
总之都过去了。现在跟正常人别无二致，该上班上班。博士导师也很nice，我请假的两个多月从来没有半句指责，也不曾断我工资（工资一断保险就断了），反而不停问我有没有什么需要他们帮助。对老板，对老公我都心存感激。希望不要再复发了，不想再给他们添麻烦。要说目前的身体状况，平衡性有点差，容易疲劳，没有胃口，不过也许这并不是MS的后遗症，而是我懒惯了的亚健康。
祝愿其他的病友都得到及时的诊治，保持积极乐观的心态，早日康复。
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