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MS之声|一个“儿子”的呐喊

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发表于 2021-4-30 17:54:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

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突发性

尹小阳,26岁,湖北武汉人,刚刚工作五年,风华正茂的年纪。一张诊断证明改变了他的人生——多发性硬化。

“突发性的眩晕,感觉整个人都在飘,没多久左眼就失明了。”这是小阳对自己发病时的记忆。辗转了几家医院,眩晕科、眼科都查不出问题的时候,医生建议他去看神经内科,到了神经内科,第一件事就是做脑部核磁共振。

“做完脑部核磁共振后,那个拍片的医生就跟我妈妈说你快点把他带走,到协和、同济比较大的医院去看,直接去急诊,直接去急诊。”不论是医生的表情还是言语的急促,都足以感受的到病情的严重和紧急。

“当天早上我就到了协和医院急诊科,当时我连站起来的力气都没有,坐在协和医院的小推车上,然后就晕倒了,两天后才醒过来,那时我人已经躺在ICU了。”

小阳在ICU里一待就是15天。

从ICU出来后,经过五个多月的拍片、抽血、抽脊髓等等检查之后,小阳被确诊为多发性硬化。


多发性硬化简称MS(multiple sclerosis),是一种神经系统罕见病。这种疾病在东亚地区,平均每10万人中才会出现2名病人,尹小阳就是其中一位。

MS不易被诊断且容易被误诊。数据显示,48.3%MS的患者不能立即确诊、37.8%延迟确诊的MS患者被误诊、78%延迟确诊的MS患者确诊时间≥1年。

有人说MS患者容易“迷失”, 因为罕见所以迷失、因为误诊所以迷失、因为不知所以迷失;而更强烈的迷失感是来自于对未来的恐惧,害怕自己未来的生活无法回到正常。


02
好不容易

即便是小阳这样生活在医疗资源相对发达的城市、积极主动的治疗,从发病到确诊也历经半年之久。难以想象那些不那么“幸运”的患者,他们现在怎么样。

被问及得知疾病时的感受时,小阳说:“最大的影响是对生活的态度,没有以前那么那么渴望了。之前身体好的时候就想往前冲,我觉得自己好不容易活到现在,我感觉好不容易……”

“好不容易”这四个字,看似平凡、听之心酸、尝之心疼。

“我觉得我活着就是为了爸爸妈妈,完全就是为了我的爸爸妈妈。因为爸爸妈妈不想我这么早就走了。”

龙应台的《目送》里曾说:“所谓父女母子一场,只不过意味着,你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。你站立在小路的这一端,看着他逐渐消失在小路转弯的地方,而且,他用背影默默告诉你:不必追。”这应该是母子之间最好的“离别”方式,而不是白发人送黑发人。

“我查了很多资料,疾病相关的,治疗药物相关的,我知道DMT药物可以治疗我这种病,医生也推荐我服用,我就想着试一试。刚服药一个月的时候没什么效果,我挺失望的,我以为它可以像退烧药一样吃一片立马就好了。后来医生说这个药是一个长期维持性的药物,可能要3个月以后药效才能体现出来。”

去年11月份开始,小阳的病情有了比较明显的好转,睡眠质量好了,也停了激素治疗,左眼视力逐渐恢复。

现在的小阳看起来完全不像“病人”,帅气、阳光,一股子正能量。

“现在我看的懂我当时的脑部片子了,当时进ICU的时候满脑袋都是点点点点点,那个其实就是病灶,现在少了很多很多,所以我的视力也逐渐恢复了,疾病修正治疗(DMT)药物给了我太多惊喜。”

小阳说他最大的感悟就是生病一定要及时治疗,不要拖,哪怕最终被诊断出来的结果不好都不要放弃寻求治疗方案的机会,也许这个治疗方案现在根治不了疾病,但未来一定会有更好的治疗方案和治疗药物,一定要坚持治疗,不要放弃。

这是一个获得及时、先进、有效治疗的MS患者的“劫后重生”,“坚持治疗”听之简单,做之不易。坚持是这个超速发展时代最为可贵的品质,也是在这个时代中最低成本的付出。

“如果可以,我想把我的诊疗笔记分享给其他病友。把我的治疗方案、我的经历给他们看。像我这样发病的时候都已经垂危了,谁还能比我惨?谁还能比我惨?”小阳边说边笑,他的眼睛里透着纯净的善良。

“明年,我要上班,上班。”说起这话的时候看得出小阳的迫不及待,风华正茂的年纪,值得拥有好的人生。

“给自己先定个小目标吧,能继续服用DMT药物十年。没准儿十年之后又有什么新的治疗方案。我不求完全治好,但是肯定有更好的方法,指不定哪个科学家又发明了什么,真说不好,但绝对不要放弃。”


世界上还有一种英雄主义,是帮助更多的人回归正常生活。即日起,由中国健康促进教育协会发起的Missing Angel“天使回归”项目,将联合病痛挑战基金会脱髓鞘项目组、多发性硬化之家,共同为“迷失”的MS患者,打开回归正常生活的“绿色通道”。
天使回归项目提供专为MS患者服务的预约“绿色通道”,MS患者可通过加入天使回归项目,一键预约MS专家门诊,获取规范化诊疗及疾病随访评估,建立与MS专家沟通无障碍的长期机会。
加入天使项目,回归正常生活

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精华

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疑似MS
发表于 2021-4-30 22:05:43 | 显示全部楼层
协和哪个医生治疗的?
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精华

初级宝宝

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多发性硬化MS
发表于 2021-5-1 15:20:10 | 显示全部楼层
坚持就是胜利,加油!家人们!
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随缘
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精华

初级宝宝

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视神经脊髓炎NMO
发表于 2021-5-1 23:31:46 | 显示全部楼层
为你加油
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为自己所拥有的而感恩
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